Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a ému et interpellé l’opinion publique en Autriche et au-delà. Selon plusieurs médias, le jeune homme, qui se faisait appeler Samuel, disait vivre un calvaire quotidien : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de mener une vie sociale ou professionnelle normale.
Le cas de Samuel : un témoignage bouleversant
D’après des éléments rendus publics, notamment des messages postés par le patient sur des forums en ligne, ces symptômes se sont déclarés de façon brutale après l’infection. Samuel racontait devoir rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, craindre la lumière, l’effort et le moindre bruit, et être dans l’incapacité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Son neurologue a décrit une détresse profonde : une sensation « d’être brûlé et de se noyer en même temps », des mots qui traduisent l’extrême souffrance physique et cognitive rapportée par ce type de maladie.
Le décès, survenu après un recours au suicide assisté et suivi d’une inhumation début février, a été présenté par certains responsables médicaux comme une issue tragique après de nombreuses tentatives de prise en charge. Selon son médecin, « tout a été tenté » pour éviter cette issue, indication de l’épuisement des recours thérapeutiques et du profond désarroi du patient face à une maladie mal connue et souvent difficile à traiter.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée sous le sigle EM/SFC ou en anglais ME/CFS, est un trouble complexe caractérisé par une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et s’aggrave après l’effort (post-exertional malaise). Elle peut s’accompagner d’un large éventail de symptômes : douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, difficultés cognitives (souvent appelées « brouillard cérébral »), intolérance orthostatique, et hypersensibilité sensorielle.
La maladie peut apparaître de façon subite, fréquemment après une infection virale, mais aussi après un stress intense ou des anomalies immunologiques. Depuis la pandémie de Covid-19, des cas d’EM/SFC ont été observés à la suite d’un Covid long, ouvrant un champ de préoccupation nouveau sur l’ampleur possible de ce syndrome dans la population.
Symptômes courants
- Fatigue extrême et durable non expliquée par d’autres pathologies
- Aggravation significative après un effort physique ou mental
- Troubles cognitifs (concentration, mémoire)
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses
- Intolérance orthostatique (étourdissements au passage de la position couchée à debout)
- Sensibilité accrue à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles
Impact sur la vie quotidienne et difficultés de prise en charge
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC, l’impact socioprofessionnel est majeur. Beaucoup doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, adapter leur rythme de vie et s’isoler pour gérer les stimulations sensorielles et la fatigue. Les conséquences psychologiques sont importantes : dépression, sentiment d’abandon, anxiété, et parfois, comme le montre l’histoire de Samuel, une perte d’espoir face à l’absence de traitement curatif.
La médecine moderne propose aujourd’hui des approches symptomatiques : gestion de l’effort, traitements ciblés sur certains symptômes (douleurs, troubles du sommeil, symptômes neurologiques) et accompagnement pluridisciplinaire (rééducation adaptée, soutien psychologique, prise en charge sociale). Mais la maladie reste souvent méconnue et insuffisamment prise en compte par certains professionnels et systèmes de santé, ce qui conduit à des parcours de soins longs, éprouvants et parfois infructueux.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’affaire a aussi mis en lumière une tendance inquiétante rapportée par associations et organisations impliquées dans l’accompagnement des personnes en fin de vie : une augmentation des demandes d’aide à mourir ou de tentatives de suicide chez des personnes très jeunes. Certaines associations en Allemagne et ailleurs signalent une radicalisation du désespoir chez des adultes de moins de 30 ans atteints de maladies chroniques invalidantes, convaincus que la mort est la seule issue pour échapper à une souffrance perçue comme intolérable.
Ce phénomène interroge à la fois la dimension médicale — insuffisance des soins et de la recherche — et la dimension sociale : isolement, stigmatisation et difficultés d’accès au soutien psychologique et social peuvent exacerber le sentiment d’impuissance des malades.
Questions éthiques et juridiques liées à l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté soulève des questions éthiques délicates, particulièrement lorsqu’il s’agit de personnes jeunes dont l’espérance de vie semble encore grande. Le débat autour de la création d’un droit à l’aide à mourir, évoqué récemment dans des assemblées nationales comme celle de France, est relancé par des cas comme celui-ci : jusqu’où peut-on qualifier une souffrance d’irréversible et légitimer un accompagnement dans la mort ?
Les cadres juridiques varient fortement d’un pays à l’autre. En Autriche, pays où ce geste est présenté comme exceptionnel, le cas de Samuel est perçu comme un précédent significatif qui alimente les discussions sur l’accès à l’aide à mourir, les garanties à mettre en place pour vérifier la lucidité et la volontarité des demandes, ainsi que le rôle des équipes médicales et des instances judiciaires.
Réponses institutionnelles et perspectives
Face à la polémique et à la détresse des patients, certaines autorités de santé ont annoncé vouloir améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux adaptés pour ces patients. Ces annonces posent la nécessité d’un renforcement de la formation des professionnels de santé, du développement de centres spécialisés, et d’un soutien à la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des pistes thérapeutiques.
Parmi les priorités évoquées par les associations et les spécialistes :
- Former davantage de professionnels à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Créer des parcours de soins pluridisciplinaires coordonnés, incluant médecine, réadaptation et soutien psychologique.
- Financer la recherche sur les causes et traitements possibles, notamment en lien avec les formes post-infectieuses (dont Covid long).
- Renforcer l’accompagnement social pour limiter l’isolement et la précarité des malades.
Situation en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, avec une prédominance féminine (autour de 80 %). Les questions soulevées par l’affaire autrichienne trouvent un écho ici : meilleure reconnaissance, amélioration des parcours de soins, et réponses adaptées pour les patients souffrant de symptômes persistants après un Covid-19.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien a remis au centre du débat public des sujets complexes : la souffrance liée aux maladies chroniques peu connues, la difficulté d’offrir des soins adaptés, et les limites des systèmes juridiques et éthiques face à des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes. Au-delà de l’émotion, il appelle à une mobilisation pour améliorer la connaissance de l’EM/SFC, développer des réponses médicales et sociales, et prévenir que d’autres personnes en détresse n’envisagent la mort comme seule issue.
Ce drame rappelle enfin l’importance d’un accompagnement humain, médical et social renforcé pour des malades souvent invisibles, afin que la douleur et le désespoir puissent trouver une réponse avant d’en arriver à des décisions irréversibles.