Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après des mois d’une souffrance physique et psychique extrême liée à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid‑19 contracté en 2024. Son choix, rapporté par plusieurs médias et confirmé par des proches et des médecins, a ému l’Autriche et relance des questions difficiles sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses, l’accès à l’aide à mourir pour les jeunes et la réponse des systèmes de santé face à des pathologies encore méconnues.
Un tableau clinique dévastateur
Selon les récits publiés, les symptômes de Samuel étaient sévères et invalidants : une fatigue extrême l’obligeant à rester alité en permanence, une intolérance à la lumière et au bruit, une incapacité à soutenir une conversation ou à regarder une vidéo, et des douleurs diffuses. Il décrivait une sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », un témoignage qui illustre la détresse physique et émotionnelle des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
EM/SFC et liens avec le Covid long
L’EM/SFC est une maladie complexe, souvent déclenchée de façon aiguë après une infection, un stress important ou des perturbations immunitaires. Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC apparaissent dans le sillage du Covid‑19 et sont fréquemment rattachés au phénomène dit de « Covid long ». Les patients peuvent présenter une grande variabilité de symptômes : fatigue invalidante, troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (surcharge mentale, trouble de la mémoire), et une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles.
Le diagnostic reste avant tout clinique et repose sur l’exclusion d’autres pathologies. Il manque souvent des marqueurs biologiques fiables et la maladie est encore mal connue de nombreux soignants, ce qui retarde la reconnaissance et l’accès à une prise en charge adaptée.
Un récit qui interroge la société et la politique sanitaire
Le décès assisté de ce jeune Autrichien intervient alors que la question du droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue dans plusieurs pays, dont la France. Au‑delà du cadre légal, l’affaire met en lumière plusieurs enjeux :
- l’accès aux soins spécialisés et la formation des professionnels sur l’EM/SFC ;
- la disponibilité d’un accompagnement médico‑psychologique et social pour les jeunes souffrants ;
- les raisons qui poussent des personnes jeunes à envisager l’aide à mourir ;
- la prévention du désespoir chez des malades confrontés à une absence de traitement curatif.
Des soins trop souvent limités aux symptômes
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC repose majoritairement sur le traitement des symptômes : gestion de la douleur, adaptations du rythme d’activité, soutien psychologique et, lorsque c’est possible, réadaptation graduée. Il n’existe pas encore de thérapie capable de guérir la maladie pour la majorité des patients. Cette situation laisse de nombreuses personnes sans solution satisfaisante et peut générer un sentiment d’abandon.
Dans le cas évoqué, le médecin de Samuel a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue tragique. Les associations de patients décrivent régulièrement des parcours de soins longs et pénibles, marqués par des incompréhensions, des suspicions et un manque de coordination entre spécialistes.
Les jeunes, un groupe vulnérable
Les signalements d’une augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes inquiètent : des associations de pays voisins soulignent que des adultes de moins de 30 ans, convaincus que la mort est la seule façon de mettre un terme à leurs souffrances, sollicitent de plus en plus ce type d’aide. Ce phénomène est lié à plusieurs facteurs : intensité des symptômes, perte d’autonomie, isolement social, difficultés d’accès à un emploi ou à des études et insuffisance de soutien médico‑social.
Il convient de distinguer les demandes motivées par une maladie somatique incurable et celles qui trouvent leur origine dans le désespoir consécutif à une mauvaise prise en charge ou à l’absence de perspectives d’amélioration. Cette subtile distinction est au cœur des débats éthiques et juridiques sur l’aide à mourir.
Réactions institutionnelles et promesses d’amélioration
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des structures de soins et d’aide pour ces patients. Des annonces similaires sont récurrentes dans plusieurs pays confrontés à la hausse des cas post‑Covid : développement de centres spécialisés, formations ciblées pour les professionnels, et renforcement des services de soutien psychologique.
Mais la mise en place concrète de ces dispositifs prend du temps. Les patients et leurs familles demandent des réponses plus rapides et une coordination effective entre médecine générale, spécialistes, rééducation et structures sociales.
Ce que disent les chiffres
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres reflètent la prévalence connue avant la pandémie mais la vague de cas post‑Covid pourrait faire évoluer ces estimations. Les symptômes variés et l’absence d’un test diagnostique unique compliquent le recensement et la prise en charge.
Vers une meilleure prévention du désespoir
Pour éviter que des patients en détresse n’en viennent à des décisions irréversibles, plusieurs leviers sont recommandés :
- accélérer la formation des médecins de premier recours et des spécialistes sur l’EM/SFC et le Covid long ;
- multiplier les consultations multidisciplinaires (médecine, psychologie, rééducation, assistantes sociales) ;
- mettre en place des cellules de soutien psychologique dédiées aux malades chroniques post‑infectieux ;
- améliorer l’accès aux soins à domicile et aux aides sociales pour limiter l’isolement ;
- financer la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et des traitements spécifiques.
Des questions éthiques à trancher
Le cas de Samuel pose des questions fondamentales : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective d’offrir des soins et des alternatives à la détresse ? Quelle place donner à l’aide à mourir lorsque la souffrance résulte d’une maladie handicapante mais non nécessairement terminale ?
Ces interrogations ne se résoudront pas uniquement par la loi : elles demandent des réponses médicales, sociales et humaines. La société doit s’assurer que les options offertes aux patients incluent un accompagnement global, des perspectives d’amélioration et, surtout, une écoute attentive de leur parole.
En pratique : où en sont les patients et leurs proches ?
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs familles, le parcours reste souvent ardu. Il est recommandé de chercher des équipes pluridisciplinaires spécialisées et de se rapprocher des associations de patients qui peuvent aider à naviguer dans le système de santé, à trouver des spécialistes et à obtenir un soutien psychologique. Le rôle de la médecine générale est primordial pour coordonner ces prises en charge et reconnaître précocement les signes de détresse.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune Autrichien atteint de Covid long est un signal d’alarme. Au‑delà du débat juridique sur l’aide à mourir, elle révèle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et le soutien des personnes atteintes d’EM/SFC. Renforcer la formation des soignants, multiplier les structures spécialisées et investir dans la recherche sont des étapes nécessaires pour éviter que d’autres ne se sentent contraints de choisir une issue tragique faute d’alternatives.