La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté après avoir développé un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique – EM/SFC) à la suite d’un Covid, a profondément bouleversé l’opinion publique et relancé des débats politiques et médicaux. Selon les informations rapportées dans la presse, le patient, connu sous le prénom de Samuel, vivait depuis l’apparition de la maladie un quotidien d’une extrême souffrance, marqué par une incapacité quasi totale à mener des activités normales, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, ainsi qu’un état d’épuisement permanent.
Le cas de Samuel : une détresse qui questionne
D’après ses témoignages publiés sur des forums et relayés par les médias, Samuel souffrait depuis l’infection de 2024 d’une fatigue invalidante. Il disait devoir rester alité la plupart du temps, vivre dans l’obscurité et éviter les stimulations sonores ou visuelles qui déclenchaient des douleurs et des crises d’épuisement. Son neurologue a parlé d’un « sentiment de brûler et de se noyer » — des formules fortes qui traduisent l’intensité des souffrances décrites par le jeune homme.
Enterré le 11 février, son suicide assisté serait, d’après les autorités et les médias locaux, un fait rare et peut-être une première en Autriche dans le contexte d’une maladie non terminale comme l’EM/SFC. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, soulignant l’ampleur du désespoir auquel certains patients peuvent être confrontés lorsque la douleur et la privation de qualité de vie deviennent insupportables.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et souvent mal comprise, caractérisée par une fatigue persistante et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos. Elle s’accompagne fréquemment d’autres symptômes :
- intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (post-exertional malaise),
- troubles du sommeil et sommeil non réparateur,
- douleurs musculaires et articulaires diffuses,
- troubles cognitifs (brouillard cérébral), difficultés de concentration et de mémoire,
- hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles.
La maladie peut débuter soudainement, souvent après une infection virale, un stress sévère ou des perturbations immunologiques. Sa cause exacte reste mal élucidée et il n’existe pas à ce jour de traitement curatif reconnu : la prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire, visant à améliorer la qualité de vie et à adapter les activités du patient.
Le Covid-19 et l’apparition de symptômes d’EM/SFC
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC ont été observés après une infection à SARS-CoV-2, ce qui nourrit des inquiétudes sur le nombre de patients présentant des symptômes prolongés. Pour certains, l’infection virale joue le rôle de déclencheur d’une dysrégulation immunitaire ou métabolique qui entraine une symptomatologie durable et invalidante.
Cependant, toutes les formes de « Covid long » ne relèvent pas de l’EM/SFC : il existe une grande variabilité clinique et des recherches sont encore nécessaires pour mieux définir les mécanismes, identifier des biomarqueurs et proposer des prises en charge adaptées. Le cas de jeunes adultes présentant des formes sévères d’EM/SFC met néanmoins en lumière la réalité d’une maladie qui touche parfois des personnes auparavant en bonne santé et actives.
Prise en charge actuelle et limites
Face à l’EM/SFC, la médecine dispose principalement d’approches palliatives et de mesures de réadaptation. Parmi les axes de prise en charge :
- soins symptomatiques (antalgie, gestion du sommeil, traitements ciblés selon les symptômes),
- adaptation progressive des activités et planification énergétique (connu sous l’angle du « pacing »),
- approche multidisciplinaire impliquant médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues et kinésithérapeutes,
- accompagnement social et professionnel pour maintenir un lien avec l’emploi ou la formation quand cela est possible.
Malgré ces options, de nombreux patients rapportent un manque de reconnaissance et de compréhension de leur état par une partie du corps médical. Certains évoquent des diagnostics tardifs, l’absence de solutions thérapeutiques efficaces et, parfois, une stigmatisation qui aggrave la souffrance psychologique.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’accès aux soins et aux structures adaptées. Mais pour beaucoup de malades et d’associations de patients, les mesures restent insuffisantes et tardives.
Un débat politique et éthique relancé
Le recours d’un jeune adulte à l’aide à mourir remet sur la table plusieurs questions épineuses : à quels critères doit répondre une personne pour avoir accès au suicide assisté ou à l’euthanasie ? Faut-il prendre en compte le caractère non terminal mais profondément invalidant d’une maladie chronique ? Comment protéger les plus vulnérables tout en respectant l’autonomie et la souffrance d’un patient ?
Dans plusieurs pays européens, le débat sur la légalisation ou l’élargissement des conditions d’accès à l’aide à mourir est déjà en cours. Le cas autrichien intervient parallèlement à des réflexions similaires en France et ailleurs, où l’on discute à la fois de cadres juridiques, de garanties médicales et des moyens d’améliorer la prise en charge palliative pour que des situations de détresse extrême soient évitées quand cela est possible.
Des associations, notamment en Allemagne et en Autriche, alertent sur l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, convaincues que seule la mort peut mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Ce phénomène questionne les systèmes de santé et appelle à des réponses à la fois médicales, sociales et législatives.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs familles, plusieurs mesures peuvent aider à améliorer le quotidien et à rompre l’isolement :
- chercher une évaluation complète auprès d’équipes spécialisées et multidisciplinaires,
- rechercher des associations et des groupes de soutien pour partager des expériences et des conseils pratiques,
- adapter l’environnement (lumière, bruit, rythmes d’activité) et mettre en place des stratégies de gestion d’énergie,
- solliciter un accompagnement psychologique pour faire face à la détresse émotionnelle,
- explorer les aides sociales et professionnelles (aménagement du poste, congés, aides financières) en lien avec les professionnels compétents.
Il est essentiel que toute décision impliquant la fin de vie fasse l’objet d’une réflexion approfondie, d’un accompagnement médical et psychologique, et d’une information complète sur les alternatives de soins et de soutien.
Un appel à la recherche et à la reconnaissance
Le cas tragique de ce jeune Autrichien remet en lumière l’urgence d’investir dans la recherche sur l’EM/SFC : mieux comprendre les mécanismes, développer des tests diagnostiques fiables, identifier des traitements efficaces et former les professionnels de santé. La reconnaissance sanitaire et sociale de la maladie, accompagnée d’un renforcement des dispositifs d’aide, est également un enjeu majeur pour prévenir que d’autres patients ne se retrouvent dans une impasse.
Conclusion
La disparition de Samuel est un signal d’alarme sur les conséquences humaines de maladies souvent invisibles et insuffisamment prises en charge. Au-delà de l’émotion suscitée par ce drame individuel, elle pose des questions collectives sur la manière dont les sociétés répondent à la souffrance chronique, sur les limites des systèmes de soins et sur les cadres éthiques qui entourent l’aide à mourir. Les autorités, les professionnels de santé et la société civile sont interpellés pour améliorer la reconnaissance, la prise en charge et le soutien aux personnes atteintes d’EM/SFC afin de réduire la détresse et préserver la dignité de chacun.