L’annonce du décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection par le Covid‑19, a ému et interrogé l’opinion publique ces dernières semaines. Récit d’une histoire individuelle devenue symbole d’un problème collectif : l’insuffisante reconnaissance et prise en charge du Covid‑long et la montée de la détresse chez des malades très jeunes.
Le cas de Samuel : un jeune acculé par ses symptômes
Selon les informations rapportées par la presse, le jeune homme, identifié sous le prénom de Samuel, a souffert d’un épisode invalidant après un Covid‑19 contracté en 2024. Ses symptômes, typiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), l’ont progressivement rendu alité en permanence : intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation, grande sensibilité sensorielle et douleurs diffuses. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », aurait confié le patient à l’un de ses médecins et sur des forums en ligne.
Incapa ble de mener une vie sociale ou professionnelle, dépendant des autres pour les gestes du quotidien et confronté à des incompréhensions répétées de la part de certains praticiens et des institutions, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à ce qu’il décrivait comme des souffrances intolérables. Son inhumation a eu lieu le 11 février, et certains médias évoquent ce geste comme l’une des premières situations de ce type dans le pays.
Qu’est‑ce que l’EM/SFC (syndrome de fatigue chronique) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et chronique qui entraîne une fatigue profonde et invalidante ne s’améliorant pas avec le repos. Elle peut se déclarer de façon brusque, souvent après une infection virale, et toucher majoritairement des adultes jeunes et des femmes.
Parmi les symptômes :
- fatigue extrême et disproportionnée par rapport à l’effort ;
- intolérance orthostatique (malaise en restant debout) ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral ») ;
- hypersensibilité sensorielle à la lumière, au son et aux stimulations.
La maladie est encore mal comprise : les causes probables incluent une réponse immunitaire anormale, des facteurs génétiques ou des séquelles post‑virales. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu ; la prise en charge vise à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients.
La relation entre Covid‑19 et Covid‑long
Depuis la pandémie, un nombre croissant de patients développent ce que l’on appelle le Covid‑long, un ensemble de symptômes persistants plusieurs semaines ou mois après l’infection initiale. Pour certaines personnes, ces symptômes se traduisent par un tableau compatible avec l’EM/SFC. Le cas de Samuel illustre comment une infection intercurrente peut précipiter une maladie chronique particulièrement difficile à traiter.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante
Le cas autrichien pose la question d’une tendance observée dans plusieurs pays : un nombre croissant de jeunes adultes envisageraient l’aide à mourir, estimant que leurs souffrances sont insupportables et sans issue. Des associations travaillant sur le droit à une mort digne ont alerté sur l’augmentation de personnes de moins de 30 ans qui demandent une assistance pour mourir, souvent après des parcours longs d’invalidation et de marginalisation médicale.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette détresse :
- le sentiment d’isolement et l’absence de perspectives d’amélioration ;
- le manque de prise en charge adaptée et de suivi pluridisciplinaire ;
- la fatigue de combattre une maladie mal comprise, avec parfois des réponses médicales contradictoires ;
- les répercussions sociales et professionnelles, notamment la perte d’emploi ou d’études.
Défaillances de la prise en charge médicale
De nombreux patients concernés par l’EM/SFC signalent des difficultés d’accès à un diagnostic rapide et à des soins adaptés. Certains médecins reconnaissent manquer de formation sur cette pathologie, conduisant à des délais de diagnostic importants, des traitements symptomatiques parfois inadaptés, ou à la stigmatisation des malades.
Dans le cas autrichien, Samuel et son entourage ont dénoncé des parcours semés d’embûches : consultations infructueuses, incompréhension de la Sécurité sociale, et absence d’offres de soins spécialisées en nombre suffisant. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a cependant déclaré travailler à la mise en place de structures d’accompagnement et de soins pour ces patients.
Ce que la science propose aujourd’hui
La recherche sur l’EM/SFC progresse, mais les avancées sont encore limitées et souvent hétérogènes. Les approches actuelles comprennent :
- la rééducation adaptée, parfois très progressive ;
- la gestion des symptômes par des traitements ciblés (douleurs, troubles du sommeil, etc.) ;
- la prise en charge psychologique pour aider à faire face à la chronicité ;
- l’organisation de réseaux de soins pluridisciplinaires lorsque cela est possible.
Cependant, pour de nombreux malades, ces mesures restent insuffisantes et la qualité de vie reste sévèrement altérée.
Enjeux éthiques et législatifs
Le recours au suicide assisté engage des questions éthiques lourdes, en particulier lorsqu’il concerne des personnes jeunes. Le débat porte sur la conciliation entre l’autonomie du patient, la protection des personnes vulnérables, et la disponibilité d’alternatives thérapeutiques suffisantes. Dans plusieurs pays d’Europe, les règles encadrant l’aide à mourir varient fortement, et des cas comme celui‑ci relancent les discussions sur la nécessité d’un accompagnement médical et social renforcé avant toute décision définitive.
En France, ces sujets sont également d’actualité, avec des débats récurrents sur la création d’un droit à l’aide à mourir. Le cas de Samuel est ainsi souvent cité pour illustrer la complexité des situations où la souffrance chronique et l’absence de solutions médicales conduisent certains à envisager l’ultime recours.
Que proposer pour mieux accompagner les patients ?
Plusieurs pistes sont régulièrement avancées par les associations de patients et les professionnels de santé :
- renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes à l’EM/SFC et au Covid‑long ;
- développer des centres de référence pluridisciplinaires capables d’offrir diagnostics, prises en charge et soutien psychosocial ;
- améliorer la reconnaissance administrative et l’accès aux prestations sociales pour les personnes invalidées ;
- favoriser la recherche sur les causes et les traitements spécifiques du syndrome ;
- mettre en place des parcours d’accompagnement pour prévenir l’isolement et la détresse psychologique.
Un appel à l’attention collective
Le décès du jeune Autrichien est un signal d’alarme : il rappelle que derrière les dossiers médicaux se trouvent des vies fragilisées, et que l’absence de réponses adaptées peut conduire à des décisions tragiques. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, il s’agit de travailler à des solutions concrètes pour réduire la souffrance des patients, améliorer les connaissances médicales et offrir des alternatives efficaces à la solitude et au désespoir.
Si vous êtes en souffrance
Ce sujet peut être difficile à lire et à vivre pour des personnes en détresse. Si vous ou une personne de votre entourage êtes en danger immédiat ou avez des pensées suicidaires, contactez immédiatement les services d’urgence ou rendez‑vous au service d’urgences le plus proche. Parlez à un proche, à un professionnel de santé ou à un service d’écoute dans votre pays pour obtenir un soutien adapté. N’hésitez pas à demander de l’aide : la détresse peut trouver des réponses et des accompagnements adaptés.
Le cas de Samuel soulève des questions essentielles sur la manière dont nos systèmes de santé prennent en charge les maladies émergentes et chroniques. Il appelle à une mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels et de la société pour mieux comprendre, diagnostiquer et traiter ces pathologies, et pour soutenir les personnes qui en sont victimes afin d’éviter que d’autres drames identiques ne se reproduisent.