Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui aurait eu recours au suicide assisté après avoir développé un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) à la suite d’un Covid contracté en 2024, a ébranlé l’Autriche et relancé des débats politiques et médicaux en Europe. La publication des circonstances de sa fin de vie met en lumière la douleur persistante de patients souvent invisibles pour le système de soins, ainsi que les questions éthiques entourant l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et gravement atteintes par des pathologies chroniques.
Le cas qui a bouleversé l’opinion
Connu sur les réseaux sous le prénom de Samuel, ce jeune homme a décrit sur Reddit des symptômes extrêmes : une fatigue invalidante, une sensibilité à la lumière et au bruit, l’obligation de rester allongé la majeure partie du temps et des sensations qualifiées d’« impression de brûler et de se noyer ». Selon des comptes rendus publiés par la presse, il aurait été inhumé le 11 février après avoir bénéficié d’une aide à mourir. Son neurologue a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, en vain.
Ce récit frappe d’abord par la jeunesse de la personne concernée et la violence des symptômes rapportés. Il interpelle aussi parce qu’il intervient alors qu’en France le Parlement débat de nouveau d’un texte ouvrant un droit encadré à l’aide à mourir. Le cas de Samuel met en miroir deux préoccupations : l’amélioration de la prise en charge des syndromes post‑infectieux tels que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et la régulation des situations où des patients demandent une assistance pour mettre fin à leurs jours.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une pathologie qui se manifeste souvent par une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, et accompagnée d’un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs et musculaires. Les patients décrivent fréquemment l’intolérance à l’effort, des troubles de la mémoire et de la concentration, des douleurs diffuses, ainsi qu’une hyper-sensibilité sensorielle (lumière, son).
Les déclencheurs peuvent être variés : infections virales, événements de stress majeur, anomalies immunologiques ou prédispositions génétiques. Depuis la pandémie de Covid‑19, de nombreux cas d’EM/SFC ont été rapportés après une infection aiguë, donnant lieu à ce que l’on appelle souvent le « Covid long ». Le caractère fluctuants des symptômes et l’absence de marqueurs biologiques clairement établis compliquent le diagnostic et la prise en charge.
Prise en charge et limites actuelles
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les interventions se concentrent sur la gestion des symptômes : stratégies d’économie d’énergie (pacing), prises en charge de la douleur, aides psychologiques et réadaptation graduée quand elle est possible. Beaucoup de patients dénoncent un manque de connaissance de la maladie parmi les professionnels de santé et une prise en charge fragmentée.
- Diagnostic souvent tardif ou erroné ;
- Traitements symptomatiques seulement ;
- Ressources de rééducation et de soutien insuffisantes ;
- Stigmatisation et méconnaissance au sein du corps médical et de la société.
En Autriche, comme dans d’autres pays, des associations de patients dénoncent le manque de structures spécialisées et l’attitude parfois douteuse d’organismes de sécurité sociale. Samuel aurait, selon ses déclarations, ressenti l’hostilité et la suspicion de professionnels et d’administrations, ce qui a aggravé son isolement.
Un recours à l’aide à mourir chez un patient jeune : premières questions
Les témoignages qui font état d’un recours à l’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans suscitent une forte émotion et interrogent sur plusieurs plans :
- La proportion croissante de jeunes demandant l’aide à mourir : plusieurs associations rapportent une hausse des demandes chez les jeunes adultes, convaincus que la poursuite de la souffrance est insupportable ;
- La distinction entre souffrance réfractaire et maladies potentiellement traitables : comment s’assurer que toutes les voies thérapeutiques et de soutien ont été explorées ? ;
- La dimension sociale et psychologique : isolement, perte d’emploi, désengagement familial et manque d’accès à un suivi adapté peuvent influencer des décisions extrêmes ;
- Le cadre légal et éthique : quelles garanties et quelles évaluations pour des personnes jeunes et parfois vulnérables ?
Face à ces questions, les autorités politiques et médicales insistent sur la nécessité d’un encadrement strict quand l’aide à mourir est envisagée, tandis que les associations patientes réclament à la fois des réponses en matière de prise en charge et un respect des choix individuels.
Réponse des autorités et réactions
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. En France, le débat parlementaire autour d’un droit encadré à l’aide à mourir nourrit des positions divergentes : certains plaident pour protéger la liberté et soulager des souffrances insupportables, d’autres mettent en garde contre des dérives et plaident pour renforcer les soins palliatifs et la prévention du suicide.
Des associations pour une « mort digne » en Allemagne et en Autriche ont également attiré l’attention sur l’augmentation des demandes chez les jeunes adultes, affirmant que certains se tournent vers l’aide à mourir faute d’alternatives satisfaisantes. Au‑delà de la polémique, la plupart des acteurs s’accordent sur l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge des EM/SFC et des autres pathologies post‑infectieuses.
Chiffres et réalités
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. A l’échelle internationale, la prévalence varie selon les études, mais l’impact socioprofessionnel est majoritairement élevé : perte d’emploi, réduction drastique de l’activité quotidienne et altération notable de la qualité de vie.
Ces données mettent en évidence l’ampleur d’un problème souvent invisible : des milliers de personnes vivent avec une incapacité majeure sans bénéficier d’un accompagnement adapté, ce qui peut conduire à la désespérance.
Que retenir et quelles pistes d’action ?
Le cas qui a secoué l’Autriche appelle plusieurs enseignements et pistes d’action concrètes :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et accompagner l’EM/SFC et les syndromes post‑infectieux ;
- Développer des filières spécialisées et des services multidisciplinaires (neurologie, immunologie, réadaptation, psychiatrie) ;
- Améliorer l’accès aux aides sociales et à un suivi psychologique pour éviter l’isolement et la rupture sociale ;
- Promouvoir la recherche sur les mécanismes et traitements de l’EM/SFC et des complications post‑Covid ;
- Encadrer strictement les procédures relatives à l’aide à mourir, avec des évaluations indépendantes et des garanties particulières pour les personnes jeunes et vulnérables.
Ces mesures ne répondent pas directement à la douleur individuelle de chaque patient, mais elles contribuent à réduire le risque que des personnes en détresse se sentent sans recours. À court terme, l’amélioration des soins de support (gestion de la douleur, accompagnement psychologique, aide au quotidien) peut apporter un soulagement tangible.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune atteint d’EM/SFC après un Covid est un drame individuel qui soulève, collectivement, des questions urgentes sur la reconnaissance des souffrances chroniques, la qualité de la prise en charge et les conditions dans lesquelles l’aide à mourir peut être proposée. Pour de nombreux spécialistes et associations, la priorité doit être donnée à la recherche, à la formation des soignants et à la création de parcours de soins adaptés afin que la détresse ne pousse plus des patients à ce choix désespéré. Le débat politique et éthique qui s’ouvre doit tenir compte de la complexité médicale, sociale et humaine de ces situations.
En mémoire des personnes qui vivent dans l’ombre de maladies mal connues, ce dossier rappelle l’impératif d’un dialogue apaisé et d’actions concrètes pour améliorer la vie des malades, plutôt que de se contenter d’un débat purement symbolique.