Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, a profondément ému l’Autriche et relance les débats sur la reconnaissance de cette pathologie, la qualité de la prise en charge médicale et l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et en situation de souffrance chronique.
Le cas de Samuel : une vie réduite par la maladie
Selon les témoignages publiés par la famille et des messages laissés par le jeune homme sur des forums, l’EM/SFC l’a progressivement privé de la plupart de ses activités quotidiennes. Il décrivait une incapacité à rester éveillé ou à supporter la lumière et les bruits : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », confiait-il. Les activités de base comme écouter une conversation, regarder une vidéo ou discuter devenaient impossibles.
Le neurologue qui le suivait a rapporté des symptômes saisissants : des douleurs intenses, une sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une fatigue extrême et une hypersensibilité sensorielle. Malgré les traitements symptomatiques et les efforts des équipes médicales, l’escalade de la souffrance et l’absence de perspective de guérison ont conduit Samuel à demander une assistance pour mourir.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie chronique souvent déclenchée après une infection, un stress important ou des facteurs immunologiques et parfois génétiques. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, des douleurs musculaires et neurologiques, des troubles cognitifs (« brouillard cognitif »), des perturbations du sommeil et une forte sensibilité aux stimuli sensoriels. Les symptômes peuvent être fluctuants mais, pour certains patients, ils deviennent persistants et très invalidants.
La maladie reste mal connue et mal comprise : il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu, seulement des prises en charge symptomatiques visant à améliorer la qualité de vie. Les professionnels évoquent aussi des difficultés de diagnostic, qui retardent la mise en place d’aides adaptées et peuvent aggraver l’isolement social et professionnel des personnes malades.
Des difficultés de reconnaissance et de prise en charge
Nombre de patients et d’associations dénoncent le manque de connaissances des praticiens sur l’EM/SFC. Certains soignants ignorent les manifestations complexes de la maladie, ce qui conduit à des parcours de soins longs et fragmentés. Dans le cas de Samuel, ses messages témoignaient d’une frustration face à la stigmatisation et au manque de réponses : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », écrivait-il, ajoutant que certains organismes les traitaient de charlatans.
Les conséquences sont multiples : arrêts de travail, perte d’autonomie, isolement social et fragilité économique. En Autriche comme ailleurs, des autorités sanitaires ont récemment commencé à reconnaître la nécessité de structures spécialisées et d’un soutien coordonné, mais la mise en place de soins ciblés reste inégale.
Une augmentation des jeunes concernés et des appels à l’aide
Les associations de patients et certaines organisations qui défendent le droit à une mort digne alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes recourant à l’aide à mourir, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. L’affaire de Samuel illustre cette tendance : un jeune âge, une vie antérieurement active, et une maladie qui s’installe brutalement et durablement.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (près de 80 %). Les chiffres varient selon les pays, mais le constat clinique est similaire : une majorité de patients éprouve des difficultés à obtenir un diagnostic rapide et une prise en charge adaptée.
Un débat politique et éthique relancé
Le recours au suicide assisté de patients jeunes et en situation de souffrance chronique pose des questions à la fois juridiques, éthiques et médicales. Dans plusieurs pays, y compris en Europe, les lois encadrant l’aide à mourir sont en débat et oscillent entre protection de la vie, respect de l’autonomie individuelle et prévention des pressions externes susceptibles d’influencer des choix irréversibles.
Le cas autrichien, présenté comme une première dans le pays selon certains témoignages, met en lumière la nécessité d’une réflexion collective sur les critères d’accès à l’aide à mourir, sur l’accompagnement psychologique et social proposé aux patients, et sur les alternatives possibles lorsque la maladie est invalidante mais non terminale.
Ce que disent les spécialistes
Les spécialistes rappellent que l’EM/SFC nécessite une approche pluridisciplinaire : neurologie, rhumatologie, médecine physique et de réadaptation, soins de support, psychologues et acteurs sociaux. L’objectif est d’atténuer les symptômes, prévenir l’aggravation fonctionnelle et améliorer la qualité de vie. Cependant, l’absence de traitements curatifs rend certains patients particulièrement vulnérables au désespoir.
Les chercheurs continuent d’explorer des pistes physiopathologiques (altérations immunitaires, dysfonctionnements du système nerveux autonome, anomalies métaboliques) afin d’identifier des approches thérapeutiques plus ciblées. En parallèle, des recommandations pratiques existent pour la gestion des symptômes et l’adaptation des activités quotidiennes, mais leur application dépend fortement des ressources locales et de la formation des professionnels.
Quelles réponses possibles ?
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’EM/SFC;
- Développer des centres pluridisciplinaires spécialisés et des réseaux de soins coordonnés pour offrir un accompagnement global;
- Assurer un meilleur soutien psychologique et social aux patients et à leurs proches afin de limiter l’isolement et la détresse;
- Favoriser la recherche sur les mécanismes de la maladie pour aboutir à des traitements ciblés;
- Ouvrir un débat éthique et juridique encadré sur l’accès à l’aide à mourir, en tenant compte des spécificités des maladies chroniques et de la jeunesse des personnes concernées.
Impact humain et message de prudence
Au-delà des aspects juridiques et médicaux, l’histoire de Samuel rappelle l’impact humain de maladies chroniques souvent invisibles. Elle souligne la nécessité d’une écoute attentive, d’un accompagnement personnalisé et d’une mobilisation pour offrir des réponses concrètes aux personnes qui se trouvent dans des situations extrêmes.
Si ce récit suscite une émotion légitime, il doit aussi conduire à des mesures concrètes : mieux repérer la maladie, mieux soutenir les patients et accélérer la recherche. Enfin, face à la détresse, il est crucial d’encourager la prise de contact avec des professionnels de santé et des services d’aide locaux pour obtenir un soutien immédiat et adapté.
En conclusion
Le choix de Samuel a ébranlé l’Autriche et relancé un questionnement nécessaire sur la façon dont la société, la médecine et la loi prennent en compte les souffrances liées à l’EM/SFC. Reconnaître et mieux traiter cette pathologie, soutenir les jeunes malades et encadrer toute demande d’aide à mourir par des garanties robustes apparaissent comme des priorités partagées par nombre d’acteurs sanitaires et associatifs.
Cette tragédie invite à transformer l’émotion en action : améliorer la connaissance médicale, structurer l’offre de soins et ouvrir un dialogue éthique et social pour éviter que d’autres parcours de vie ne s’achèvent de la même manière.
Si vous ou une personne de votre entourage êtes en détresse psychologique ou avez des pensées suicidaires, contactez des professionnels de santé ou des services d’urgence locaux pour obtenir de l’aide immédiatement.