Samuel, un Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir choisi l’aide à mourir. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, il décrivait des souffrances qui l’ont poussé à demander une assistance pour mettre fin à ses tourments. Son histoire, rapportée par la presse et partagée par lui-même sur des forums, a bouleversé l’Autriche et relancé des débats politiques et éthiques sur le recours à l’aide à mourir, notamment chez des personnes jeunes et mal prises en charge.
Un tableau clinique invalidant et méconnu
Le syndrome de fatigue chronique est une pathologie encore mal comprise, caractérisée par une fatigue profonde et durable, une aggravation des symptômes après un effort (« malaise post-effort »), des troubles du sommeil, des douleurs diffuses et des troubles cognitifs souvent appelés « brouillard cérébral ». Chez Samuel, la maladie est survenue brutalement après une infection par le SARS-CoV-2. Il rapportait devoir rester allongé 24 heures sur 24, éviter la lumière et l’effort, et être incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique sans éprouver une douleur ou un malaise intense.
Les médecins et les autorités de santé reconnaissent la complexité du diagnostic : l’EM/SFC n’a pas de test biologique spécifique et repose sur des critères cliniques. Les causes possibles comprennent des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques ou des traumatismes, mais de nombreux aspects restent inconnus. Cette incertitude contribue au sentiment d’invisibilité ressenti par de nombreux patients et à des retards de prise en charge.
Le témoignage de Samuel et l’impact psychologique
Dans des messages publiés en ligne, Samuel évoquait une impression « de brûler et de se noyer en même temps », une image qui illustre l’intensité de la souffrance ressentie. Son neurologue a confirmé la sévérité de ses symptômes et dit avoir « tout essayé » pour améliorer sa situation avant qu’il ne prenne la décision de recourir à l’aide à mourir. Ces paroles soulignent la détresse psychologique profonde qui peut accompagner une maladie chronique sévère lorsqu’elle n’est pas soulagée par des traitements efficaces.
Au-delà de la douleur physique, beaucoup de patients souffrent de la perte d’autonomie, d’un isolement social croissant, et d’un sentiment d’incompréhension. Pour des jeunes adultes qui étaient jusque-là actifs, la confrontation à une incapacité prolongée peut entraîner des états dépressifs, de l’anxiété et une désespérance qui expliquent en partie le recours à des solutions extrêmes lorsque l’accompagnement médical et psychologique fait défaut.
Une décision qui interroge : aide à mourir et populations jeunes
L’affaire de Samuel soulève plusieurs questions : pourquoi des personnes aussi jeunes en viennent-elles à considérer la mort comme une issue ? Quelle place pour la prévention, le soutien et l’accès à des soins adaptés ? Des associations qui défendent le droit à une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène oblige les sociétés à réfléchir aux critères médicaux, juridiques et éthiques encadrant l’aide à mourir, ainsi qu’à l’éventuelle pression que la souffrance durable exerce sur des décisions irréversibles.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer les services destinés à ces patients. Dans d’autres pays, le débat parlementaire sur l’ouverture ou l’encadrement d’un droit à l’aide à mourir est lui aussi relancé par ce type de cas. En France, ce débat est à nouveau présent à l’Assemblée nationale, et l’exemple autrichien alimente les échanges entre défenseurs d’un droit élargi et opposants inquiets des dérives potentielles.
Les lacunes dans la prise en charge de l’EM/SFC
Un des enseignements clairs de cette tragédie est la faiblesse des dispositifs de prise en charge de l’EM/SFC. Actuellement, on dispose principalement de traitements symptomatiques : gestion de la douleur, aménagement du rythme de vie, prise en charge du sommeil et accompagnement psychologique. Il n’existe pas de traitement curatif universel. De nombreux patients dénoncent une écoute insuffisante de la part de certains professionnels de santé et un manque de centres spécialisés.
Les demandes fréquentes des associations de patients portent sur :
- La formation des professionnels de santé pour améliorer le repérage et la prise en charge précoce ;
- La création de parcours de soins structurés et de centres spécialisés multidisciplinaires ;
- Le soutien psychologique et social pour lutter contre l’isolement et les répercussions socio-professionnelles ;
- Des recherches accrues pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et développer des traitements ciblés.
Des chiffres et des réalités
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres illustrent l’ampleur d’un problème de santé publique encore trop peu pris en compte. Les trajets de soins sont souvent longs et jalonnés d’incompréhension, ce qui fragilise encore davantage des patients déjà vulnérables.
Le cas récent d’un jeune Autrichien permet de rappeler que la maladie ne correspond pas à un profil unique : si les femmes représentent la majorité des cas, des hommes et des personnes jeunes peuvent être gravement affectés. La précocité d’apparition chez des personnes actives met en lumière les conséquences sociales et économiques, notamment la rupture des études ou de l’emploi et la dépendance accrue aux aidants familiaux.
Réflexions éthiques et réponses politiques
La demande d’aide à mourir de patients souffrant d’affections chroniques non terminales ouvre un débat complexe. D’un côté, il y a la douleur et le refus de vivre dans une condition insoutenable ; de l’autre, la nécessité d’assurer des protections contre des décisions prises sous le coup du désespoir, sans alternatives thérapeutiques et sans soutien suffisant. Les réflexions doivent prendre en compte :
- La garantie d’un accès effectif aux soins et à l’accompagnement psychologique avant toute considération sur la fin de vie ;
- L’évaluation stricte des critères médicaux et juridiques pour l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir ;
- Le renforcement des dispositifs de prévention du suicide et d’intervention en crise pour les personnes atteintes de maladies invalidantes.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches, il est essentiel d’écouter sans juger, de reconnaître la souffrance et de rechercher un accompagnement médical et psychologique adapté. Les professionnels de santé, eux, doivent rester attentifs aux signes de détresse et travailler en réseau pour proposer des solutions de prise en charge globale, incluant la réadaptation, le soutien social et la gestion de la douleur.
La société dans son ensemble doit se mobiliser pour lever l’isolement des malades invisibles et financer la recherche. Des avancées en termes de formation, de coordination des soins et de reconnaissance administrative sont nécessaires pour éviter que d’autres personnes, et notamment des jeunes, ne se retrouvent sans alternatives face à une souffrance chronique intense.
En conclusion
La mort de Samuel demeure un signal d’alerte : elle met en lumière l’intersection entre maladies post-infectieuses, souffrance chronique et question de l’aide à mourir. Si le débat sur les droits et les encadrements légaux est indispensable, il ne doit pas faire oublier l’urgence d’améliorer la prévention, le diagnostic et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique. À défaut d’offrir des remèdes immédiats, la priorité est de proposer un soutien médical, social et psychologique solide pour que la détresse ne conduise plus à des décisions irréversibles prises dans la solitude et le désespoir.