Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances qu’il jugeait insupportables, quelques mois après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique lié à un Covid contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relance des questions délicates sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Un jeune malade plongé dans l’obscurité
Selon les témoignages rapportés, notamment par des publications en ligne où Samuel avait partagé son quotidien, la maladie s’est déclarée brutalement. Le jeune homme raconte devoir rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », supporter l’obscurité, ne plus tolérer la lumière ni le bruit, et être dans l’incapacité d’écouter une conversation ou de regarder une vidéo. Son neurologue a décrit ce ressenti comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formulation qui illustre la combinaison d’une douleur intense, d’une hypersensibilité sensorielle et d’une fatigue écrasante propre à l’EM/SFC.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Les autorités de santé le définissent généralement par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’explique pas par un autre diagnostic et qui persiste, souvent après un épisode infectieux. Les symptômes courants incluent :
- une fatigue intense et non soulagée par le repos ;
- une exacerbation des symptômes après un effort (appelée malaise post‑exertion) ;
- des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles du sommeil et des fonctions cognitives (brouillard cérébral) ;
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles.
Les causes restent discutées : l’EM/SFC peut survenir après une infection, un stress psychologique important, ou être associée à des facteurs immunologiques et génétiques. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé ; la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et le soutien médical et social.
Un cas lié au Covid‑19
Chez Samuel, la maladie serait apparue après un Covid contracté en 2024. Les séquelles prolongées du Covid, parfois désignées sous le terme de « Covid long », peuvent inclure des symptômes très proches de l’EM/SFC. Pour certains patients jeunes et actifs auparavant, la bascule est brutale : incapacité de travailler, isolement social, perte des projets professionnels et personnels.
Réactions et contexte politique
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte a relancé le débat en Autriche et en France. À l’Assemblée nationale française, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir faisait déjà l’objet de discussions ; le cas de Samuel nourrit les interrogations sur la portée de tels dispositifs lorsque la demande provient de personnes atteintes de pathologies chroniques non létales mais extrêmement invalidantes.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour améliorer l’accès aux soins et aux aides pour les patients atteints d’EM/SFC, soulignant que la reconnaissance et l’organisation des prises en charge restent insuffisantes. Des associations de patients et des organisations pro‑aide à mourir alertent par ailleurs sur l’augmentation de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Des patients mal compris et souvent isolés
Beaucoup de personnes souffrant d’EM/SFC déplorent un manque de connaissance et de reconnaissance de la part du corps médical. Le diagnostic peut être long à poser, et certains patients racontent être traités avec scepticisme. Ce manque de repères entraîne des ruptures de parcours, une difficulté d’accès aux soins spécialisés, et une détresse psychologique additionnelle qui peut conduire certains à envisager des solutions extrêmes.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact de l’EM/SFC est majeur sur la vie quotidienne : perte d’emploi ou nécessité d’adapter l’activité, isolement, difficultés financières, et atteinte de la vie sociale. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, dont près de 80 % de femmes, chiffres qui soulignent l’ampleur du problème et l’urgence d’une meilleure organisation des soins.
Traitements actuels et limites
À ce jour, la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour améliorer le sommeil, surveillance nutritionnelle et réapprentissage progressif de l’activité dans certains cas. Les thérapies sont souvent multidisciplinaires, impliquant médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues et kinésithérapeutes. Mais l’absence de traitement curatif et la méconnaissance de la maladie par nombre de praticiens restent des barrières majeures.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le cas d’un jeune adulte recourant à l’aide à mourir soulève des questions éthiques douloureuses : comment concilier respect de l’autonomie individuelle et nécessité de s’assurer que la demande ne découle pas d’une absence d’accompagnement ou d’un défaut de prise en charge ? Faut‑il étendre l’accès à l’aide à mourir à des personnes souffrant de maladies chroniques sévères mais non terminales ?
Les réponses varient selon les pays, les cadres légaux et les cultures. Le débat politique doit intégrer des garanties : évaluations médicales et psychologiques complètes, voies de recours, accès renforcé aux soins palliatifs et aux dispositifs de soutien, ainsi qu’une politique publique de recherche et de formation des professionnels.
Ce qui doit être amélioré : propositions et priorités
Pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent poussés vers des actes irréversibles, plusieurs axes doivent être renforcés :
- Reconnaissance et diagnostic : améliorer la formation des médecins, raccourcir les délais de diagnostic et établir des parcours de soins clairs pour l’EM/SFC.
- Recherche : investir dans la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements de l’EM/SFC, ainsi que sur les liens potentiels avec des infections comme le Covid.
- Soutien psychosocial : renforcer l’accompagnement psychologique, social et professionnel des malades pour lutter contre l’isolement et la désespérance.
- Soins coordonnés : développer des équipes pluridisciplinaires et des centres de référence capables d’offrir une prise en charge globale et personnalisée.
- Prévention du suicide : intégrer des dispositifs de prévention spécifiques, avec des consultations d’évaluation du risque suicidaire et des réponses adaptées aux jeunes en souffrance chronique.
Vers un changement de regard
L’histoire de Samuel met en lumière la fragilité des systèmes de soin face à des maladies chroniques peu visibles mais dévastatrices. Elle appelle à un changement de regard : ne pas réduire les questions d’aide à mourir à un choix individuel isolé, mais les inscrire dans une réflexion globale qui place la qualité de la prise en charge, le soutien aux personnes et la prévention au cœur des priorités.
Les autorités sanitaires, les médecins, les associations de patients et les décideurs politiques ont à la fois une responsabilité et une opportunité : transformer la douleur individuelle en impulsion collective pour améliorer la reconnaissance, la recherche et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC. Sans progrès concrets dans ces domaines, des histoires tragiques comme celle de Samuel risquent de se répéter.
En attendant, il est essentiel d’écouter les patients, de valider leur expérience, et de renforcer les dispositifs d’aide pour qu’aucun jeune ne se sente abandonné face à une maladie qui, bien que souvent invisible, peut être insupportablement réelle.