Samuel, 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Son histoire, révélée dans la presse internationale, a ébranlé l’Autriche et relance en Europe le débat sur la prise en charge des malades du Covid long et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et gravement souffrantes.
Un jeune homme victime du syndrome de fatigue chronique après un Covid‑19
Selon les informations rapportées, le syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — s’est déclaré chez Samuel après une infection à Sars‑CoV‑2 contractée en 2024. Rapidement, sa vie quotidienne s’est effondrée. Il a décrit sur des forums et à des professionnels une incapacité à tenir une conversation, une intolérance extrême à la lumière et au bruit, et la nécessité de rester alité la majeure partie du temps.
Son neurologue a résumé son état par une image terrible : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces mots traduisent la souffrance physique et cognitive intense rapportée par de nombreux patients atteints d’EM/SFC, qui mêle grande fatigue, douleurs musculaires, troubles du sommeil, troubles cognitifs (brume cérébrale), et hypersensibilités sensorielles.
Le calvaire quotidien : symptômes et limitations
Les patients atteints d’EM/SFC peuvent présenter une grande diversité de symptômes. Dans le cas rapporté :
- une fatigue invalidante, nécessitant de rester allongé la plupart du temps ;
- une photophobie sévère (intolérance à la lumière) et une phonophobie (intolérance au bruit) ;
- des difficultés à parler, à suivre une conversation ou à écouter de la musique ;
- un ressenti douloureux décrit comme une sensation de brûlure et d’étouffement.
Ces handicaps entraînent souvent une perte d’autonomie et d’activités sociales et professionnelles, isolant les patients et fragilisant leur entourage. Plusieurs témoignages montrent que l’EM/SFC reste mal compris par une partie de la communauté médicale, retardant la mise en place d’accompagnement adapté.
Un recours au suicide assisté qui interpelle
La décision de Samuel d’avoir recours au suicide assisté, et son inhumation le 11 février, ont suscité une onde de choc. Les autorités et les spécialistes rapportent qu’il avait tout tenté pour obtenir une prise en charge satisfaisante. Son médecin affirme avoir épuisé les possibilités thérapeutiques disponibles avant d’en arriver à ce choix tragique.
Dans plusieurs pays européens, l’aide à mourir reste un sujet sensible et encadré. Le cas de ce jeune homme met en lumière des questions éthiques et médicales : comment évaluer la souffrance insupportable chez une personne jeune ? Quelles garanties offrir pour s’assurer que la décision est éclairée, libre et réversible ?
Des jeunes de plus en plus concernés par la demande d’aide à mourir
Des associations et des observateurs signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes se tournant vers les services d’aide à mourir, parfois à l’étranger. Une association allemande citée par la presse alerte sur la multiplication des cas chez des moins de 30 ans « convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Ce phénomène pose des questions sociales et sanitaires majeures :
- la place de la prévention et du soutien psychologique pour les jeunes atteints de maladies chroniques ;
- la disponibilité de structures spécialisées capables d’offrir un accompagnement pluridisciplinaire ;
- les inégalités d’accès aux soins et aux aides adaptées selon les pays.
Un manque de traitements ciblés pour l’EM/SFC
Actuellement, l’encéphalomyélite myalgique ne bénéficie pas de traitements curatifs reconnus. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie par une approche pluridisciplinaire :
- gestion de l’énergie (pacing) pour éviter les poussées d’exacerbation ;
- traitements pour la douleur, le sommeil et les troubles cognitifs ;
- réadaptation adaptée, avec prudence sur les techniques d’exercice qui peuvent aggraver la maladie si elles sont mal conduites ;
- accompagnement psychologique et social pour réduire l’isolement et soutenir les proches.
Ces stratégies demandent une coordination entre médecins généralistes, spécialistes (neurologie, immunologie, médecine physique et réadaptation), ergothérapeutes et psychiatres. Or, nombre de patients dénoncent le manque de connaissance de la maladie parmi les praticiens et l’absence de structures spécialisées dans certains pays, ce qui accroît la détresse et la sensation d’abandon.
Réactions politiques et attentes des familles
En réaction à ce drame, la secrétaire d’Etat autrichienne à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux adaptés aux malades d’EM/SFC. Dans d’autres pays, ce cas relance le débat sur la nécessité d’investir dans la recherche, la formation des professionnels de santé et la création de centres de référence.
Les familles et associations de patients demandent :
- une reconnaissance plus large de l’EM/SFC dans les parcours de soins et les remboursements ;
- des formations spécifiques pour les médecins et soignants ;
- des cellules d’accompagnement psychologique et social pour les patients et leurs proches ;
- un financement accru de la recherche sur les causes, les mécanismes et les traitements potentiels.
La situation en France : chiffres et enjeux
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes d’EM/SFC, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent l’ampleur d’un problème de santé publique souvent sous‑estimé. L’impact socioéconomique est important : arrêts ou adaptations de travail, recours aux proches pour les soins, et besoin d’aides sociales parfois insuffisantes.
Face à la multiplication des cas post‑Covid, de nombreux spécialistes appellent à une réponse coordonnée : mieux repérer les symptômes, éviter les diagnostics tardifs, et proposer des parcours de soins adaptés pour limiter la dégradation de l’état et prévenir les détresses extrêmes.
Que faire aujourd’hui pour améliorer la prise en charge ?
Plusieurs pistes d’action apparaissent prioritaires :
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les formes prolongées du Covid.
- Créer et mettre en réseau des centres de référence offrant une prise en charge pluridisciplinaire.
- Développer l’accès à des soins de support (ergothérapie, suivi psychologique, assistance sociale) et améliorer les dispositifs d’aide au retour ou à l’adaptation au travail.
- Financer des programmes de recherche ciblés pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et tester des approches thérapeutiques.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement pour les proches et renforcer la prévention du suicide et de la détresse morale chez les jeunes malades chroniques.
Un appel à l’écoute et à la vigilance
Le cas de Samuel est tragique et doit interroger les autorités, les médecins et la société sur la façon dont sont prises en charge les personnes atteintes de troubles post‑infectieux sévères. Il rappelle la nécessité d’une écoute attentive, d’un accès aux soins appropriés et d’un accompagnement humain et médical pour des patients souvent invisibles.
Au‑delà du débat juridique sur l’aide à mourir, cette affaire met surtout en lumière des carences dans la prise en charge des maladies chroniques émergentes. Pour éviter d’autres drames, il faudra à la fois améliorer la connaissance médicale, structurer l’offre de soins et soutenir durablement les malades et leurs proches.
La mémoire de ce jeune homme doit pousser à agir : reconnaître la réalité de l’EM/SFC, mieux informer et former, et offrir à ceux qui souffrent des alternatives réelles et dignes à l’isolement et au désespoir.