Le décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection à Covid-19, a profondément ému l’Autriche et relancé les débats sur l’aide à mourir et la reconnaissance des maladies post‑infectieuses. Selon les informations rapportées par la presse, le patient, présenté sous le prénom de Samuel, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) sévère, une pathologie longtemps mal connue et peu prise en charge par les systèmes de santé. Face à des souffrances jugées insupportables et à l’absence de solutions thérapeutiques satisfaisantes, il a opté pour le suicide assisté, provoquant une vive émotion et de nombreuses interrogations.
Un jeune contraint à l’alitement constant et à l’obscurité
Les récits proches de Samuel décrivent une dégradation rapide et radicale de sa capacité à fonctionner au quotidien. Apparue après un Covid contracté en 2024, la maladie l’aurait rendu quasi-invalide : alité la majeure partie du temps, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique sans déclencher des symptômes invalidants. Le témoignage du neurologue évoque une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » — une formulation qui illustre la violence des symptômes ressentis par certains malades d’EM/SFC.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et multisystémique. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, une aggravation des symptômes après un effort (phénomène dit « post-exertional malaise »), des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et des dysfonctionnements du système nerveux autonome.
Les causes de l’EM/SFC ne sont pas entièrement élucidées. Elle peut survenir après une infection virale, après un stress physique ou psychologique, ou être associée à des facteurs immunologiques et génétiques. Les connaissances médicales restent insuffisantes : il n’existe actuellement aucun traitement curatif reconnu; la prise en charge vise principalement le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités.
Des soins encore insuffisants
Le cas de Samuel met en lumière le déficit de formation et d’information chez de nombreux professionnels de santé. Dans plusieurs pays, des malades rapportent des expériences de non‑reconnaissance, d’incompréhension ou de prise en charge réduite à des conseils généraux inadaptés. Les associations de patients dénoncent le retard de la recherche, le manque d’unités spécialisées et l’absence de parcours de soins coordonnés.
En Autriche, comme dans d’autres pays européens, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’amélioration des soins et à la mise en place d’aides adaptées pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Pourtant, pour des patients en état sévère, les réponses restent souvent insuffisantes et tardives.
Une hausse des demandes d’aide à mourir parmi les plus jeunes
Au-delà de la question médicale, le décès de ce jeune homme soulève une problématique sociétale : l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes. Des associations pro‑euthanasie en Allemagne et ailleurs ont signalé ces dernières années une hausse des demandes d’aide au suicide provenant d’adultes de moins de 30 ans qui estiment ne plus pouvoir supporter leurs souffrances. Ce phénomène alimente les débats sur les conditions, les garanties et les contrôles à mettre en place autour de l’aide à mourir.
Cadre légal et éthique : où en est-on ?
Le suicide assisté et l’euthanasie restent des sujets hautement sensibles, qui conjuguent enjeux juridiques, éthiques et médicaux. Dans certains pays, des législations permettent une aide médicale à mourir sous conditions strictes ; dans d’autres, ces pratiques sont interdites ou entourées de fortes limites. Le récit de Samuel intervient alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue dans plusieurs assemblées nationales, y compris en France, et qu’elle suscite de vifs échanges entre parlementaires, professionnels de santé et associations.
Les arguments en faveur d’un encadrement légal soulignent la nécessité d’offrir une voie digne aux personnes confrontées à une souffrance irréversible ou insupportable, en garantissant des procédures strictes, des délais de réflexion et des évaluations médicales et psychologiques indépendantes. Les opposants mettent en garde contre les risques d’extension de critères, la vulnérabilité des patients isolés ou mal informés, et l’importance de privilégier l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs et à des parcours de prise en charge.
Ce que réclament les associations et les patients
Les organisations de patients atteints d’EM/SFC demandent plusieurs mesures simples mais ambitieuses :
- la reconnaissance officielle et précoce de la maladie dans les formations médicales ;
- la création de centres spécialisés pour évaluer, diagnostiquer et coordonner la prise en charge ;
- le financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et trouver des traitements efficaces ;
- des dispositifs d’accompagnement psychosocial pour les malades et leurs familles ;
- une meilleure information des médecins généralistes, des spécialistes et des services d’urgence sur la conduite à tenir face à ces patients.
Conséquences personnelles et socioprofessionnelles
L’EM/SFC a un impact majeur sur la vie quotidienne, professionnelle et sociale des personnes atteintes. Beaucoup doivent arrêter leur activité professionnelle ou l’adapter fortement. L’isolement, la perte d’identité liée à l’incapacité d’exercer ses métiers et hobbies, ainsi que les difficultés administratives et financières, contribuent à l’aggravation de la détresse.
Dans ce contexte, le débat autour de l’aide à mourir n’est pas seulement juridique : il porte aussi sur la manière dont la société prend en compte la douleur chronique, l’invalidité invisible et les parcours de soins insuffisants. Pour certains patients, l’absence de perspectives thérapeutiques et un accompagnement lacunaire nourrissent un sentiment d’abandon.
Que peuvent faire les autorités et les professionnels ?
Plusieurs pistes sont régulièrement avancées par les spécialistes :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et les syndromes post‑infectieux.
- Développer des réseaux de soins pluridisciplinaires (neurologie, immunologie, rééducation, santé mentale, prise en charge de la douleur).
- Améliorer l’accès aux services de soin à domicile pour les patients les plus sévèrement atteints.
- Financer des programmes de recherche nationaux et européens dédiés aux maladies post‑infectieuses.
- Mettre en place des dispositifs administratifs simplifiés pour aider les patients à obtenir des droits sociaux et des aides adaptées.
Un sujet à traiter avec sensibilité
Le décès assisté de ce jeune Autrichien rappelle que les débats sur l’aide à mourir doivent s’accompagner d’une réflexion approfondie sur la prévention de l’isolement, l’amélioration des soins et l’écoute des personnes malades. Chaque histoire, comme celle de Samuel, illustre la douleur individuelle mais fait aussi office d’alerte collective : sans avancées en matière de reconnaissance, de recherche et d’accompagnement, des personnes continueront à se sentir cornered vers des solutions définitives.
Encadrer sans stigmatiser
Encadrer légalement l’accès à l’aide à mourir ne dispense pas d’investir massivement dans les soins, ni de garantir que toute personne dispose d’une offre de prise en charge adaptée, dignifiée et accessible. Les enjeux sont à la fois médicaux, sociaux et éthiques : il s’agit de ne laisser personne sans alternatives réelles et de protéger les plus vulnérables.
Points clés
- Samuel, 22 ans, atteint d’EM/SFC après un Covid, a choisi le suicide assisté en raison d’une souffrance jugée insupportable.
- L’encéphalomyélite myalgique est une maladie complexe, sans traitement curatif connu, qui entraîne une invalidité importante chez certains patients.
- Le cas met en lumière le manque de reconnaissance et de parcours de soins adaptés pour ces malades.
- La hausse des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes soulève des questions éthiques et politiques profondes.
En conclusion, l’histoire tragique de ce jeune homme est un appel à mieux comprendre et accompagner les personnes touchées par des syndromes post‑infectieux sévères. Les réponses attendues impliquent à la fois des avancées médicales, une organisation coordonnée des soins et un débat démocratique éclairé sur les conditions d’une aide à mourir encadrée, afin de concilier respect de la volonté individuelle et protection des personnes vulnérables.