Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, rapporté en février 2026 par plusieurs médias, a profondément ému l’opinion et ravivé les discussions sur l’aide à mourir, alors que ce sujet est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale française. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent appelée syndrome de fatigue chronique, le jeune homme, identifié sous le prénom Samuel, a expliqué sur des plateformes en ligne la gravité de ses symptômes et l’épuisement de toutes les voies de recours. Son geste met en lumière à la fois l’ampleur des souffrances liées au Covid long et les difficultés persistantes de prise en charge de cette pathologie.
Un parcours de souffrance et une décision douloureuse
Selon les informations publiées, l’état de Samuel est apparu après un Covid contracté en 2024. Rapidement, il a été confronté à des symptômes invalidants : besoin quasi constant de rester alité, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Sur Reddit, il avait raconté devoir « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et vivre dans l’obscurité parce qu’il ne supportait pas la lumière. Son neurologue a décrit l’impression rapportée par le patient « de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces signes, associés à une altération profonde de la qualité de vie et à l’absence de traitements curatifs, l’ont conduit à solliciter une aide pour mettre fin à ses souffrances. Le suicide assisté, qui a eu lieu avant son inhumation le 11 février, serait selon les comptes rendus une première connue dans le pays pour ce type de situation. Son médecin affirme avoir tout tenté pour éviter cette issue.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, dite EM/SFC, est une pathologie complexe et mal comprise. Selon le site de l’Assurance maladie, elle se déclare le plus souvent de façon brutale, souvent chez des personnes jeunes auparavant très actives. Le déclenchement peut suivre une infection (virale ou bactérienne), un stress psychologique important, ou obéir à des facteurs immunologiques et parfois génétiques.
La maladie se caractérise par une fatigue sévère, non soulagée par le repos, qui s’accompagne d’une aggravation des symptômes après un effort physique ou intellectuel (phénomène dit d’« aggravation post-effort »). À cela s’ajoutent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (difficultés de concentration, pertes de mémoire) et des hypersensibilités sensorielles, notamment à la lumière et au bruit.
Symptômes, impact et prise en charge
La diversité et la sévérité des symptômes rendent la vie quotidienne extrêmement difficile pour de nombreuses personnes atteintes. Dans le cas de Samuel, l’intolérance à la lumière et au son l’empêchait de mener la moindre interaction sociale et l’obligeait à rester dans le noir. Beaucoup de patients décrivent une réduction drastique de leurs capacités professionnelles et sociales : impossibilité de travailler à temps plein, d’assurer des études, ou même d’accomplir des gestes simples du quotidien.
Sur le plan médical, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif pour l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la douleur, adaptation du sommeil, stratégies de conservation d’énergie (pacing), soutien psychologique et réadaptation adaptée quand elle est possible. Mais l’absence de reconnaissance généralisée de la maladie par une partie du corps médical, combinée à la rareté de structures spécialisées, complique gravement les parcours de soins.
Conséquences socio-professionnelles
La maladie a un fort impact socioprofessionnel. Beaucoup doivent cesser ou adapter leur activité professionnelle et renoncer à des projets de vie. Dans certains pays, les patients se heurtent au scepticisme des organismes de sécurité sociale, voire à des accusations d’exagération des symptômes. Samuel lui-même dénonçait, avant son décès, la façon dont il et d’autres malades étaient parfois rejetés et accusés de profiter du système.
Des malades de plus en plus jeunes et la part du Covid long
L’histoire de Samuel soulève une autre inquiétude : l’apparition de cas graves chez des personnes jeunes. Des associations et des spécialistes observent une augmentation des jeunes adultes qui, confrontés à des souffrances chroniques intolérables, envisagent ou sollicitent l’aide à mourir. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur la hausse de personnes de moins de 30 ans persuadées que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Le Covid long, qui regroupe un ensemble de symptômes persistants après une infection au SARS-CoV-2, est désormais reconnu comme un déclencheur possible d’EM/SFC. Pour certains patients, l’infection initiale a été le point de départ d’une dégradation irréversible de l’état de santé. Ces cas posent des questions nouvelles et difficiles pour les systèmes de santé et les sociétés : comment accompagner des patients jeunes, non terminalement malades mais en situation de souffrance sévère et prolongée ?
