L’annonce du décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 en 2024, a provoqué une vive émotion et relancé le débat sur la prise en charge des personnes souffrant de formes sévères de Covid long. Identifié par les médias locaux sous le prénom Samuel, ce patient vivait depuis plusieurs mois une détérioration progressive et profonde de son état : intolérance à la lumière et aux bruits, impossibilité de rester assis ou d’entretenir une conversation, invalidité à l’origine d’un alitement permanent. Face à des douleurs et une détresse jugées insupportables, il a choisi le recours au suicide assisté, selon son entourage et les informations publiées.
Une maladie méconnue, aux manifestations dévastatrices
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (SFC ou ME/CFS en anglais), reste une maladie mal connue et insuffisamment comprise du grand public comme des professionnels de santé. Elle se caractérise par une fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos, et par une exacerbation des symptômes après un effort physique ou intellectuel (le « post-exertional malaise »). D’autres manifestations fréquentes incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des dysfonctionnements cognitifs (brouillard mental), ainsi que des symptômes neurologiques et autonomes comme des étourdissements et une intolérance orthostatique.
Chez certaines personnes, l’apparition est brutale et suit une infection virale ou bactérienne. Le cas rapporté de ce jeune Autrichien s’inscrit dans cette chronologie : un épisode de Covid-19 en 2024 a précédé l’installation d’un tableau clinique sévère, avec une perte d’autonomie totale. Les patients décrivent parfois des sensations extrêmes et débilitantes — hypersensibilité à la lumière et aux sons, incapacité à tenir une conversation, ou encore une impression de brûlure interne et d’étouffement — qui rendent chaque geste quotidien impossible.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le choix de ce jeune homme a suscité l’émoi parce qu’il met en lumière plusieurs questions délicates : peut-on considérer comme insupportable une souffrance liée à une maladie non terminale ? Quels critères doivent encadrer l’accès à l’aide à mourir ? Et surtout, quelles sont les alternatives thérapeutiques et de soutien réellement proposées aux patients avant d’en arriver à cette extrémité ?
Dans certains pays, l’accès à l’aide au décès est strictement réservé aux personnes atteintes de maladies terminales ou dont la fin de vie est proche. Dans d’autres, la législation peut être plus large et inclure des cas de souffrances « intolérables » documentées. Le cas autrichien a été relayé au moment où le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau présent à l’Assemblée nationale en France, ce qui ajoute une dimension internationale et politique à l’affaire.
Le manque de prise en charge spécialisée
Un des enseignements qui ressort de ce drame est le défaut d’offre de soins spécialisée pour l’EM/SFC. Les patients et associations dénoncent régulièrement le manque de formation des médecins, l’absence de structures dédiées et la difficulté à obtenir une reconnaissance administrative et une prise en charge adaptées. Dans plusieurs témoignages, des patients se disent traités avec suspicion, voire stigmatisés, et peinent à obtenir des diagnostics rapides ou des suivis pluridisciplinaires.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs pour mieux accompagner ces malades. Mais pour de nombreux patients et leurs familles, ces mesures arrivent trop tard et restent insuffisantes face à l’urgence de besoins quotidiens : aides à domicile, consultations spécialisées, réadaptation adaptée au rythme du patient, prise en charge de la douleur et du retentissement psychologique.
Des chiffres et des tendances préoccupantes
Les estimations varient selon les pays, mais en France on évalue à environ 250 000 le nombre de personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas). La maladie peut toucher des personnes de tous âges, y compris de très jeunes adultes, et l’impact socio-professionnel est souvent majeur : perte d’emploi, isolement social, difficultés financières, et épuisement des proches aidants.
Des associations en Allemagne et dans d’autres pays européens alertent par ailleurs sur une hausse du recours à l’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans souffrant de maladies chroniques invalidantes. Elles expliquent que certains jeunes, confrontés à une souffrance quotidienne intense et à l’absence de perspectives d’amélioration, considèrent la mort comme la seule issue pour échapper à l’angoisse et à la douleur.
