Samuel, un Autrichien de 22 ans, s’est donné la mort avec l’aide médicale qu’il avait demandée après des mois de souffrances liées à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse européenne, a profondément ému et relancé plusieurs débats : la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, l’âge des personnes qui recourent à l’aide à mourir, et la manière dont les systèmes de santé répondent à des maladies chroniques encore mal connues.
Un parcours marqué par l’épuisement et l’incompréhension
Selon les éléments publiés, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après son infection par le SARS-CoV-2. Les symptômes décrits — fatigue extrême le contraignant à rester alité presque en permanence, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique — correspondent aux tableaux cliniques rapportés pour l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Sur les forums où il témoignait, il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé l’étendue de sa détresse et l’ampleur des limitations fonctionnelles.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?
L’EM/SFC est une maladie chronique caractérisée par une fatigue invalidante, des douleurs musculaires et neurologiques, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise). Elle survient le plus souvent de façon brutale, fréquemment chez des adultes jeunes qui étaient jusque-là actifs. Les causes ne sont pas complètement élucidées : facteurs infectieux, dysfonctionnements immunitaires, perturbations métaboliques ou prédispositions génétiques sont suspectés. Aujourd’hui, la prise en charge vise essentiellement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, faute de traitement curatif reconnu.
Une décision qui choque et interpelle
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte affecte fortement l’opinion publique et les professionnels de santé. D’une part, parce que la mort assistée de personnes jeunes demeure rare et soulève des questions éthiques ; d’autre part, parce qu’elle met en évidence la souffrance morale et physique extrême qui peut accompagner certaines maladies chroniques. Les associations pour une fin de vie digne ont signalé une augmentation des demandes chez des moins de 30 ans, qui estiment parfois que la mort est la seule issue pour mettre fin à une souffrance qu’ils jugent insupportable.
Le « cas Samuel » et la législation
En Autriche, le suicide assisté a une histoire juridique particulière et les informations publiées précisent que la procédure suivie par Samuel pourrait constituer une première notable dans le pays. Ce constat intervient alors même qu’en France le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé à l’Assemblée nationale. Les contextes juridiques et les cadres médico-éthiques diffèrent d’un pays à l’autre, ce qui complique la comparaison et appelle à une réflexion nuancée sur les critères, les garanties et l’accompagnement médical entourant ces demandes.
Manque de reconnaissance et de prise en charge : un cercle vicieux
Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent souvent la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical et les difficultés d’accès à des soins adaptés. Samuel disait se sentir traité comme un « charlatan » par certains acteurs de la sécurité sociale autrichienne. Cette absence de prise en charge structurelle — consultations spécialisées, équipes multidisciplinaires, programmes de réhabilitation adaptés — peut accroître le sentiment d’abandon, la précarité sociale et la détresse psychologique.
Les conséquences pratiques sont lourdes : incapacité à travailler, isolement social, dépendance accrue à l’entourage, et difficultés à obtenir des prestations sociales ou des aménagements professionnels. Pour beaucoup, ces facteurs aggravent la maladie et rendent plus difficile toute démarche thérapeutique ou de réadaptation.
Ce que disent les autorités
En réaction aux critiques, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Des appels à renforcer la formation des soignants sur cette pathologie, développer des centres spécialisés et améliorer la coordination entre médecine générale, neurologie, psychiatrie et rééducation se font entendre. Ces mesures sont susceptibles d’atténuer la souffrance et de réduire les situations de désespoir menant certains patients à envisager l’aide à mourir.
Des chiffres et des inégalités
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon plusieurs sources). Ces chiffres reflètent une réalité contrastée : des patients souvent invisibles dans les statistiques de santé publique mais lourdement affectés dans leur vie quotidienne. Le diagnostic est fréquemment tardif, et l’accès à des parcours de soins adaptés reste variable selon les régions et les structures de santé.
Jeunes patients et désespoir
Le cas d’un jeune homme de 22 ans met en lumière la vulnérabilité particulière des jeunes adultes confrontés à une incapacité soudaine et durable. Le basculement brutal d’un mode de vie actif vers l’immobilité totale, la perte de projets professionnels et sociaux, et la stigmatisation peuvent avoir des répercussions psychiques profondes. De nombreux acteurs demandent une prise en charge globale incluant soutien psychologique, accompagnement social et interventions précoces pour prévenir l’isolement.
Que peut-on améliorer ?
Plusieurs pistes sont préconisées par les associations de patients et des spécialistes :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour améliorer le repérage et le diagnostic.
- Créer des centres pluridisciplinaires dédiés à la prise en charge des maladies post-infectieuses et des syndromes de fatigue chronique.
- Développer des programmes de réadaptation personnalisés, centrés sur la tolérance à l’effort et la gestion des symptômes (pacing).
- Assurer un meilleur accompagnement social et des dispositifs de protection sociale adaptés aux personnes ne pouvant plus travailler.
- Renforcer l’accès à un soutien psychologique pour les patients et leurs familles.
Un appel à la compassion et à la recherche
Le décès de Samuel rappelle que derrière les discussions juridiques et éthiques se trouvent des personnes en souffrance réelle. Au-delà de la question de l’aide à mourir, il s’agit d’améliorer la reconnaissance de maladies chroniques invalidantes et d’investir dans la recherche médicale pour mieux comprendre leurs mécanismes et développer des traitements efficaces. L’espoir d’une meilleure prise en charge passe par la recherche, la formation, et la mise en place de structures de soins adaptées.
Vers un accompagnement plus humain
Pour les associations de patients, il est essentiel que la société et les institutions ne réduisent pas ces parcours à de simples dossiers administratifs ou juridiques. Chaque situation requiert une écoute attentive, un diagnostic rigoureux et un itinéraire de soins individualisé. Lorsque l’on parle d’aide à mourir, les professionnels rappellent l’importance d’évaluer toutes les alternatives, d’assurer un soutien psychologique intensif et de respecter des procédures strictes encadrant ces décisions.
Le cas de ce jeune Autrichien a relancé un questionnement nécessaire : quelles réponses collectives et politiques apporter aux personnes atteintes d’affections chroniques invalidantes ? Comment concilier dignité, soulagement de la souffrance et protection des populations vulnérables ? Ces questions appellent des réponses concertées, fondées sur des données médicales, un soutien social renforcé et une éthique attentive aux vécus individuels.
Samuel a été inhumé le 11 février. Sa disparition laisse une famille, un entourage et une communauté de patients en deuil, et renforce l’urgence d’améliorer les parcours de soin et l’accompagnement. Si la société doit débattre de la législation sur l’aide à mourir, elle doit aussi agir pour réduire le nombre de personnes qui, par désespoir et faute d’alternatives satisfaisantes, en viennent à estimer que la mort est la seule solution.
Ce dossier exige à la fois humanité et rigueur : humanité pour entendre la souffrance et répondre aux besoins immédiats des patients ; rigueur pour fonder les décisions sur des preuves scientifiques et des cadres éthiques clairement définis. Le chemin pour y parvenir reste long, mais le débat ouvert par ce drame peut être l’occasion de faire progresser la prise en charge et la reconnaissance de maladies trop longtemps marginalisées.