Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances chroniques apparues après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, largement relayée ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et relancé les interrogations sur la reconnaissance et la prise en charge du syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes.
Le cas de Samuel : un jeune poussé au bout de l’épuisement
Selon des témoignages recueillis et diffusés par la presse, la maladie s’est déclarée brutalement après l’infection. Depuis, Samuel vivait dans un isolement quasi total : il relatait devoir rester alité en permanence, ne supportant ni la lumière ni les stimulations sonores. Sur un forum en ligne, il décrivait une sensation constante d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Sa neurologue a confirmé l’intensité des symptômes et l’impact majeur sur son quotidien.
Face à l’aggravation de son état et à l’absence de traitements curatifs, le jeune homme a demandé et obtenu une aide au suicide. Il a été inhumé le 11 février. D’après les informations disponibles, il s’agirait d’un cas inédit dans le pays concernant une personne souffrant d’EM/SFC, ce qui a contribué à l’émotion et aux débats politiques.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique est une affection complexe et mal comprise. Voici les points clés :
- Début souvent brutal, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives.
- Symptômes principaux : fatigue invalidante, malaise post‑effort, troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (difficultés de concentration, « brouillard » mental) et hypersensibilités sensorielles (intolérance à la lumière, au bruit).
- Causes potentielles multiples : infections virales ou bactériennes, facteurs immunologiques, stress sévère, prédispositions génétiques ; dans certains cas, un épisode de Covid-19 a précédé la survenue du syndrome.
- Pas de traitement curatif connu : la prise en charge vise aujourd’hui le soulagement des symptômes et l’accompagnement fonctionnel et psychosocial.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées, dont une majorité de femmes (près de 80 %). Mais ces chiffres sont sujets à incertitude du fait des difficultés de diagnostic et du continuum avec d’autres troubles post‑infectieux.
Jeunes et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante
L’affaire de Samuel met en lumière un phénomène rapporté par certaines associations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou demandent une aide à mourir, convaincus que la fin de vie est la seule option pour échapper à des souffrances insupportables. Des organismes engagés pour une « mort digne » ont alerté sur la hausse de demandes chez des personnes de moins de 30 ans impactées par des pathologies chroniques ou invalidantes.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette tendance :
- La chronicité et l’intensité des symptômes, qui compromettent fortement la qualité de vie.
- Le sentiment d’incompréhension et de stigmatisation par le corps médical et l’entourage.
- Un accès insuffisant à des structures spécialisées et à des soins de réadaptation adaptés.
- La disponibilité légale de recours à l’aide à mourir dans certains pays, qui ouvre une porte pour des personnes en détresse prolongée.
Des lacunes dans la reconnaissance et la prise en charge
Le témoignage de Samuel met en évidence plusieurs déficits autour de l’EM/SFC :
- Une connaissance limitée de la maladie parmi de nombreux soignants, qui entraîne des retards de diagnostic ou des prises en charge inappropriées.
- Un suivi pluridisciplinaire insuffisant, alors que la maladie nécessite souvent l’intervention combinée de neurologues, spécialistes de la douleur, cardiologues, spécialistes du sommeil, psychologues et équipes de réadaptation.
- Des difficultés d’accès aux soins et au soutien social, aggravant l’isolement des patients.
Avant son décès, Samuel déplorait que les autorités le considéraient parfois comme un charlatan ou un profiteer, signe d’une défiance dangereuse entre patients et système de santé. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a annoncé travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge plus efficaces, ce qui montre que le cas a déclenché une réaction institutionnelle.
Enjeux éthiques et politiques
Le recours au suicide assisté pour des pathologies non terminales, comme l’EM/SFC, soulève d’importantes questions éthiques et juridiques : qui évalue la « souffrance insupportable » ? Quelles garanties offrir pour s’assurer que la demande n’émane pas d’une détresse réversible ? Comment concilier respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection, notamment pour des personnes jeunes ?
En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est réapparu à l’Assemblée nationale, et des voix se lèvent tant en faveur d’un encadrement plus strict que pour un élargissement des possibilités. L’affaire autrichienne nourrit ces discussions en montrant des situations limites où les systèmes de santé et les dispositifs légaux sont mis à l’épreuve.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Face à une maladie peu reconnue, plusieurs pistes peuvent aider à améliorer la situation personnelle :
- Rechercher des équipes spécialisées ou des centres de référence capables d’offrir une approche pluridisciplinaire.
- Documenter précisément l’historique médical et les épisodes post‑infectieux pour faciliter le diagnostic.
- Consulter des associations de patients qui peuvent apporter un soutien, des ressources et des informations pratiques.
- Ne pas hésiter à solliciter un accompagnement psychologique ou des aides à la réadaptation pour améliorer la gestion des symptômes et la qualité de vie.
Il est crucial d’aborder toute pensée suicidaire avec sérieux : proches et soignants doivent être vigilants et orienter la personne vers des professionnels de santé immédiatement. En cas d’urgence, contacter les services d’urgence ou les dispositifs d’écoute et de prévention du suicide est essentiel.
Regarder vers l’avenir : mieux comprendre pour mieux accompagner
Le décès de Samuel est un signal d’alarme sur la nécessité d’investir dans la recherche sur l’EM/SFC, d’améliorer la formation des professionnels de santé, et de développer des parcours de soins adaptés. Il rappelle aussi que la fragilité psychologique liée aux maladies chroniques nécessite une attention particulière, surtout chez les jeunes qui peuvent se sentir privés d’avenir.
À l’échelle politique, ce cas pose la question d’un encadrement équilibré des dispositifs d’aide à mourir : garantir le respect de la volonté des personnes tout en protégeant celles en situation de détresse réversible. Les décisions à venir devront être prises en concertation avec les patients, les professionnels de santé, les juristes et la société civile afin de trouver un juste équilibre entre autonomie et protection.
Conclusion
La mort assistée de Samuel après un syndrome de fatigue chronique post‑Covid met en lumière des défaillances médicales, sociales et politiques. Elle rappelle l’urgence d’une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, d’une offre de soins adaptée et d’un débat public soutenu sur l’accompagnement des personnes en souffrance, en particulier des jeunes. Au cœur de ces questionnements demeure une exigence simple : éviter que d’autres ne se sentent contraints de choisir la mort faute d’alternatives crédibles et humaines.