Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, rapporté comme lié à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) post‑Covid, a profondément ému l’opinion publique et relancé le débat sur la prise en charge des malades du Covid long et l’accès à l’aide à mourir. Cette histoire, évoquée dans plusieurs médias et par la famille du jeune homme, met en lumière la souffrance extrême que peut provoquer une maladie mal comprise et mal traitée, mais aussi les lacunes des systèmes de santé face à des pathologies chroniques invalidantes.
Le cas de Samuel : une souffrance qui n’a trouvé que peu de réponses
Selon les témoignages publiés par la famille et des messages postés sur des forums en ligne, Samuel a développé un syndrome de fatigue chronique après une infection par le SARS‑CoV‑2 en 2024. Sa vie a basculé : incapacité à maintenir une activité normale, nécessité de rester alité, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de tenir une conversation ou d’écouter de la musique. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », écrivait‑il, selon des extraits rapportés par la presse.
Face à des symptômes invalidants et à une détresse croissante, Samuel a choisi le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février. Son médecin affirme avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais reconnaît l’impuissance devant une maladie pour laquelle les traitements restent aujourd’hui symptomatiques et souvent inefficaces.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’accompagne souvent d’une aggravation des symptômes après un effort (le phénomène de « maladie post‑effort »), de douleurs musculaires, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs et d’intolérances sensorielles (lumière, bruit).
Les causes exactes restent inconnues ; l’apparition peut être associée à un épisode infectieux, à un dérèglement du système immunitaire, à des facteurs génétiques ou à un stress intense. Malgré des progrès de la recherche, il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif clairement établi : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à adapter le quotidien des patients.
Symptômes fréquents
- Fatigue extrême et durable
- Aggravation après un effort (maladie post‑effort)
- Douleurs musculaires et articulaires
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration)
- Hypersensibilité à la lumière ou au son
- Troubles du sommeil et malaise orthostatique
Des patients de plus en plus jeunes et une détresse grandissante
La tragédie vécue par ce jeune Autrichien soulève une tendance observée par certaines associations : des patients de plus en plus jeunes, parfois convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances, sollicitent l’aide à mourir. Les associations militant pour l’accès à une mort assistée ont signalé une augmentation de demandes chez des adultes de moins de 30 ans souffrant de pathologies chroniques sévères.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent d’une prévalence non négligeable et d’un impact socioprofessionnel important, avec des interruptions ou des réajustements d’activité chez de nombreux patients.
Pourquoi la prise en charge reste‑t‑elle insuffisante ?
Plusieurs facteurs expliquent les difficultés rencontrées par les patients :
- Manque de connaissance et de formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC.
- Absence de biomarqueur spécifique et de tests diagnostiques simples, entraînant des retards ou des erreurs de diagnostic.
- Traitements essentiellement symptomatiques sans solution curative validée pour la plupart des patients.
- Stigmatisation et incompréhension : certains patients se sentent mal pris au sérieux, voire accusés d’exagérer ou d’être psychologiquement responsables de leurs symptômes.
- Ressources spécialisées limitées : centres référents, équipes multidisciplinaires et dispositifs d’accompagnement insuffisants dans de nombreux pays.
Dans le cas rapporté, le patient a exprimé son découragement face à des professionnels qui, selon lui, ne reconnaissaient pas toujours la réalité de sa souffrance. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a pourtant déclaré travailler pour améliorer l’accès aux soins et aux aides adaptées, mais ces améliorations prennent du temps et peuvent être insuffisantes pour des personnes en état de détresse aiguë.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté lorsqu’il est possible légalement pose des questions complexes, mêlant éthique, droit et santé publique. Le cas de ce jeune Autrichien intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs parlements, dont celui de France. Les questions principales sont les suivantes :
- Comment concilier le respect de l’autonomie du patient et la protection des personnes vulnérables ?
- Quels critères médicaux détermineront l’éligibilité à une aide à mourir ?
- Peut‑on garantir que les demandes ne sont pas le résultat d’un accès insuffisant aux soins et au soutien psychologique ?
- Quel rôle pour l’État et les services de santé pour mieux prévenir les situations de désespoir chez les malades chroniques ?
Ces enjeux imposent une réflexion approfondie sur les parcours de soins, l’accompagnement et la prévention du désespoir. Certains professionnels estiment qu’avant de légiférer plus largement sur l’aide à mourir, il faut renforcer l’offre de soins, l’accès à des équipes spécialisées et les dispositifs de soutien psychologique et social.
Ce que demandent les associations et les médecins
Associations de patients et certains médecins appellent à :
- Reconnaître officiellement l’EM/SFC et diffuser des recommandations claires pour le diagnostic et la prise en charge.
- Former davantage les professionnels de santé à ces pathologies et à l’écoute des patients.
- Créer des structures multidisciplinaires spécialisées pour offrir un suivi global (médical, rééducation, psychologique, social).
- Financer la recherche afin d’identifier des marqueurs biologiques et d’élaborer des traitements ciblés.
- Développer des dispositifs de soutien immédiat pour les patients en souffrance, afin d’éviter que la détresse ne débouche sur des décisions irréversibles.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches, il est crucial d’écouter sans juger, de respecter la parole du malade et de l’accompagner dans les démarches médicales et administratives. Il est également important de solliciter des avis spécialisés lorsque la situation se complexifie.
Les professionnels de santé, au‑delà des traitements symptomatiques, doivent sensibiliser à la maladie post‑effort, adapter les recommandations d’activité, proposer des aides psychosociales et coordonner le suivi avec d’autres spécialistes (neurologie, rhumatologie, médecine interne, psychiatrie, réadaptation).
Perspectives et recherche
La recherche sur l’EM/SFC et les formes prolongées du Covid continue de progresser. Des équipes explorent des pistes immunologiques, métaboliques et neurologiques pour mieux comprendre les mécanismes à l’œuvre. De nouvelles études sont nécessaires pour fiabiliser les diagnostics et mettre au point des traitements efficaces.
En attendant des avancées, la priorité pour beaucoup d’acteurs reste d’améliorer l’accès à des soins coordonnés et d’assurer une prise en charge digne et respectueuse des patients, afin de réduire le risque de situations de désespoir et d’enjeu de vie ou de mort.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien interroge sur la capacité des systèmes de santé à répondre à des pathologies complexes et invalidantes comme l’EM/SFC, et sur la manière dont les sociétés traitent la souffrance chronique. Au‑delà du débat juridique sur l’aide à mourir, cette affaire rappelle l’urgence d’investir dans la recherche, la formation des professionnels et la création de parcours de soins adaptés pour éviter que d’autres personnes ne se retrouvent sans solutions face à une douleur insupportable.
Respect et accompagnement doivent rester les priorités immédiates : pour les patients concernés, chaque progrès en matière de reconnaissance, d’écoute et de prise en charge peut faire la différence entre l’isolement et l’espoir d’un meilleur accompagnement.