L’annonce du décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’une encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 en 2024, a suscité une vive émotion et de nombreuses questions sur la prise en charge médicale et sociale de ces malades. Dans des témoignages publiés en ligne, le patient — présenté sous le prénom Samuel par la presse — décrivait une vie réduite à l’immobilité, une hypersensibilité à la lumière et au son, et une douleur permanente. Son recours au suicide assisté, inhumé le 11 février, a relancé le débat sur l’accès à l’aide à mourir et mis en lumière les lacunes de la médecine face à cette pathologie mal connue.
Un tableau clinique lourd, souvent méconnu
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe qui se déclare fréquemment de façon brutale et touche surtout des personnes jeunes et actives. Elle peut apparaître après une infection virale, un stress important, ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal élucidées. Le symptôme cardinal est une fatigue profonde et prolongée, mais le tableau associe fréquemment des douleurs musculaires, des troubles du sommeil, des dysfonctionnements cognitifs (« brouillard cognitif ») et surtout une aggravation des symptômes après le moindre effort, qualifiée de malaise post-effort.
Dans le cas de Samuel, les symptômes se sont installés après un Covid contracté en 2024. Il a dit devoir rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », vivre dans l’obscurité pour éviter la lumière et être incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue rapportait son ressenti : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces descriptions illustrent la sévérité extrême que peut atteindre l’EM/SFC chez une minorité de patients.
Une prise en charge qui reste symptomatique
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif de l’EM/SFC. Les soins visent à soulager les symptômes : gestion de la douleur, soutien du sommeil, aides psychologiques, et adaptations de l’activité quotidienne. Cette absence de thérapeutique spécifique, conjuguée à une connaissance encore limitée dans le corps médical, place de nombreux patients dans une situation d’errance diagnostique et de prise en charge insuffisante.
Plusieurs malades et associations décrivent une relation conflictuelle avec les systèmes de santé : consultations inadéquates, incompréhension des symptômes, et parfois suspicion de nature psychosomatique. Samuel lui-même affirmait que « la Sécurité sociale autrichienne » et certains praticiens les traitaient comme des charlatans ou des profiteurs, un ressenti dénoncé régulièrement par des collectifs de patients à travers l’Europe.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’affaire a aussi attiré l’attention sur une tendance inquiétante : des personnes jeunes, parfois des moins de 30 ans, se tournent vers l’aide à mourir lorsqu’elles estiment que leur souffrance est insoutenable et que la médecine n’a plus de solution à proposer. En Allemagne, une association en faveur d’une mort digne a signalé une augmentation de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettrait un terme à leurs tourments.
Ce phénomène interroge les conditions d’évaluation des demandes d’aide à mourir, la disponibilité de soins palliatifs adaptés à des patients non terminalement malades mais en souffrance chronique, et la capacité des dispositifs sociaux à offrir un accompagnement global (médical, psychologique, social, financier).
Conséquences sociales et éthiques
Le recours au suicide assisté par des personnes jeunes soulève des questions éthiques majeures : comment concilier le respect de l’autonomie avec la nécessité de protéger des personnes vulnérables ? Quel doit être le rôle de l’État et du système de santé pour prévenir des actes désespérés ? Les débats politiques se ravivent dans plusieurs pays, y compris en France où la question d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement évoquée.
Pour les professionnels et les associations de patients, la priorité reste d’améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC, d’élargir la recherche sur ses causes et traitements, et de développer des structures spécialisées capables d’offrir une prise en charge pluridisciplinaire. Sans cela, craignent-ils, certains malades continueront d’estimer que la seule issue possible est de mettre fin à leurs jours.
Réactions institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Cette annonce intervient dans un contexte où les demandes de reconnaissance et de financement pour des centres spécialisés se multiplient.
Dans d’autres pays, des initiatives locales se développent pour améliorer la prise en charge : création de centres multidisciplinaires, formations spécifiques pour les médecins de ville, développement de programmes de recherche et de soutien psychologique intensif. Ces mesures sont souvent longues à mettre en place et nécessitent des moyens ainsi qu’une meilleure coordination entre institutions sanitaires et sociales.
Ce qu’exigent les patients et les familles
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC et protocoles diagnostiques clairs ;
- Formation des professionnels de santé pour éviter l’incompréhension et l’errance diagnostique ;
- Centres spécialisés proposant prise en charge médicale, rééducation adaptée, soutien psychologique et accompagnement social ;
- Accès facilité aux aides financières et aux aménagements professionnels lorsque la maladie entraîne une incapacité de travail ;
- Investissements en recherche pour mieux comprendre les mécanismes et trouver des traitements efficaces.
Des pistes d’amélioration
Plusieurs leviers peuvent être mobilisés pour réduire les situations de désespoir chez les malades d’EM/SFC :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur cette pathologie pour accélérer les diagnostics ;
- Créer et financer des réseaux de centres spécialisés pluridisciplinaires ;
- Développer des programmes de réadaptation adaptés, centrés sur la tolérance à l’effort et la gestion du malaise post-effort ;
- Améliorer l’accompagnement social (aides, allocations, aménagements de poste) pour limiter l’isolement et la perte d’autonomie financière ;
- Promouvoir la recherche fondamentale et clinique sur les causes infectieuses, immunologiques et neurologiques de l’EM/SFC.
Un appel à l’écoute et à la vigilance
L’histoire de Samuel rappelle la vulnérabilité extrême de certains patients atteints d’EM/SFC et la responsabilité collective — soignants, institutions, collectivités — de mieux entendre leur souffrance et d’agir pour y répondre. Si la question de l’aide à mourir touche des enjeux de liberté individuelle et de droit, elle doit aussi pousser à renforcer les réponses qui permettent d’éviter que des personnes, en particulier de très jeunes adultes, n’en arrivent à considérer la mort comme la seule issue.
Ressources et repères
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent de la dimension nationale et européenne du problème et de l’impératif d’une meilleure coordination des réponses de santé publique.
Si cet article aborde le sujet du suicide assisté à titre d’information : si vous-même ou une personne de votre entourage traversez une période de détresse ou envisagez de mettre fin à vos jours, il est important de chercher de l’aide. Contactez immédiatement les services d’urgence (numéro d’urgence européen 112) ou une ligne d’écoute nationale disponible dans votre pays. En France, le numéro d’écoute national pour la prévention du suicide est le 3114. Parler à un professionnel de santé, un proche ou une association peut aider à trouver des ressources et un accompagnement.
Les autorités sanitaires et les associations devront tirer les leçons de ce drame pour améliorer la prise en charge, accélérer la recherche et offrir aux malades des solutions médicales, sociales et psychologiques adaptées. Seule une réponse globale et coordonnée permettra de réduire le désespoir de patients qui, comme Samuel, ont vécu leur maladie comme un enfermement irréversible.