Ce que vivent les malades — témoignages et symptômes
Les descriptions des patients atteints d’EM/SFC montrent à quel point la maladie altère la qualité de vie. Parmi les symptômes les plus fréquemment rapportés :
- fatigue invalidante persistante ne s’améliorant pas significativement avec le repos ;
- aggravation des symptômes après un effort (physique, cognitif ou émotionnel) ;
- sensibilité accrue à la lumière et au bruit ;
- douleurs diffuses (musculaires, articulaires) ;
- troubles du sommeil et du rythme veille-sommeil ;
- troubles cognitifs (« brain fog »), difficultés de concentration et de mémoire ;
- symptômes autonomes : étourdissements, palpitations, intolérance orthostatique.
Pour beaucoup, ces symptômes provoquent une double peine : une souffrance physique importante et la difficulté à se faire entendre d’un système de santé qui ne propose souvent que des réponses fragmentaires.
Prise en charge : que peut-on proposer aujourd’hui ?
Il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les soins sont en grande partie symptomatiques et reposent sur une prise en charge multidisciplinaire adaptée aux limitations du patient. Parmi les approches recommandées :
- évaluation médicale complète pour identifier et traiter les symptômes associés et les comorbidités ;
- prise en charge de la douleur et du sommeil par des spécialistes ;
- programmes de réadaptation individualisés, basés sur le principe du « pacing » (gestion des activités pour éviter les poussées après effort) plutôt que sur un entraînement systématique ;
- accompagnement psychologique pour lutter contre l’isolement, la dépression et l’anxiété ;
- appui social et aides à la vie quotidienne (aides financières, assistance pour les démarches administratives, soutien des aidants).
Malgré ces recommandations, l’accès à ce type de prise en charge reste hétérogène. Beaucoup de patients doivent se battre pour obtenir des consultations spécialisées et un suivi coordonné.
Un appel à la recherche et à la formation
Les chercheurs et associations demandent davantage d’investissements pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC, développer des traitements efficaces et former les professionnels de santé à son diagnostic et à sa prise en charge. Une meilleure reconnaissance administrative et un renforcement des réseaux de soins spécialisés permettrait de réduire l’errance médicale et l’isolement des malades.
Par ailleurs, la question éthique soulevée par le recours au suicide assisté chez une personne jeune et non en fin de vie nécessite un débat serein et documenté, impliquant médecins, juristes, représentants des patients et responsables politiques. Il s’agit d’équilibrer le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective d’offrir des alternatives thérapeutiques et un accompagnement approprié.
Que faire si un proche est concerné ?
Si un membre de votre famille ou un ami souffre d’un syndrome de fatigue chronique sévère, plusieurs mesures peuvent aider à améliorer son quotidien et à prévenir l’aggravation :
- écouter et reconnaître la réalité de la souffrance sans minimiser les symptômes ;
- encourager une évaluation médicale complète et le recours à des équipes pluridisciplinaires ;
- favoriser des aménagements du quotidien (repos, gestion des stimulations sensorielles, aides matérielles) ;
- ne pas hésiter à solliciter un soutien psychologique pour le patient et les aidants ;
- contacter les associations de patients locales pour obtenir des conseils pratiques et un accompagnement dans les démarches administratives.
Conclusion — vers une meilleure prise en charge
Le décès de ce jeune Autrichien illustre tragiquement les conséquences d’une maladie encore trop souvent invisible aux yeux du corps médical et de la société. Au-delà de l’émotion légitime suscitée par son histoire, il pose la question de notre capacité collective à reconnaître, diagnostiquer et accompagner les personnes qui vivent des souffrances chroniques invalidantes. Améliorer la formation des professionnels, développer des structures spécialisées et financer la recherche sont des pistes indispensables pour éviter que d’autres patients ne se sentent contraints de choisir des solutions extrêmes.
Le débat sur l’aide à mourir reste complexe et doit intégrer la réalité des soins disponibles : garantir des droits sans pour autant oublier l’impératif d’un meilleur accès aux soins, au soutien et à l’espoir d’une prise en charge plus efficiente pour les malades d’EM/SFC.