La nouvelle a ébranlé l’Autriche et relancé un débat européen sensible : Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans souffrant d’encéphalomyélite myalgique — couramment désignée syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) — a fait le choix du suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il considérait insupportables. Son décès, survenu récemment et suivi d’une inhumation le 11 février, a été raconté par plusieurs médias et a été largement commenté sur les réseaux et forums où le jeune homme avait témoigné de son quotidien.
Un diagnostic post-Covid et un quotidien brisé
Selon les informations rapportées, les symptômes de Samuel se sont déclarés après un épisode de Covid-19 contracté en 2024. Comme dans de nombreux cas d’EM/SFC, l’apparition de la maladie a été brutale. Le syndrome se caractérise par une fatigue invalidante, une intolérance à l’effort physique ou cognitif, et souvent une hypersensibilité aux stimuli (lumière, bruit, contacts sensoriels).
Samuel décrivait sur Reddit et à des proches un état extrême : alité la quasi-totalité du temps, obligé de rester dans l’obscurité, incapable d’écouter de la musique, de tenir une conversation prolongée ou de regarder une vidéo. Son neurologue évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image forte qui illustre l’intensité et la complexité des symptômes ressentis par certains patients atteints d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le terme encéphalomyélite myalgique désigne un trouble complexe et chronique dont les mécanismes restent mal compris. Selon les sources officielles de santé, la maladie survient souvent de façon aiguë chez des personnes jeunes et actives, parfois après une infection virale, un événement de stress psychologique, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques.
Les symptômes principaux incluent :
- une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos ;
- une exacerbation des symptômes après un effort physique ou mental (post-exertional malaise) ;
- des troubles du sommeil et des douleurs musculaires ou articulaires ;
- des difficultés cognitives (brouillard cognitif), des maux de tête et une hypersensibilité aux stimuli.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé qui soigne la maladie dans son ensemble : la prise en charge est symptomatique, visant à soulager la douleur, améliorer la qualité du sommeil et adapter l’activité au degré de tolérance de chaque patient. La reconnaissance et la compréhension de l’EM/SFC restent insuffisantes dans de nombreux systèmes de santé, ce qui complique l’accès à des soins adaptés.
Un suicide assisté « comme première » en Autriche ?
Les récits médiatiques précisent que le recours au suicide assisté par Samuel serait une première dans le pays, un élément qui a contribué à l’intensité des réactions. Les autorités et les professionnels de santé interrogés ont souligné la gravité de la situation tout en rappelant qu’il s’agit d’un sujet à la fois éthique et juridique, qui dépend de la législation nationale et des conditions strictes entourant l’accès à l’aide à mourir.
En France, au moment où le débat parlementaire porte de nouveau sur la création d’un droit à l’aide à mourir, cette affaire résonne fortement. Elle met la lumière sur des trajectoires de jeunes personnes confrontées à des incapacités profondes et à un sentiment d’abandon face à l’absence de soins satisfaisants.
Jeunes patients, souffrances invisibles
Plusieurs observateurs et associations ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou demandent une aide à mourir, convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. L’histoire de Samuel illustre ce phénomène tragique : des individus souvent très actifs auparavant, soudainement empêchés par une maladie qui restreint fortement leur autonomie et leur vie sociale et professionnelle.
Les témoignages recueillis dans des groupes de patients dénoncent fréquemment le manque de formation de nombreux praticiens face à l’EM/SFC, l’errance diagnostique, et le sentiment d’incompréhension ou de stigmatisation. Ces difficultés contribuent à l’isolement et à la détresse psychologique des malades.
Réponses politiques et médicales
Face à cette situation, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. La formulation traduit une volonté politique de mieux organiser la prise en charge, mais elle renvoie aussi à la difficulté pratique et financière d’établir des réseaux de soins spécialisés pour une maladie encore mal connue.
Dans de nombreux pays, les structures dédiées sont peu nombreuses : elles réunissent des équipes pluridisciplinaires (médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues, ergothérapeutes) et proposent des stratégies individualisées. Les principales recommandations insistent sur :
- une meilleure formation des professionnels de santé au diagnostic et à la prise en charge de l’EM/SFC ;
- un accompagnement social et psychologique pour les patients et leurs proches ;
- des recherches renforcées pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
Chiffres et dimension nationale
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent l’ampleur du problème et la nécessité d’adapter les parcours de soin et d’accompagnement.
Au-delà de la prévalence, la problématique touchant les jeunes patients appelle une réflexion sur les dispositifs de soutien, la protection sociale et l’accès à des solutions pour maintenir, autant que possible, une qualité de vie acceptable (aménagements professionnels, aides à domicile, etc.).
Enjeux éthiques : entre droit à l’aide et prévention
Le cas de Samuel soulève des questions éthiques difficiles. D’un côté, il y a la revendication de certains patients pour un droit à mourir dans la dignité face à une souffrance qu’ils jugent insupportable. De l’autre, il existe une exigence collective de prévenir les situations d’abandon médical et social et d’améliorer les possibilités de prise en charge.
Les débats portent notamment sur :
- les critères et garanties entourant un éventuel droit à l’aide à mourir ;
- la nécessité d’investir dans la recherche et les centres de compétence ;
- l’amélioration du soutien psychologique et social pour réduire l’isolement et offrir des alternatives médicales et non médicales.
Ce que demandent les associations et les patients
Les associations de patients réclament une reconnaissance accrue de la maladie, des parcours de soins coordonnés et un financement dédié à la recherche. Elles soulignent aussi l’importance d’un accompagnement global, qui prend en compte non seulement les symptômes physiques mais aussi l’impact social et professionnel de la maladie.
Certains collectifs alertent sur la vulnérabilité des jeunes malades face aux discours fatalistes et appellent à des dispositifs de repérage et d’intervention précoce pour les personnes en détresse suicidaire, sans que cela n’empêche le respect des choix individuels lorsqu’ils sont mûrement réfléchis et conformes aux lois en vigueur.
Conclusion : une tragédie qui interpelle
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’une prise en charge plus adaptée et d’une plus grande visibilité des maladies comme l’EM/SFC. Il rappelle aussi la complexité des choix individuels face à une souffrance chronique et la responsabilité des sociétés et des systèmes de santé pour offrir des alternatives et réduire l’isolement des malades.
Au-delà de l’émotion suscitée, ce cas devrait inciter les pouvoirs publics, les professionnels de santé et les chercheurs à coordonner leurs efforts : mieux connaître la maladie, former les praticiens, développer des centres spécialisés et améliorer l’accompagnement psychosocial des patients afin d’éviter que d’autres histoires similaires ne se répètent.