Samuel, un Autrichien de 22 ans atteint d’encéphalomyélite myalgique après un Covid-19 contracté en 2024, a mis fin à ses jours en recourant au suicide assisté, provoquant une onde de choc en Autriche et relançant les discussions sur le droit à l’aide à mourir. Son cas, relayé par la presse internationale, pose à nouveau la question de la prise en charge des personnes souffrant de formes sévères de Covid long et du soutien que doivent recevoir les jeunes malades confrontés à des incapacités profondes.
Un calvaire quotidien
Selon les éléments publiés, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après l’infection. Il a été rapidement confiné au lit, devenu hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de mener une conversation ou d’écouter de la musique sans être submergé par une douleur et une fatigue extrêmes. Sur des publications en ligne, il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » et expliquait qu’il devait passer la majeure partie de la journée dans l’obscurité.
Les symptômes décrits correspondent aux manifestations sévères de l’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : fatigue invalidante, douleurs musculaires et neurologiques, hypersensibilités sensorielles, et limitation drastique des activités quotidiennes. Pour ces patients, même des gestes simples peuvent devenir impossibles.
Un recours qui interroge
Le suicide assisté de Samuel, dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, est présenté par certains médias comme une première nationale de ce type. Les circonstances exactes et le cadre légal entourant cet acte ont été peu détaillés publiquement, mais le cas a suffi à raviver des débats déjà vifs sur l’aide à mourir, notamment alors que la question fait l’objet de travaux et de contestations politiques dans plusieurs pays.
Pour les proches et certains professionnels, ce recours pose des questions lourdes : quand la souffrance somatique et le manque de solutions thérapeutiques laissent-ils la place à la demande d’une aide à mourir ? Quels dispositifs de protection et d’accompagnement devraient être systématiquement proposés avant d’envisager une issue définitive ?
Une maladie mal connue et mal prise en charge
L’EM/SFC reste une pathologie insuffisamment comprise. Les recherches en cours n’ont pas permis d’aboutir à un traitement curatif : la prise en charge actuelle vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. De nombreux patients dénoncent le déficit de formation des professionnels de santé, le manque de centres spécialisés et, parfois, une incompréhension voire une suspicion sociale et administrative quant à la réalité de leur souffrance.
En Autriche, comme dans d’autres pays européens, des malades et des associations rapportent des difficultés d’accès à des consultations spécialisées, à des examens adaptés, et à des aides sociales coordonnées. Cette situation peut conduire à un isolement profond et à l’épuisement des personnes concernées, en particulier quand la maladie frappe des jeunes adultes jusqu’alors en pleine activité.
Caractéristiques de l’EM/SFC
- Apparition souvent brutale, parfois après une infection virale ou un épisode inflammatoire.
- Fatigue invalidante non soulagée par le repos, troubles cognitifs, douleurs chroniques et hypersensibilités sensorielles.
- Retentissement social et professionnel majeur : arrêt ou réduction importante de l’activité.
- Peu de traitements spécifiques reconnus, prise en charge symptomatique et réadaptation quand possible.
Le phénomène des jeunes qui se tournent vers l’aide à mourir
Plusieurs associations européennes et organismes de santé alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois convaincus que la mort est la seule issue à leur souffrance. Ce constat interroge à la fois sur l’évolution des formes sévères de pathologie post-infectieuse et sur l’efficacité des réseaux de soutien médico-psychosocial existants.
Les spécialistes soulignent l’importance d’une évaluation pluridisciplinaire approfondie dans toutes les demandes d’aide à mourir, afin de s’assurer qu’elles ne résultent pas d’une détresse psychique isolée, d’un déficit d’accompagnement ou d’un accès insuffisant aux soins appropriés.
Enjeux médicaux, sociaux et éthiques
Le cas de Samuel concentre plusieurs enjeux :
- La nécessité d’améliorer la connaissance médicale et la formation des soignants à l’EM/SFC.
- La création et le financement de structures spécialisées capables d’offrir un accompagnement global (soins, rééducation, soutien psychologique, aides sociales).
- La protection des personnes vulnérables face aux dispositifs d’aide à mourir, pour garantir que toute décision soit libre, informée et prise après un examen complet et des alternatives sérieuses.
Ces questions rejoignent un débat public plus large sur le droit à l’aide à mourir, la place de la souffrance chronique dans les choix de fin de vie, et la manière dont les sociétés soutiennent ou laissent isoler leurs membres les plus fragiles.
Réactions et mesures annoncées
La secrétaire d’Etat autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Plusieurs voix s’élèvent pour réclamer la création de centres de référence et une meilleure coordination entre médecins généralistes, spécialistes et services sociaux. En parallèle, des associations de patients demandent une reconnaissance plus large de la maladie et un effort de recherche accru.
Des médecins interrogés par la presse insistent également sur la nécessité d’aller au-delà des mesures ponctuelles : il s’agit d’installer des parcours de prise en charge sur le long terme, de développer des protocoles partagés et de garantir un accès équitable aux soins, quelle que soit la région.
Ce que demandent les patients et leurs proches
Les malades et leurs familles formulent des revendications récurrentes :
- Reconnaissance clinique et administrative de l’EM/SFC pour faciliter l’accès aux droits et aux aides.
- Centres pluridisciplinaires réunissant neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues.
- Financement de la recherche sur les causes et les traitements potentiels du syndrome.
- Soutien social et accompagnement dans l’aménagement des conditions de vie et des parcours professionnels.
Que retenir ?
Le décès de Samuel rappelle tragiquement que certaines maladies chroniques, mal connues et insuffisamment prises en charge, peuvent conduire des personnes jeunes à envisager l’irrémédiable. L’affaire souligne l’urgence d’une réponse médicale, sociale et politique coordonnée : améliorer la connaissance de l’EM/SFC, renforcer l’offre de soins, et garantir que toute demande d’aide à mourir fasse l’objet d’une évaluation exhaustive et bien encadrée.
Ce drame appelle aussi à une réflexion collective sur la façon dont les systèmes de santé accompagnent la douleur chronique et la détresse, et sur les moyens de préserver la dignité et la vie des personnes les plus fragiles. Pour les proches qui traversent une situation similaire, il est essentiel de chercher un accompagnement médical et psychologique adapté et d’exiger des parcours de soins structurés.
Note de prudence rédactionnelle
Le traitement de sujets liés au suicide demande une attention particulière : il convient d’éviter toute description méthode ou détail pouvant être imité, et de privilégier un ton factuel et empathique. Les démarches d’amélioration des soins pour l’EM/SFC et le renforcement des dispositifs d’accompagnement constituent des réponses essentielles à la souffrance décrite par de nombreux malades.