Un jeune Autrichien met fin à ses jours assisté : l’histoire qui bouscule le débat sur l’aide à mourir
La mort assistée d’un jeune homme de 22 ans en Autriche a fait la une des médias ces dernières semaines et relance, au-delà de la tragédie personnelle, des questions sur la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie encore mal connue : l’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Selon des comptes rendus parus dans la presse européenne, Samuel, qui avait développé la maladie après un Covid contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour abréger des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Le calvaire décrit par le patient
Dans des messages publiés sur Reddit et relayés par la presse, Samuel expliquait devoir rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et éviter la lumière, au point de vivre dans l’obscurité permanente. Incapable d’écouter une conversation, de supporter une musique, ou même de regarder une vidéo, il décrivait une sensation corporelle extrême : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a rapporté son neurologue.
Ces témoignages mettent en lumière la brutalité et la complexité des symptômes que certains patients atteints d’EM/SFC subissent. Pour Samuel, malgré les tentatives médicales, le recours à une mort assistée a été présenté par son entourage médical comme la dernière option après des soins jugés insuffisants.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une affection qui se déclare souvent de façon brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes restent mal élucidées : des infections, un stress psychologique, des dysfonctionnements immunitaires ou des facteurs génétiques sont suspectés d’intervenir dans le déclenchement et la chronicité de la maladie.
Les signes cliniques typiques incluent une fatigue extrême non soulagée par le repos, une augmentation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et une sensibilité aux stimuli sensoriels (lumière, bruit). Il n’existe à ce jour pas de traitement spécifique et efficace permettant d’éliminer la maladie : les soins sont essentiellement symptomatiques et visent à soulager la douleur, améliorer le sommeil et adapter l’activité quotidienne.
Un manque de reconnaissance et d’offre de soins
Le cas de Samuel a mis en lumière un constat fréquent chez les patients et associations : la maladie reste largement méconnue et mal prise en charge par de nombreux professionnels de santé. Certaines personnes rapportent être traitées avec scepticisme, voire être accusées de simuler leurs symptômes. Samuel lui-même avait dénoncé que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et que la sécurité sociale autrichienne considérait parfois les malades comme des charlatans ou des profiteurs.
Face à cette situation, les associations de patients réclament davantage de formation des médecins, des centres spécialisés et des programmes de recherche dédiés pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des prises en charge adaptées. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, dont une large majorité de femmes (près de 80 %).
Des jeunes de plus en plus concernés par l’aide à mourir
Outre les questions médicales, l’affaire pose la question du profil des personnes qui se tournent vers l’aide à mourir. Des associations pro-aide à une « mort digne » en Allemagne ont alerté sur une hausse du nombre de jeunes adultes, parfois convaincus que seule la fin de vie peut mettre un terme à leurs souffrances. Le recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes soulève des débats éthiques et sociétaux âpres : comment concilier respect de l’autonomie et protection des personnes vulnérables ?
Les professionnels disent observer un mélange de douleur physique intense, d’isolement social et d’échecs des prises en charge médicales, qui peut conduire certains patients à estimer que leurs conditions d’existence sont intolérables. Ce constat nourrit des discussions sur la nécessité d’un meilleur accompagnement psychologique, social et médical des malades, mais aussi sur les cadres juridiques encadrant l’aide à mourir.
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, les autorités de santé et la secrétaire d’État à la Santé ont déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Le décès de Samuel a poussé certains responsables à reconnaître publiquement les lacunes du système et à promettre des réponses consolidées.
En France, le sujet est aussi au centre d’un débat parlementaire autour de la création d’un droit à l’aide à mourir. Les événements à l’étranger, lorsqu’ils concernent des personnes jeunes et des maladies chroniques peu prises en charge, nourrissent les échanges sur l’équilibre à trouver entre droits individuels, encadrement légal strict et renforcement des dispositifs de soin et d’accompagnement.
Ce que demandent les associations et les proches
Les associations de patients et les proches réclament plusieurs mesures concrètes :
- la reconnaissance officielle et la formation des professionnels sur l’EM/SFC ;
- la création de centres de référence pour évaluer et coordonner la prise en charge ;
- un renforcement de la recherche pour identifier des traitements ciblés et comprendre les facteurs déclenchants ;
- un soutien psychologique et social systématique pour éviter l’isolement et l’épuisement des aidants et des patients.
Ces demandes visent à offrir des alternatives à des situations de désespoir, en améliorant la qualité de vie des malades et en garantissant un accompagnement pluridisciplinaire adapté.
Enjeux éthiques et pratiques
La mort assistée pour des patients atteints de troubles chroniques non terminales soulève d’importantes questions éthiques. Les débats portent notamment sur :
- la capacité de discernement des personnes concernées et les garanties nécessaires pour s’assurer d’une décision libre et éclairée ;
- les critères médicaux et sociaux retenus pour autoriser une aide à mourir ;
- le risque d’inégalités d’accès aux soins qui poussent certains vers des solutions radicales faute d’alternatives.
Pour les professionnels de santé comme pour les décideurs politiques, il s’agit de concilier le respect de l’autonomie individuelle avec la protection des personnes vulnérables, et de veiller à ce que le recours à l’aide à mourir ne masque pas un déficit d’offre de soins et de soutien.
Perspectives et appels à l’action
Le décès de Samuel interroge sur la capacité des systèmes de santé à répondre aux besoins des malades souffrant de pathologies complexes et insuffisamment reconnues. Les autorités publiques et les organismes de santé sont appelés à :
- améliorer la formation des médecins et des soignants concernant l’EM/SFC ;
- financer des programmes de recherche pluridisciplinaires ;
- développer des structures spécialisées pour offrir un suivi global (médical, psychologique, social) ;
- renforcer les dispositifs d’accompagnement pour prévenir l’isolement et le désespoir chez les jeunes patients.
Sans une action concertée, des cas tragiques semblables risquent de se reproduire, tandis que la société doit choisir collectivement comment accompagner les individus confrontés à des souffrances chroniques intenses.
Un appel à plus d’écoute
Au-delà des polémiques juridiques, l’histoire de Samuel est avant tout un appel à davantage d’écoute et de compassion pour les malades invisibles. Elle rappelle que la mise en place d’un cadre légal encadrant l’aide à mourir ne dispense pas de l’obligation de renforcer l’offre de soins, la recherche et le soutien aux personnes et à leurs familles.
Si vous-même ou un proche traversez une période de détresse ou de désespoir, n’hésitez pas à contacter des professionnels de santé ou des services d’urgence locaux pour obtenir de l’aide. L’échange avec un médecin, un psychologue ou un service social peut permettre d’identifier des ressources et des mesures d’accompagnement, en particulier pour des maladies chroniques complexes comme l’EM/SFC.
Le débat autour de l’aide à mourir et de la reconnaissance de l’EM/SFC continuera de se nourrir d’histoires individuelles comme celle-ci. Elles sont un signal fort pour les systèmes de santé : investir dans la connaissance, la prise en charge et l’accompagnement peut sauver des vies et offrir des alternatives à la voie la plus radicale.