Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi le suicide assisté après des mois de souffrances provoquées par un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’opinion publique en Autriche et relance en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir et sur la prise en charge des maladies peu connues mais invalidantes, comme l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Un parcours marqué par l’épuisement extrême
D’après les témoignages recueillis avant sa mort, Samuel vivait un véritable calvaire : il restait alité quasiment toute la journée, ne supportait ni la lumière ni les bruits, et souffrait d’une incapacité à maintenir une conversation ou à suivre une activité quotidienne simple. Sur un forum, il décrivait une sensation violente « d’impression de brûler et de se noyer en même temps » — un ressenti corroboré par son médecin neurologue. Ces symptômes s’inscrivent dans le tableau clinique de l’EM/SFC, une affection encore mal comprise et souvent sous-estimée par le corps médical.
Que sait-on de l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, débute le plus souvent de manière brutale et touche fréquemment des personnes jeunes, auparavant en bonne santé. D’après l’Assurance maladie, elle peut survenir après une infection, un stress important, ou des anomalies immunologiques et même d’origine génétique. Les symptômes principaux sont une fatigue invalidante, disproportionnée par rapport à l’effort, un malaise post-exertionnel (aggravation prolongée après un effort), des troubles du sommeil, des douleurs diffuses, et des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration).
La lumière et le bruit peuvent devenir insupportables pour certains patients, obligeant à vivre dans l’obscurité et le calme. Ces manifestations rendent souvent le diagnostic difficile et la prise en charge complexe : on traite principalement les symptômes et leur retentissement, faute de thérapies curatives validées à ce jour.
Impact socio-professionnel et isolement
Au-delà des symptômes physiques, l’EM/SFC a un fort impact social et professionnel. Beaucoup de patients doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, interrompre leurs études, et adapter leur vie sociale. L’incompréhension environnante, parfois la défiance des institutions ou des soignants, contribue à l’isolement. Dans le cas rapporté, Samuel dénonçait l’attitude de certaines autorités et le manque de reconnaissance, affirmant être traité comme un « charlatan » par la Sécurité sociale autrichienne — un constat qui illustre la difficulté d’accès à des soins adaptés pour ces malades.
Un recours tragique à l’aide à mourir
Le suicide assisté choisi par Samuel a été présenté par son médecin comme le terme d’un long combat thérapeutique : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », aurait déclaré le praticien. Si l’Autriche dispose de règles particulières en matière d’aide à mourir, ce cas paraît marquant car il concerne un jeune adulte souffrant d’une maladie chronique non terminale au sens classique.
Cette situation met en lumière deux enjeux majeurs : d’une part, la montée en fréquence des jeunes adultes qui, jugeant leurs souffrances insupportables et sans perspective d’amélioration, envisagent l’aide à mourir ; d’autre part, l’insuffisance des dispositifs médicaux, sociaux et psychologiques pour accompagner des patients lourdement handicapés par des pathologies chroniques difficiles à traiter.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations alertent sur l’augmentation du recours à l’aide à mourir parmi des personnes de moins de 30 ans qui estiment n’avoir d’autre issue que la mort pour mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène traduit une détresse profonde et interroge la société sur les réponses disponibles : reconnaissance de la maladie, accès à des soins spécialisés, soutien psychologique, et accompagnement social et professionnel.
Réactions politiques et sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. En France, le décès intervient alors que le Parlement débat à nouveau d’une éventuelle création d’un droit à l’aide à mourir. Les parlementaires, professionnels de santé et associations sont appelés à réfléchir aux conditions dans lesquelles une telle aide peut être autorisée, tout en garantissant des protections, un accompagnement et des alternatives médicales et sociales.
Questions éthiques et légales
Le cas d’un jeune adulte souffrant d’une maladie chronique et non d’une maladie terminale pose des questions complexes : comment apprécier la persistance d’une souffrance comme « insupportable » ? Quelles garanties mettre en place pour s’assurer de l’absence d’alternatives viables ? Comment éviter que des carences de prise en charge ne conduisent des personnes vulnérables à envisager la mort comme seule solution ?
Les lacunes de la prise en charge
Plusieurs spécialistes soulignent le manque de formation des médecins à l’EM/SFC, le déficit de centres spécialisés et l’insuffisance des recherches pour comprendre ses mécanismes. La prise en charge actuelle se focalise souvent sur le soulagement des symptômes et l’appui rééducatif, mais beaucoup de patients restent sans réponse suffisante. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %), ce qui souligne l’ampleur du problème.
Améliorer le parcours de soins
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC.
- Développer des centres de référence et des parcours coordonnés entre médecine générale, spécialistes et services sociaux.
- Accroître la recherche pour identifier des traitements ciblés et comprendre les facteurs déclenchants, notamment post-infectieux.
- Mettre en place des aides sociales et professionnelles adaptées pour limiter l’isolement et la perte d’autonomie.
Que retenir et que faire si l’on est concerné ?
Le décès de ce jeune Autrichien alerte sur l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge des maladies invalidantes et peu connues. Il rappelle aussi la nécessité d’un débat public éclairé sur l’aide à mourir, ses limites et ses garanties, et sur les moyens concrets d’éviter que des personnes vulnérables ne se retrouvent sans alternatives.
Si vous ou un proche êtes confronté à une maladie chronique invalidante ou à des pensées suicidaires, il est important de chercher un accompagnement médical, psychologique et social. Les associations de patients, les médecins traitants et les services de santé sont des interlocuteurs précieux pour obtenir des informations, un diagnostic et des solutions d’accompagnement. Dans les situations de détresse, il faut contacter des professionnels de santé ou des services d’urgence compétents.
Perspectives
Le cas rapporté devrait encourager les autorités sanitaires à accélérer la mise en place de parcours de soins adaptés et à financer la recherche sur l’EM/SFC. Il alimente aussi une réflexion éthique sur la manière dont les sociétés protègent les plus fragiles face à des souffrances longues et mal comprises. Au-delà du débat législatif sur l’aide à mourir, la priorité pour de nombreux acteurs reste la mise en place d’un filet de soins, d’écoute et de soutien qui puisse offrir des alternatives crédibles et humaines à ceux qui souffrent.
Ce récit tragique met en lumière la précarité de personnes jeunes confrontées à des maladies chroniques sévères et rappelle l’urgence d’agir sur le plan médical, social et politique pour éviter que d’autres parcours ne se terminent de la même manière.