L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection à Covid‑19, a suscité une forte émotion et relancé la réflexion publique sur l’accès à l’aide à mourir et sur la prise en charge des maladies longues et peu reconnues. Selon la presse, le jeune homme, prénommé Samuel, vivait depuis la contamination en 2024 un isolement et des douleurs intenses qui l’ont poussé vers cette décision.
Un calvaire quotidien après une infection
Les récits recueillis décrivent un tableau clinique lourd : fatigue extrême, intolérance à la lumière et au bruit, intolerance cognitive « en brouillard » (brain fog), douleurs musculaires et sensoriales, et la nécessité d’un repos quasi permanent. Samuel rapportait vivre confiné dans l’obscurité, incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo sans déclencher des symptômes sévères. Son neurologue a parlé d’une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un trouble chronique caractérisé par une fatigue invalidante non expliquée par une autre condition médicale, qui ne s’améliore pas de façon significative au repos et qui s’aggrave souvent après un effort. Les causes exactes restent mal comprises, mais le syndrome peut apparaître après une infection virale, un stress immunologique ou d’autres facteurs déclencheurs. La maladie touche souvent des personnes jeunes et auparavant actives, et entraîne un retentissement majeur sur la vie sociale, professionnelle et familiale.
Symptômes fréquents
- Fatigue profonde et persistante
- Douleurs musculaires et articulaires
- Intolérance orthostatique (malaise en position debout)
- Hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit, stimulations)
- Altération cognitive (difficultés de concentration, pertes de mémoire)
- Aggravation des symptômes après un effort
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif clairement établi : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’effort et améliorer la qualité de vie, avec une approche pluridisciplinaire impliquant médecins, kinésithérapeutes, psychologues et services sociaux.
Un geste présenté comme une première dans le pays
Les médias autrichiens ont rapporté que le suicide assisté de ce jeune homme, inhumé le 11 février, pourrait constituer un cas sans précédent dans le pays. Son médecin a indiqué avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais avoir considéré que la souffrance du patient était devenue insupportable. Ce témoignage remet en lumière des tensions : d’un côté, la réalité d’une souffrance profonde et peu prise en charge ; de l’autre, le cadre juridique, éthique et médical qui encadre l’aide à mourir.
Jeunes patients et demande d’aide à mourir : une tendance alarmante
Des associations et observateurs dénoncent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des patients jeunes, convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leur souffrance. En Allemagne, une association en faveur d’une mort digne a alerté sur la recrudescence de personnes de moins de 30 ans sollicitant une assistance pour mourir. Ce phénomène interroge les manques du système de santé : reconnaissance tardive de certaines pathologies, absence de parcours de soins adaptés, difficulté d’accès aux spécialistes et aux structures capables d’assurer un suivi global.
La difficulté de faire reconnaître l’EM/SFC
Beaucoup de patients se heurtent à l’incompréhension, voire au soupçon de la part de certains praticiens et de l’administration. Dans le cas de Samuel, il dénonçait que « la Sécurité sociale autrichienne » et certains médecins les traitaient de charlatans. Ce sentiment d’invisibilité aggrave l’isolement et la détresse psychologique. Un suivi médical insuffisant peut conduire à une dégradation rapide de la qualité de vie et accroître les pensées suicidaires chez des personnes initialement jeunes et autonomes.
Réponses institutionnelles et appels à mieux structurer la prise en charge
Face à ces signalements, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’aide efficaces. Les propositions qui reviennent régulièrement dans les recommandations des spécialistes et des associations comprennent :
- la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les maladies post‑infectieuses ;
- la création de centres spécialisés et de parcours coordonnés pluridisciplinaires ;
- un meilleur accès aux aides sociales et à l’aménagement du temps de travail ;
- le financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements efficaces ;
- la mise en place d’un accompagnement psychologique renforcé pour réduire l’isolement et évaluer les risques suicidaires.
Un débat européen plus large sur l’aide à mourir
Cette affaire arrive alors que le débat sur la légalisation et les conditions de l’aide à mourir est à nouveau ouvert en France. Les cas impliquant des patients jeunes et non terminalement malades interrogent sur les critères d’éligibilité, les garanties de volontariat, l’évaluation de la souffrance et le rôle des équipes soignantes. Les questions éthiques sont complexes : comment concilier respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection ? Quelle place pour la prévention et le renforcement des soins avant d’envisager des solutions définitives ?
Ce que demandent les associations de patients
Les associations représentant les personnes atteintes d’EM/SFC demandent d’abord une reconnaissance médicale plus large et une prise en charge globale. Leurs revendications incluent :
- la reconnaissance systématique du diagnostic et des critères cliniques ;
- l’accès à des consultations spécialisées et à des plateformes de coordination des soins ;
- le développement d’études épidémiologiques pour mieux mesurer l’étendue du phénomène, en particulier après les vagues de Covid ;
- la formation des médecins de ville et des services d’urgence à la conduite à tenir face à ces patients.
Impacts personnels, familiaux et sociétaux
Au‑delà du drame individuel, le cas de ce jeune homme souligne l’impact familial et social d’une maladie chronique mal prise en charge : rupture professionnelle, coûts indirects, charge émotionnelle pour les proches, isolement social. Il met aussi en lumière la nécessité d’un dialogue entre patients, soignants, décideurs et société civile pour définir des réponses adaptées.
Prévenir l’extrême : pistes d’action
Pour réduire le risque que d’autres personnes se tournent vers des solutions irréversibles, plusieurs pistes sont recommandées :
- Renforcer les dispositifs de repérage des détresses et d’intervention précoce, incluant la formation des médecins généralistes.
- Développer des réseaux de soins pluridisciplinaires et des cellules d’appui pour accompagner les patients et leurs familles.
- Assurer un accompagnement psychologique systématique et gratuit pour les patients atteints de maladies chroniques invalidantes.
- Promouvoir des campagnes d’information pour sensibiliser le grand public et réduire les stigmates liés à des maladies peu connues.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme : il révèle des défaillances du système de soins face à des pathologies émergentes ou mal reconnues, et pose de nouveau la question des frontières entre assistance, soin et prévention. Face à la souffrance de patients souvent isolés, les autorités et les professionnels ont la responsabilité d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement, afin que des solutions humaines, médicales et sociales soient proposées avant que la détresse n’aboutisse à des actes irréversibles.
Si vous ou un proche traversez une période de détresse, n’hésitez pas à contacter un professionnel de santé, un médecin traitant ou les services d’urgence. Des associations et services de prévention existent pour écouter et orienter vers des aides adaptées.