Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances insupportables liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rendue publique par des témoignages et des échanges sur des forums en ligne, a profondément ébranlé l’Autriche et relancé la réflexion sur la reconnaissance, la prise en charge et le soutien apportés aux personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Un calvaire quotidien raconté par le jeune homme
Dans plusieurs messages publiés sur Reddit, Samuel décrivait une existence réduite à l’essentiel : alité la plupart du temps, vivant dans l’obscurité pour échapper à une intolérance à la lumière, incapable de supporter le bruit ou une simple conversation. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Son neurologue évoquait chez lui une sensation extrême et paradoxale : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Les contraintes imposées par la maladie ne sont pas seulement physiques. Elles engendrent une perte d’autonomie, une impossibilité de maintenir une vie sociale ou professionnelle, et une intense souffrance psychique. Selon les informations publiées, Samuel a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré avoir tout mis en œuvre pour éviter cette issue, sans y parvenir.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, parfois appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas significativement au repos, et par le phénomène de « post‑exertional malaise » (aggravation des symptômes après un effort, même léger). D’autres signes fréquents incluent des troubles cognitifs (brouillard cérébral), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, ainsi que des troubles orthostatiques.
La maladie survient le plus souvent de façon brutale, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes exactes restent inconnues ; des facteurs infectieux, immunologiques, psychologiques et génétiques sont évoqués dans la littérature. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à aider la personne à adapter son activité pour limiter les rechutes.
Épidémiologie et diversité des présentations
Les estimations varient selon les pays et les méthodes de recensement. En France, on parle d’environ 250 000 personnes atteintes, avec une prédominance féminine prononcée (près de 80 % des cas). La maladie peut toucher des personnes de tous âges, mais l’apparition chez l’adulte jeune est fréquente, ce qui explique l’impact majeur sur la trajectoire professionnelle et sociale des malades.
Covid long et EM/SFC : un lien souvent observé
Depuis la pandémie, les cliniciens et les chercheurs ont observé une augmentation des symptômes prolongés après une infection par le SARS‑CoV‑2, regroupés sous le terme de « Covid long ». Pour certains patients, ces séquelles se traduisent par un tableau proche, voire identique, à l’EM/SFC : fatigue invalidante, post‑exertional malaise, troubles cognitifs et hypersensibilités sensorielles. Le cas de Samuel s’inscrit dans ce contexte et illustre la gravité que peuvent prendre ces formes prolongées.
Une reconnaissance médicale inégale et ses conséquences
Les personnes atteintes d’EM/SFC dénoncent depuis longtemps le manque de reconnaissance et la méconnaissance de leur maladie par une partie du corps médical. Certains patients rapportent des difficultés à obtenir un diagnostic, des retards de prise en charge, ou même d’être considérés comme exagérant leurs symptômes. Samuel évoquait, peu avant son décès, que la sécurité sociale autrichienne et certains praticiens les traitaient de « charlatans » ou de « profiteurs ».
Cette absence de reconnaissance a des conséquences concrètes : difficultés à obtenir des arrêts de travail adaptés, refus d’accès à certaines prestations, isolement social, et parfois perte de ressources financières. Pour des maladies qui bouleversent la capacité à travailler et à vivre de façon autonome, ces effets aggravent la détresse et le sentiment d’abandon.
Des jeunes patients de plus en plus poussés vers l’aide à mourir
L’histoire de Samuel met en lumière un autre phénomène alarmant : l’augmentation du nombre de jeunes adultes envisageant ou recourant à l’aide à mourir. Des associations, notamment en Allemagne, ont signalé une hausse des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut interrompre leurs souffrances. Cette tendance interroge les systèmes de santé et la société sur leur capacité à offrir des alternatives réelles en termes de soins, d’accompagnement et de soutien psychologique.
Ce qui manque aujourd’hui : pistes pour améliorer la situation
Pour éviter que de nouvelles tragédies ne se répètent, des mesures concrètes sont régulièrement avancées par des patients, des associations et des professionnels :
- Former davantage les médecins de première ligne (médecins généralistes) et les spécialistes à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC ;
- Multiplier les centres pluridisciplinaires spécialisés réunissant neurologues, infectiologues, rééducateurs, psychologues et équipes sociales ;
- Accroître le financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et identifier des traitements efficaces ;
- Améliorer l’accès aux prestations sociales et aux aménagements professionnels pour les personnes atteintes de formes sévères ;
- Renforcer les parcours de soutien psychologique et les dispositifs de prévention du suicide pour les patients chroniques en souffrance.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a affirmé travailler à mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Ces annonces sont importantes, mais elles doivent s’accompagner d’engagements budgétaires et d’orientations opérationnelles précises pour devenir concrètes.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté, particulièrement chez de jeunes personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes, soulève des questions éthiques lourdes. D’un côté, il y a le respect de l’autonomie et de la volonté individuelle face à une souffrance jugée insupportable ; de l’autre, il y a la responsabilité collective de proposer des soins, des soutiens et des alternatives réalistes qui rendent la vie tolérable.
Dans plusieurs pays, le débat législatif sur la création ou l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir est en cours ou réactivé. Ces discussions doivent intégrer la réalité des maladies comme l’EM/SFC : fragilité des diagnostiques, hétérogénéité des parcours, risque d’isolement et d’épuisement des ressources personnelles. Les décisions politiques gagneront à reposer sur des avis d’experts, des garanties de protection des personnes vulnérables, et une amélioration parallèle des soins de longue durée et des services de soutien.
Que faire si vous souffrez ou connaissez quelqu’un qui souffre d’EM/SFC ?
Si vous ou un proche présentez des symptômes évocateurs d’EM/SFC (fatigue profonde, aggravation après un effort, troubles cognitifs, hypersensibilités), plusieurs étapes peuvent aider : consulter un médecin généraliste pour être orienté vers des spécialistes si nécessaire ; documenter précisément les symptômes et l’impact fonctionnel ; demander une évaluation multidisciplinaire ; et rechercher le soutien d’associations de patients qui peuvent fournir informations et accompagnement administratif.
Il est également essentiel de prendre au sérieux toute pensée suicidaire. Les patients et leur entourage doivent solliciter immédiatement une aide médicale d’urgence ou un soutien psychologique. Les professionnels de santé et les services d’urgence sont habilités à évaluer le risque et à proposer une prise en charge adaptée.
Conclusion
La disparition de Samuel met une nouvelle fois en lumière l’ampleur et la gravité que peuvent prendre certaines formes de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique. Au‑delà de l’émotion suscitée, son histoire appelle à des réponses concrètes : reconnaissance médicale, formation des soignants, renforcement des dispositifs de prise en charge pluridisciplinaires, soutien social et recherche accrue. C’est en développant des parcours de soins et d’accompagnement robustes que l’on pourra, à la fois, soulager des souffrances et réduire le nombre de vies brisées par des maladies chroniques encore trop peu comprises.