Samuel avait 22 ans lorsqu’il a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif de suicide assisté, une décision qui a bouleversé l’Autriche et relancé des discussions sensibles sur la prise en charge des maladies post‑Covid et le recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes. Selon ses propres témoignages, la vie quotidienne s’était transformée en un calvaire permanent après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un épisode de Covid‑19 en 2024.
Un tableau clinique accablant
Le syndrome de fatigue chronique est une affection complexe et encore mal comprise. Il se caractérise par une fatigue profonde, persistante et invalidante qui ne s’améliore pas significativement avec le repos, et par une aggravation des symptômes après un effort (malaise post‑effort). D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives (« brouillard cérébral »), ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle — sensibilité à la lumière, au son et à la stimulation sociale — qui font que de nombreuses activités quotidiennes deviennent impossibles.
Dans le cas de Samuel, la maladie s’est manifestée par une incapacité quasi totale à mener une vie normale : il devait rester alité la quasi‑totalité du temps, éviter la lumière et tout bruit, ne pouvait soutenir une conversation, écouter de la musique ou regarder des vidéos. « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait‑il sur un forum en ligne. Son neurologue évoquait pour sa part la sensation décrite par le patient : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Une maladie insuffisamment reconnue et traitée
L’EM/SFC reste une pathologie largement sous‑diagnostiquée et mal prise en charge. Les mécanismes exacts ne sont pas entièrement élucidés : des facteurs infectieux (dont des épisodes viraux comme le Covid‑19), immunologiques, neuroendocriniens et génétiques seraient impliqués. La diversité des symptômes et l’absence de marqueur biologique unique compliquent le diagnostic, qui repose principalement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres affections.
Le traitement actuel est symptomatique : prise en charge de la douleur, aménagements du sommeil, aides psychologiques, et stratégies de réadaptation adaptées, souvent insuffisantes pour les formes sévères. Beaucoup de patients rapportent des parcours médicaux éprouvants, marqués par l’incompréhension, le scepticisme ou le manque de ressources spécialisées. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », confiait Samuel avant son décès, soulignant le sentiment d’abandon ressenti par certains malades.
Le cas de Samuel : une douleur qui pousse au geste ultime
Les circonstances précises du recours de Samuel au suicide assisté ont ému l’opinion publique. Inhumé le 11 février, il serait, d’après les informations disponibles, l’un des premiers jeunes dans son pays à avoir eu recours à cette procédure pour des souffrances liées à l’EM/SFC. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », indiquant l’épuisement des options thérapeutiques et le désespoir face à une souffrance ininterrompue.
Ce décès met en lumière une réalité difficile : lorsque la douleur physique et psychique devient insoutenable, et que les perspectives d’amélioration sont perçues comme nulles, certains patients — y compris des jeunes — peuvent envisager la mort comme une issue. Des associations et observateurs notent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans, convaincus que seule la fin de vie peut mettre un terme à leurs tourments.
Un débat social et politique relancé
Le choix de Samuel intervient alors que la question du droit à l’aide à mourir est à nouveau débattue dans plusieurs pays. Au‑delà des enjeux juridiques et éthiques, son histoire soulève des interrogations sur l’égalité d’accès aux soins, la reconnaissance des maladies chroniques invisibles et le besoin de dispositifs de soutien adaptés aux jeunes malades.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficaces pour ces patients. Cette annonce est accueillie comme une première réponse, mais elle interroge sur la rapidité et l’ampleur des mesures nécessaires : création de centres spécialisés, formation des professionnels, reconnaissance institutionnelle de l’EM/SFC, et financement de la recherche.
Chiffres et contexte
En France, on estime que près de 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, avec une prédominance féminine (environ 80 %). Ces chiffres montrent que l’EM/SFC n’est pas un phénomène rare et que ses conséquences socioprofessionnelles et personnelles sont considérables : perte d’emploi, isolement, difficultés financières et détresse psychologique.
La vague d’infections Covid‑19 a conduit à une hausse des cas de formes post‑infectieuses et de symptômes persistants, ranimant la nécessité d’une vigilance accrue et d’un renforcement des parcours de soins dédiés aux patients post‑Covid.
Ce que réclament les associations de patients
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC comme pathologie nécessitant des parcours de soins adaptés et des financements dédiés.
- Création de centres de référence pluridisciplinaires regroupant neurologues, infectiologues, immunologues, spécialistes de la douleur, rééducation et psychologie.
- Meilleure formation des professionnels de santé pour réduire le temps de diagnostic et éviter les errances médicales.
- Renforcement de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements spécifiques, y compris des études post‑Covid.
- Accompagnement social et professionnel des malades : aides financières, maintien ou adaptation des emplois, soutien psychologique continu.
Enjeux éthiques et médico‑légaux
Le recours à l’aide à mourir pour des personnes jeunes atteint d’affections chroniques pose des questions éthiques complexes. Comment s’assurer que la décision est pleinement informée et libre, et qu’elle ne découle pas d’un système de soins défaillant ? Quels critères médicaux et psychologiques doivent prévaloir ? La dignité du patient s’oppose ici à la nécessité de garantir des alternatives thérapeutiques et un accompagnement humain et médical avant d’envisager une telle issue.
Les professionnels de santé, les juristes et les responsables politiques sont appelés à réfléchir ensemble, en concertation avec les associations de patients, pour définir des cadres protecteurs qui évitent les dérives et garantissent l’accès aux soins.
Que peut changer ce drame ?
Le décès de Samuel peut, et doit, servir de signal d’alerte. Il met en lumière des lacunes concrètes : insuffisance de structures spécialisées, manque d’informations fiables, formation limitée des praticiens, et carence d’offres de soutien adaptées aux jeunes malades. Pour prévenir d’autres tragédies, plusieurs actions semblent prioritaires :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et les syndromes post‑infectieux.
- Déployer des équipes pluridisciplinaires en région pour garantir un diagnostic plus précoce et une prise en charge coordonnée.
- Financer la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels, ainsi que des essais cliniques ciblés.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement psychosocial pour réduire l’isolement et soutenir les familles.
- Ouvrir des espaces de dialogue entre pouvoirs publics, soignants et associations pour élaborer des réponses adaptées aux besoins des patients.
Conclusion
La mort d’un jeune homme de 22 ans, emporté par la fatigue extrême et d’autres symptômes débilitants après un Covid‑19, interroge notre capacité collective à reconnaître et prendre en charge des maladies invisibles comme l’EM/SFC. Au‑delà du questionnement sur l’aide à mourir, c’est bien l’organisation des soins, la formation des professionnels et la volonté politique d’investir dans la recherche et l’accompagnement social qui sont mises à l’épreuve. Si ce drame pousse les autorités à agir concrètement, il aura au moins permis de sortir du silence et d’entamer des changements susceptibles d’améliorer la vie de milliers de malades.