Enjeux éthiques, juridiques et politiques
Le recours à l’aide à mourir pour des personnes souffrant de maladies chroniques non terminales relance le débat éthique et juridique sur les conditions d’accès à l’euthanasie ou au suicide assisté. Dans plusieurs pays européens, le cadre légal varie fortement : certains autorisent l’euthanasie sous conditions strictes, d’autres n’y ont pas recours. En France, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir était à nouveau débattu à l’Assemblée nationale au moment où l’affaire Samuel a été rendue publique.
Les arguments sont complexes et souvent opposés : pour les partisans d’un droit encadré à l’aide à mourir, il s’agit d’assurer une alternative digne et surveillée pour des personnes confrontées à des souffrances insupportables et résistantes à tout traitement. Pour les opposants, ouvrir cette possibilité pour des pathologies non terminales pose des risques d’instrumentalisation, de normalisation d’une sortie de la vie face à des insuffisances de soins, et d’inégalités d’accès à l’accompagnement social et médical.
Le cas de jeunes adultes intensifie ces préoccupations. Il soulève la question de la capacité de la société à offrir des soins, un soutien social et des perspectives de qualité de vie avant d’envisager des solutions définitives comme l’aide à mourir. De plus, la fragilité psychologique induite par l’isolement, la douleur chronique et la désespérance doit être prise en compte dans toute analyse éthique.
Réactions et annonces en Autriche
Face à la médiatisation du cas, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a assuré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Des responsables de défense des patients demandent des plans nationaux, des centres de référence et des formations spécifiques pour les professionnels de santé afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge.
Ces annonces rappellent l’importance d’investir dans la recherche : meilleure compréhension des mécanismes sous-jacents, développement de traitements ciblés, et évaluation des approches de réhabilitation. Elles mettent aussi en lumière la nécessité d’un accompagnement social renforcé pour éviter que le désespoir lié à l’isolement et à l’incapacité à mener une vie normale ne pousse des patients à envisager des solutions fatales.
Ce que demandent les associations et les soignants
- Reconnaissance officielle et formation des professionnels de santé pour accélérer le diagnostic.
- Mise en place de centres de référence multidisciplinaires et de parcours de soins adaptés.
- Renforcement de la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC, en lien avec le Covid long.
- Accès à un accompagnement psychologique et social pour les patients et leurs familles.
- Meilleure information du grand public afin de réduire la stigmatisation.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches, l’écoute, la reconnaissance de la souffrance et le soutien concret (adaptation du quotidien, aide administrative) sont essentiels. Pour les professionnels de santé, il est important d’adopter une approche pluridisciplinaire, de valider l’expérience du patient et de proposer des mesures de prise en charge symptomatique et de réadaptation quand cela est possible.
Sur le plan institutionnel, développer des formations, favoriser la coordination entre spécialistes (neurologie, immunologie, rééducation, psychiatrie) et financer des structures de suivi permettrait d’éviter des impasses thérapeutiques et d’offrir des alternatives à des décisions irréversibles motivées par une souffrance extrême.
Conclusion
Le décès assisté de Samuel interroge la société sur la façon dont elle prend en charge les maladies chroniques invalidantes et sur les réponses qu’elle apporte aux jeunes en souffrance. Plus largement, il met en exergue les liens entre Covid long et pathologies telles que l’EM/SFC, l’urgence d’améliorer la reconnaissance et les parcours de soins, ainsi que la complexité des débats éthiques entourant l’aide à mourir. Si les réponses politiques et sanitaires se développent, elles devront allier compassion, encadrement strict et renforcement des moyens médicaux et sociaux pour prévenir que d’autres ne se sentent poussés vers une issue définitive faute d’alternatives.
(Récit rapporté par des médias à partir de témoignages et de communiqués officiels. Les éléments cités rendent compte des propos rapportés par le patient, son médecin et des responsables politiques.)