Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom Samuel dans la couverture médiatique, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif de suicide assisté après des mois de souffrances paralysantes liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Sa décision, et le récit de sa dégradation physique et sociale, ont provoqué une vive émotion en Autriche et relancé les débats publics sur l’accès à l’aide à mourir, la reconnaissance et la prise en charge des pathologies post-Covid.
Un calvaire quotidien après un Covid long
Selon les éléments rapportés dans la presse, l’état de Samuel s’est détérioré de façon brutale après son infection. Il décrivait des symptômes extrêmes : fatigue invalidante, hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à soutenir une conversation ou à regarder un écran, et des douleurs décrites comme une sensation de « brûler et de se noyer ». Ces manifestations sont caractéristiques des formes sévères d’encéphalomyélite myalgique, une maladie encore peu comprise et souvent minimisée par le milieu médical.
Dans plusieurs témoignages recueillis sur des plateformes publiques, le jeune homme expliquait devoir rester alité en permanence et vivre dans l’obscurité pour atténuer ses symptômes. Cette situation a fini par affecter tous les aspects de sa vie : travail, études, relations sociales et autonomie quotidienne. L’intensité et la chronicité des souffrances l’ont conduit à demander une aide pour mourir, une démarche qui soulève des questions éthiques et politiques fortes lorsqu’elle concerne des personnes aussi jeunes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est un trouble complexe caractérisé principalement par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos. Les symptômes peuvent inclure des douleurs musculaires, des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), des troubles du sommeil, une sensibilité sensorielle et une aggravation post-effort, connue sous le terme « malaise post-exertionnel ».
La maladie survient fréquemment chez des personnes jeunes et actives et peut apparaître après une infection virale, un stress important ou, selon certaines hypothèses, des dysfonctionnements immunologiques ou génétiques. Par son caractère souvent flou et variable, l’EM/SFC pose des défis diagnostiques : il n’existe pas de test biologique spécifique aujourd’hui, et le diagnostic repose surtout sur l’évaluation clinique et l’exclusion d’autres causes.
Un diagnostic insuffisant et des prises en charge limitées
Dans le cas de l’EM/SFC, la médecine moderne propose essentiellement des traitements symptomatiques : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, suivis psychologiques et conseils en hygiène de vie pour adapter les activités. Aucun traitement curatif reconnu n’est disponible à ce jour. Cette absence de solution ciblée, combinée à une méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé, laisse de nombreux patients isolés et mal pris en charge.
Certains malades dénoncent un rejet ou une incrédulité de la part des institutions et des praticiens : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », rapportait le patient avant son décès. Ce sentiment d’invisibilité peut aggraver le désarroi et la détresse psychologique, accentuant le risque que des personnes cherchent des issues extrêmes pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC post-infectieux ont été observés après des infections à Sars-CoV-2. Le « Covid long » recouvre un ensemble hétérogène de symptômes prolongés, et pour certains patients, l’atteinte évolue vers un tableau compatible avec l’EM/SFC. Le phénomène a attiré l’attention des chercheurs et des autorités sanitaires, mais la recherche reste encore en cours pour comprendre les mécanismes, proposer des marqueurs biologiques et développer des traitements adaptés.
L’histoire de ce jeune Autrichien illustre la possibilité, pour une minorité de patients, d’un basculement vers une invalidité sévère après Covid. Pour ces personnes, la qualité de vie peut être dramatiquement réduite, avec des conséquences psychiques et sociales profondes.
La question de l’aide à mourir et la dimension générationnelle
Le recours au suicide assisté chez des personnes très jeunes interroge. Des associations et observateurs signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans, convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances chroniques intolérables. Ce phénomène soulève des enjeux éthiques — la protection des personnes vulnérables, l’évaluation du consentement, et la place de la société pour offrir alternatives — mais aussi des interrogations sur la capacité des systèmes de santé à répondre aux besoins de ces patients.
En France, le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé périodiquement, tandis que d’autres pays européens confrontent la question dans leurs propres cadres juridiques. Le cas autrichien rappelle que ces discussions se déroulent dans un contexte médical souvent marqué par des incertitudes scientifiques et des inégalités d’accès aux soins.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’amélioration de l’offre de soins pour ces patients, reconnaissant implicitement les lacunes actuelles. Des associations de défense des malades demandent davantage de reconnaissance, de formation des professionnels et la mise en place de parcours de soins spécialisés.
Des organisations pro-euthanasie ont, quant à elles, attiré l’attention sur la montée des jeunes demandeurs d’aide à mourir, pointant l’urgence d’un dialogue éthique et d’un encadrement strict. Le sujet, très sensible, nécessite un équilibre entre la souffrance individuelle, la protection des personnes vulnérables et la responsabilité collective de développer des alternatives de soins.
Ce que cela implique pour la recherche et la médecine
- Renforcer la recherche fondamentale et clinique sur l’EM/SFC pour identifier des mécanismes physiopathologiques et des biomarqueurs.
- Développer des parcours de soins multidisciplinaires : neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et équipes de soins palliatifs, lorsque nécessaire.
- Former les médecins pour améliorer le dépistage et la prise en charge précoce, réduire l’invisibilité et la stigmatisation des patients.
- Impliquer les patients et les associations dans l’élaboration des politiques de santé et des protocoles de prise en charge.
Dimension humaine et recommandations
Au-delà des considérations politiques, le cas de Samuel rappelle la dimension humaine et la fragilité de personnes jeunes confrontées à une maladie débilitante. Les familles et les proches trouvent souvent peu de réponses et un accompagnement insuffisant. Il est essentiel que les systèmes de santé renforcent l’écoute, proposent des soutiens psychologiques accessibles et créent des réseaux de référence pour éviter l’isolement.
Pour les personnes qui vivent des pensées suicidaires ou se sentent dépassées par la maladie, il est impératif de solliciter une aide professionnelle : médecin traitant, services d’urgence psychiatrique ou association de patients. La souffrance doit être prise au sérieux et traitée avec une approche globale qui associe soins médicaux, accompagnement psychologique et soutien social.
Conclusion
Le suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC post-Covid met en lumière les failles actuelles de la prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses et relance le débat éthique sur l’aide à mourir. Il souligne aussi l’urgence d’investir dans la recherche, la formation et la création de parcours de soins dédiés pour offrir des alternatives réelles à des patients qui, faute d’autres solutions, s’estiment parfois condamnés à une douleur insupportable.
La société est confrontée à un double défi : reconnaître et comprendre des maladies encore mal définies, et répondre avec humanité et efficacité à des personnes jeunes dont la vie est radicalement altérée. Les décisions politiques et médicales des prochains mois seront déterminantes pour prévenir d’autres drames similaires et améliorer la qualité de vie des malades.