Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après avoir vécu des mois d’une souffrance physique et cognitive énorme liée à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son geste, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relance des questions cruciales : comment reconnaître et prendre en charge une maladie encore mal connue, et jusqu’où la détresse pousse-t-elle des jeunes à réclamer l’aide à mourir ?
Un tableau clinique invalident et mal reconnu
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) se caractérise par une fatigue intense et durable, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, et par une aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale (post-exertional malaise). Chez Samuel, la maladie s’est déclarée après une infection par le coronavirus : il a décrit une incapacité à rester debout, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, des douleurs diffuses, des troubles cognitifs sévères et une nécessité de rester allongé 24 heures sur 24. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », écrivait-il sur un message relayé publiquement, témoignant d’un isolement extrême.
Symptômes fréquents de l’EM/SFC
- Fatigue invalidante persistante et non soulagée par le repos
- Post-exertional malaise (aggravation après effort)
- Troubles cognitifs (brouillard cérébral, difficulté à suivre une conversation)
- Hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit)
- Douleurs musculaires et articulaires
- Troubles du sommeil et dysrégulation autonome
Malgré l’intensité de ces symptômes, l’EM/SFC reste mal compris : il n’existe pas de test diagnostique unique, aucun traitement curatif reconnu, et la prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes et sur des adaptations de la vie quotidienne.
Le recours au suicide assisté : une issue tragique et révélatrice
Le cas de Samuel a pris une dimension politique et sociale car il intervient alors même qu’en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé à l’Assemblée nationale. En Autriche, le suicide assisté de ce jeune homme serait l’un des premiers signalés, selon les informations rapportées. Son neurologue a indiqué avoir tout tenté pour éviter cette issue, sans succès : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », aurait-il déclaré.
Le recours à l’aide à mourir par des personnes jeunes atteint d’EM/SFC pose des enjeux douloureux. Des associations en Allemagne et ailleurs alertent sur une augmentation des demandes parmi les moins de 30 ans, qui estiment parfois que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène met en lumière deux réalités concomitantes : l’intensité de l’impact fonctionnel de l’EM/SFC et l’insuffisance des ressources médicales, sociales et psychologiques pour accompagner ces malades.
Des lacunes de soins dénoncées par les patients
De nombreux patients et associations dénoncent le manque de reconnaissance et le scepticisme que rencontrent souvent les malades d’EM/SFC. Certains soignants ignorent encore ce diagnostic, d’autres réduisent parfois les symptômes à des causes psychologiques. Ces incompréhensions accroissent l’isolement, retardent la mise en place d’adaptations et épuisent la capacité de lutte des personnes concernées.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides adaptées aux patients atteints d’EM/SFC, mais les structures spécialisées restent rares et la formation des professionnels insuffisante. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par l’EM/SFC, dont près de 80 % de femmes ; mais ces chiffres recouvrent une maladie hétérogène, mal cartographiée et souvent invisible.
Conséquences sociales et professionnelles
- Perte ou adaptation du travail : réduction du temps de travail, arrêt prolongé ou impossibilité de reprendre l’emploi antérieur
- Isolement social : restrictions des activités familiales et amicales
- Charge financière : coûts indirects liés aux soins, à l’adaptation du logement ou à la perte de revenus
Que propose la prise en charge aujourd’hui ?
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC repose sur plusieurs axes :
- Symptomatique : gestion de la douleur, troubles du sommeil, aides pour les problèmes orthostatiques
- Rééducation adaptée : programmes très individualisés axés sur la régulation de l’effort et la prévention du post-exertional malaise
- Approche multidisciplinaire : coordination entre généralistes, neurologues, spécialistes en médecine interne, physiothérapeutes, psychologues et services sociaux
- Accompagnement social et psychologique : soutien pour la gestion du deuil de la vie antérieure, aménagements professionnels et aides financières
Mais la réalité quotidienne montre que ces dispositifs ne sont pas suffisamment accessibles et que la recherche sur des traitements efficaces reste limitée. Le manque de formation des praticiens et l’insuffisance de centres spécialisés rendent souvent la trajectoire du patient longue et pénible.
Prévenir les drames : propositions et pistes d’action
Le décès de Samuel souligne l’urgence de renforcer les réponses médicales et sociales. Parmi les actions possibles :
- Reconnaissance officielle et formation : former les professionnels de santé au diagnostic et à la prise en charge de l’EM/SFC
- Création de centres spécialisés et de filières de soins pluridisciplinaires
- Renforcement de la recherche pour identifier causes, biomarqueurs et traitements
- Accès facilité à un accompagnement psychologique et à des services d’aide sociale
- Information et sensibilisation du grand public pour diminuer la stigmatisation
Il est également essentiel d’améliorer les dispositifs de soutien pour les jeunes patients : reconnaissance de la difficulté, aménagements scolaires et professionnels, aides financières et recours rapides à des consultations spécialisées.
Un débat éthique et politique
Le recours au suicide assisté par des personnes souffrant d’EM/SFC ouvre un débat éthique complexe. Pour certains, il illustre l’urgence d’un droit à l’aide à mourir pour des souffrances intolérables ; pour d’autres, il souligne prioritairement l’échec des systèmes de santé à proposer des alternatives viables et un accompagnement digne. Les décisions individuelles sont toujours lourdes de sens et doivent être prises avec des garanties fortes : évaluations médicales, soutien psychologique, et possibilités réelles d’amélioration des conditions de vie.
Conclusion
Le drame vécu par ce jeune Autrichien de 22 ans ne peut être réduit à une affaire individuelle. Il met en lumière des lacunes structurelles : insuffisance de la connaissance médicale de l’EM/SFC, manque de centres spécialisés, formation insuffisante des professionnels et carence d’accompagnements sociaux et psychologiques. Avant d’envisager des évolutions législatives sur l’aide à mourir, il est impératif d’intensifier la recherche, de construire des filières de prise en charge adaptées et d’assurer aux malades un soutien global pour qu’ils se sentent réellement entendus et aidés.
La souffrance décrite par Samuel, l’impression « de brûler et de se noyer » dans ses propres symptômes, rappelle que les réponses doivent être à la fois médicales, sociales et humaines. C’est un appel à la mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la société civile pour éviter que d’autres jeunes n’en arrivent à un choix aussi radical faute d’alternatives.