Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après des mois de souffrances attribuées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique), survenu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son choix, rapporté dans plusieurs médias, a profondément ébranlé l’Autriche et relancé les questions sur la prise en charge des maladies post-infectieuses, l’accès à l’aide à mourir et la nécessité d’un accompagnement médical et psychologique adapté.
Un parcours tragique et révélateur
Aux yeux de ses proches et de nombreux patients atteints de syndromes similaires, le cas de Samuel illustre la face cachée d’une maladie encore trop souvent méconnue : incapacité à supporter la lumière et le bruit, nécessité de rester allongé en permanence, impossibilité de participer à des échanges ou d’écouter de la musique. Sur Reddit, il avait décrit son quotidien comme une torture : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue rapportait également des symptômes sensoriels et cognitifs extrêmement invalidants, décrivant une sensation « d’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces témoignages montrent combien la souffrance est à la fois physique, cognitive et psychologique.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique (SFC), aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie complexe caractérisée par une fatigue profonde et durable, non soulagée par le repos, et par une exacerbation des symptômes après un effort de type physique ou cognitif. Les causes restent mal comprises : l’apparition peut suivre une infection virale, un stress psychologique, des facteurs immunologiques ou avoir une composante génétique. Les personnes atteintes présentent souvent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires, des maux de tête, des troubles cognitifs et une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles.
En dépit de son impact majeur sur la vie sociale et professionnelle, l’EM/SFC demeure insuffisamment reconnu et mal pris en charge dans de nombreux systèmes de santé. Les traitements actuels visent principalement le soulagement des symptômes, et l’absence de thérapies curatives entraîne souvent une errance diagnostique et thérapeutique pour les patients.
Une première reportée en Autriche et des réactions vives
Les médias autrichiens et internationaux ont évoqué le suicide assisté de Samuel comme « une première » dans le pays. Selon le récit rapporté par les journalistes, le jeune homme a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré s’être battu pour éviter que son patient n’en arrive là, reconnaissant toutefois que la souffrance avait fini par devenir insupportable.
Cette affaire a suscité des réactions multiples : sympathie et indignation pour bien des lecteurs, interrogation sur la rapidité avec laquelle de jeunes patients renoncent à lutter contre leur maladie, et remise en question des dispositifs d’accompagnement et de soins. Elle intervient aussi alors que plusieurs pays, dont la France, débattent à nouveau de l’encadrement de l’aide à mourir, des critères d’accès et des garanties de protection pour les personnes vulnérables.
Des malades de plus en plus jeunes et une association alertée
Des associations pour une mort digne ont signalé une augmentation des jeunes adultes – parfois de moins de 30 ans – qui se tournent vers l’aide à mourir, convaincus que la mort est la seule issue face à une souffrance chronique. Ces signaux d’alerte posent la question de la prévention du désespoir : comment identifier et soutenir les patients en détresse avant qu’ils n’envisagent des solutions irréversibles ?
Le cas de Samuel souligne aussi un problème de reconnaissance et d’accès aux soins. Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent souvent le manque de connaissance des professionnels de santé, le manque de structures spécialisées et, parfois, la suspicion dont ils font l’objet, allant jusqu’à se sentir traités de charlatans par certaines administrations, comme certains patients l’ont rapporté dans différents pays.
La prise en charge actuelle : symptômes plutôt que causes
Aujourd’hui, la prise en charge de l’EM/SFC repose essentiellement sur des stratégies symptomatiques : gestion de la douleur, aménagement de l’activité, règles d’économie d’énergie, soutien psychologique et prise en charge des troubles du sommeil. Les recommandations peuvent inclure des approches multidisciplinaires impliquant médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues et rééducateurs. Cependant, l’offre de soins reste inégale et parfois insuffisante, en particulier pour des patients qui ne peuvent pas se déplacer ou supporter des consultations prolongées.
Les patients et les associations demandent davantage de recherche, une meilleure formation des praticiens et la création de centres spécialisés capables d’offrir une prise en charge globale, adaptée et coordonnée.
Réponses politiques et annonces en Autriche
Face au constat, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Les autorités sanitaires sont confrontées à la nécessité de concilier amélioration de l’offre de soins, reconnaissance clinique et encadrement légal de l’aide en fin de vie. Les décisions politiques devront aussi tenir compte des enjeux éthiques et de la protection des personnes vulnérables.
Dans plusieurs pays, les débats autour de l’aide à mourir incluent désormais des volets spécifiques concernant les maladies chroniques et invalidantes non nécessairement terminales : qui peut y avoir recours, sous quelles conditions, et comment garantir qu’aucune pression extérieure ou défaut de soin n’interfère avec le libre choix du patient ?
Chiffres et contexte en France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique pourrait toucher environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (autour de 80 %). Ces chiffres traduisent l’ampleur du problème et la nécessité d’une réponse nationale organisée, tant sur le plan de la recherche que sur celui de la prise en charge médicale, sociale et psychologique.
Enjeux éthiques : souffrance, autonomie et protection
Le cas de Samuel place au premier plan des questions éthiques complexes. La souffrance intense et prolongée peut conduire à des demandes d’aide à mourir, mais il faut s’assurer que ces décisions reposent sur un consentement éclairé et qu’elles ne résultent pas d’une absence de soins ou d’une défaillance du système de soutien. Les professionnels de santé, les familles et les responsables politiques doivent travailler ensemble pour :
- Renforcer la reconnaissance et la formation autour des maladies post-infectieuses et de l’EM/SFC ;
- Développer des parcours de soins pluridisciplinaires accessibles ;
- Améliorer l’accompagnement psychologique et social des patients et de leurs proches ;
- Encadrer légalement l’aide à mourir en garantissant des protections strictes pour les personnes vulnérables.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes confrontées à une maladie invalidante et leurs proches, il est important de chercher un accompagnement médical pluridisciplinaire, de documenter précisément l’histoire des symptômes et de se rapprocher d’associations de patients qui peuvent fournir soutien, informations et orientations vers des spécialistes. Les démarches administratives et les difficultés d’accès aux soins peuvent parfois être atténuées par l’appui d’organismes de défense des patients ou de réseaux de soins coordonnés.
Vers une meilleure reconnaissance et plus de recherche
Le drame vécu par le jeune Autrichien rappelle à quel point l’investissement en recherche et en formation est essentiel. Comprendre les mécanismes sous-jacents des syndromes post-infectieux, développer des traitements ciblés et améliorer l’accompagnement global des patients doivent être des priorités. Les institutions de santé, les universités et les financeurs publics sont appelés à renforcer les efforts pour éviter que d’autres personnes ne se sentent abandonnées au point de mettre fin à leurs jours.
Conclusion
L’histoire de Samuel interpelle au-delà des frontières : elle rend visibles des souffrances souvent ignorées et met en lumière des lacunes dans la prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses. Tandis que les sociétés débattent des conditions d’accès à l’aide à mourir, il est impératif de s’assurer que les alternatives — soins, accompagnement et espoir thérapeutique — soient réellement disponibles pour ceux qui en ont besoin. La prévention du désespoir passe par une meilleure écoute, une prise en charge adaptée et un engagement politique et scientifique renforcé.
Note : cet article traite de sujets sensibles liés au suicide assisté et aux maladies invalidantes. Si vous êtes en détresse ou si vous connaissez quelqu’un en danger, rapprochez-vous d’un professionnel de santé ou d’un service d’urgence dans votre pays.