Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté après avoir été frappé par un syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid en 2024, a suscité une vive émotion et relancé les discussions sur l’aide à mourir et la prise en charge des maladies post‑infectieuses. Les éléments rendus publics par la famille et des témoignages du patient, publiés sur des forums, dressent le portrait d’une vie extraordinairement réduite par la maladie : alitement quasi permanent, sensibilité extrême à la lumière et aux sons, incapacité à soutenir une conversation.
Le cas de Samuel : un parcours médical et humain brisé
Selon les récits rapportés, le jeune homme, souvent désigné par son prénom, a développé des symptômes sévères après un épisode de Covid-19 en 2024. Il décrivait une sensation continuelle « d’être en train de brûler et de se noyer en même temps », ainsi qu’un besoin d’obscurité et d’immobilité pour soulager des souffrances insupportables. Incapable d’écouter de la musique, de regarder une vidéo ou même de participer à une conversation prolongée, il vivait confiné dans une chambre obscure, presque entièrement dépendant des soins proches.
Ces descriptions correspondent à des manifestations classiques de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : fatigue profonde, malaise post‑effort (aggravation des symptômes après une activité même légère), hypersensibilité sensorielle, troubles cognitifs et parfois douleurs généralisées. Pour Samuel, le refus ou l’incapacité de nombreux professionnels de santé à proposer une prise en charge efficace ou même à reconnaître pleinement l’ampleur de ses symptômes a aggravé son isolement et son désespoir.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection chronique complexe caractérisée par une fatigue invalidante qui n’est pas soulagée par le repos et s’accompagne souvent de troubles cognitifs, de douleurs et d’une intolérance à l’effort. Elle survient le plus souvent chez des personnes jeunes et déjà actives, et peut être déclenchée par une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs encore mal élucidés.
Principaux symptômes
- Fatigue sévère et invalidante qui persiste depuis des mois ou des années.
- Malaise post‑effort (aggravation retardée des symptômes après un effort physique ou mental).
- Troubles cognitifs (brouillard mental, troubles de la mémoire et de l’attention).
- Hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit).
- Pains musculaires et articulaires, troubles du sommeil, et parfois symptômes orthostatiques.
Il n’existe pas encore de test unique et définitif pour poser le diagnostic ; celui‑ci repose sur l’anamnèse, l’exclusion d’autres causes et la reconnaissance du tableau clinique. En l’absence de traitement curatif, la prise en charge est essentiellement symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie, en adaptant les activités et en proposant des approches multidisciplinaires.
Des soins insuffisants et une reconnaissance encore imparfaite
Le cas de Samuel met en lumière un problème récurrent : de nombreux patients souffrant d’EM/SFC témoignent d’une difficulté à se faire comprendre et à obtenir des soins adaptés. Certains praticiens connaissent mal cette pathologie, ses manifestations et ses conséquences sociales et professionnelles. Dans plusieurs pays, des associations de patients évoquent la stigmatisation, le scepticisme et l’absence de structures spécialisées adaptées.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache‑pied » pour développer des soins et une aide efficace pour ces patients, reconnaissant implicitement les lacunes existantes. Mais pour nombre de malades et leurs proches, ces annonces arrivent trop tard ou restent insuffisantes face à l’urgence de besoins quotidiens et à l’absence d’options thérapeutiques satisfaisantes.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes : une tendance préoccupante
L’histoire de ce jeune homme soulève aussi une autre question sensible : celle de l’âge des personnes ayant recours à l’aide à mourir. Des associations qui accompagnent les demandes d’aide à mourir dans plusieurs pays observent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seules la mort ou l’aide médicale à mourir peuvent mettre fin à leurs souffrances. Ce constat interroge sur la qualité des prises en charge disponibles, le soutien psychosocial et l’accès à des soins palliatifs et réadaptatifs adaptés aux pathologies chroniques invalidantes.
Lorsqu’un patient souhaite recourir à une procédure d’aide à mourir, les équipes médicales doivent s’assurer que la demande est éclairée, que toutes les alternatives possibles ont été explorées, et que le désespoir exprimé n’est pas lié à un défaut d’accès aux soins, à une souffrance psychologique traitable, ou à une maladie mal prise en charge.
Enjeux médicaux, éthiques et politiques
Le cas de Samuel intervient alors que le droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu dans plusieurs assemblées, dont l’Assemblée nationale en France. Ce débat mêle des dimensions juridiques, éthiques, médicales et sociales : comment concilier le respect de l’autonomie des personnes et la protection des plus vulnérables ? Quelles conditions poser pour garantir que l’aide à mourir n’est pas utilisée comme substitut à des soins ou à un accompagnement insuffisants ?
Parallèlement, il pointe la nécessité d’investir dans la recherche sur l’EM/SFC, d’améliorer la formation des professionnels de santé et de renforcer les réseaux de prise en charge, incluant des équipes pluridisciplinaires capables de proposer des plans d’accompagnement personnalisés. Une meilleure reconnaissance et structuration des parcours de soins pourraient réduire le sentiment d’abandon et, peut‑être, diminuer le recours à des solutions extrêmes.
Que proposent les spécialistes ?
- Reconnaissance et formation : former davantage de médecins aux signes cliniques et aux spécificités de l’EM/SFC pour éviter les ruptures de diagnostic et la banalisation des symptômes.
- Prise en charge multidisciplinaire : développer des centres spécialisés où médecins, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux coordonnent les soins.
- Accompagnement social : garantir un soutien pour l’emploi, l’éducation et les aides sociales afin d’atténuer l’impact socio‑professionnel de la maladie.
- Recherche ciblée : financer des programmes dédiés pour comprendre les mécanismes biologiques et tester des pistes thérapeutiques.
- Accès aux soins palliatifs et aux soins de soutien : offrir des services de prise en charge de la douleur et du vécu psychique lorsque la maladie devient chronique et invalidante.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes d’un syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres traduisent un enjeu de santé publique important : il s’agit d’un nombre significatif de personnes dont la vie quotidienne, l’emploi et les relations sociales peuvent être profondément affectés. Pourtant, nombre d’entre elles ressentent un manque de reconnaissance et d’accompagnement adapté.
Vers une meilleure prise en charge ?
Le décès de ce jeune Autrichien a déclenché des réactions politiques et associatives et réactivé les questionnements autour de l’aide à mourir et de l’accompagnement des maladies chroniques post‑infectieuses. Au‑delà de la polémique, plusieurs enseignements s’imposent : renforcer la formation des professionnels, structurer des parcours de soins accessibles, et soutenir la recherche pour proposer de vraies alternatives thérapeutiques.
Il faut aussi rappeler que la souffrance exprimée par des patients atteints d’EM/SFC n’est ni virtuelle, ni exagérée ; elle est souvent profonde, multifactorielle et difficile à atténuer. La réponse collective — médicale, sociale et politique — conditionnera en partie la capacité à éviter que d’autres personnes, particulièrement jeunes, se sentent poussées vers des choix désespérés faute d’alternatives crédibles.
Conclusion
Le cas tragique de ce jeune Autrichien est un signal d’alerte : il rappelle l’impératif d’améliorer la détection, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC, ainsi que la nécessité d’un débat apaisé et complet sur l’aide à mourir. Les décisions individuelles, surtout chez des personnes jeunes et vulnérables, interrogent les sociétés sur leurs capacités à soigner, à soutenir et à protéger ceux qui vivent dans la douleur au quotidien.