Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, présenté par plusieurs médias comme atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19, a ravivé en Europe les discussions sur l’accompagnement des malades du Covid long et sur les modalités d’accès à une aide à mourir. Cette histoire, rapportée notamment par Le Monde, ne se limite pas à un drame individuel : elle pose des questions sur la connaissance médicale de l’EM/SFC, l’isolement de patients souvent incompris, et les responsabilités des systèmes de santé face à des souffrances chroniques et sévères.
Le cas de Samuel : un jeune poussé au bout du désespoir
Selon les récits publiés dans la presse, Samuel (prénom utilisé dans les témoignages) a développé des symptômes sévères après un Covid-19 contracté en 2024. Contraint de rester alité la majeure partie du temps, il ne supportait ni la lumière ni le bruit, ne pouvant plus suivre une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo. Sur des forums, il exprimait une souffrance extrême : « l’impression de brûler et de se noyer », confiait-il, selon des extraits publiés. Face à une douleur et une fatigue incessantes, et après ce que son médecin décrit comme des tentatives de prise en charge, il a choisi de recourir au suicide assisté et a été inhumé le 11 février.
Un événement potentiellement sans précédent
Plusieurs médias indiquent que ce suicide assisté pourrait être une première en Autriche, bien que les détails administratifs et juridiques autour de la procédure n’aient pas été rendus publics. Le médecin qui a suivi le jeune homme a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue. Ce cas met en lumière la difficulté à concilier la volonté des patients, la compétence médicale disponible et le cadre légal dans lequel se pratiquent les décisions en fin de vie.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)
L’EM/SFC est une pathologie encore mal comprise. Selon le site de l’Assurance maladie, elle survient généralement de façon brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Les symptômes incluent une fatigue profonde et invalidante, une intolérance à l’effort (les efforts provoquent souvent une aggravation des symptômes), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard mental) et une hypersensibilité aux stimuli sensoriels.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités quotidiennes et le soutien psychologique. L’origine de l’EM/SFC est encore débattue et peut être liée à des facteurs infectieux, immunologiques, neurologiques ou génétiques. La survenue après une infection virale, y compris des cas documentés après Covid-19, est fréquemment rapportée.
Les difficultés de reconnaissance et d’accompagnement
Le principal enjeu pour les patients réside dans la reconnaissance et la compréhension de la maladie par les professionnels de santé. Beaucoup se plaignent d’être étiquetés à tort, ou de ne pas recevoir d’explications satisfaisantes sur l’origine de leurs symptômes. Dans le cas relaté, le patient déplorait que la Sécurité sociale autrichienne assimile parfois les associations de patients à des « charlatans », ce qui souligne un climat de défiance et de rejet qui peut aggraver l’isolement.
Les conséquences sociales et professionnelles de l’EM/SFC sont importantes : nombreuses sont les personnes contraintes d’abandonner ou de modifier profondément leurs emplois, leurs études ou leurs activités. L’impact psychologique, lié à la perte d’autonomie et à la douleur chronique, peut conduire à un désespoir profond et, dans certains cas, au recours à l’aide pour mettre fin à ses jours.
Des malades de plus en plus jeunes et le recours à l’aide à mourir
Plusieurs associations et observateurs alertent sur une augmentation du nombre de jeunes qui envisagent l’aide à mourir comme une issue face à une maladie chronique sévère. L’association allemande pour une mort digne a signalé une hausse d’adultes de moins de 30 ans convaincus qu’« seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Ce constat interroge : quels sont les facteurs qui poussent des personnes très jeunes à considérer la fin de vie comme la seule solution ?
- La sévérité et l’imprévisibilité des symptômes qui altèrent profondément la qualité de vie.
- Le manque d’accès à des prises en charge spécialisées et coordonnées.
- La stigmatisation ou le scepticisme médical qui isolent le patient.
- La détresse psychologique et l’absence de soutien social adapté.
Ces éléments ne justifient pas à eux seuls un recours à l’aide à mourir, mais ils expliquent le contexte de détresse qui peut conduire certains patients à se tourner vers cette option lorsqu’ils estiment que toutes les autres voies ont été épuisées.
Les réactions politiques et administratives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a annoncé travailler « d’arrache-pied » pour améliorer les soins et l’aide aux patients souffrant d’EM/SFC. Dans d’autres pays, y compris en France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé à intervalles réguliers et cristallise les tensions entre exigences de compassion, garanties juridiques et protection des personnes vulnérables.
Le cas de Samuel s’inscrit dans ce contexte : il illustre la difficulté à concilier la volonté individuelle face à une souffrance insupportable et la responsabilité collective d’offrir des alternatives de soins, de soutien et d’accompagnement. Cela pose aussi la question de la place des jeunes dans ces débats, souvent traités comme des exceptions alors que leurs situations se multiplient.
Pistes pour améliorer la prise en charge
Plusieurs orientations apparaissent comme prioritaires pour réduire la détresse des patients et éviter que l’aide à mourir ne devienne la solution de dernier recours :
- Renforcer la formation médicale : améliorer la connaissance de l’EM/SFC chez les professionnels de santé afin de mieux identifier les symptômes, éviter les erreurs de diagnostic et proposer des stratégies de prise en charge adaptées.
- Coordonner les soins : favoriser des parcours pluridisciplinaires (médecins généralistes, spécialistes, rééducateurs, psychologues) pour offrir un accompagnement global et individualisé.
- Développer des ressources de soutien : services d’accompagnement psychologique, groupes de pairs et aides sociales pour rompre l’isolement et aider au maintien des activités essentielles.
- Investir dans la recherche : financer des études sur les causes, les mécanismes et les traitements potentiels de l’EM/SFC, y compris les formas post-infectieuses liées au Covid-19.
- Clarifier les cadres juridiques : assurer que toute disposition relative à l’aide à mourir s’accompagne de protections robustes, d’évaluations médicales et psychologiques rigoureuses, et d’un accès effectif aux soins.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches, l’écoute et la validation de la souffrance sont essentielles. La méconnaissance de la maladie peut conduire à des jugements maladroits : reconnaître la réalité des limitations et chercher ensemble des solutions pratiques (aménagement du quotidien, aides sociales) peut alléger le fardeau.
Pour les professionnels, au-delà des compétences médicales, l’approche doit être centrée sur la personne : prise en compte de la douleur, soutien psychologique, information claire sur les options thérapeutiques et sociales, et coordination avec les associations de patients qui apportent souvent des ressources précieuses.
Conclusion
Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien souffrant d’EM/SFC après un Covid-19 est un signal d’alarme. Il rappelle que la souffrance chronique, lorsqu’elle n’est pas reconnue et mal prise en charge, peut conduire à des décisions tragiques. Au-delà de la légalité ou non de l’aide à mourir dans un pays donné, c’est la qualité de la prise en charge, la disponibilité d’un accompagnement pluridisciplinaire et la recherche qui doivent être renforcées pour offrir d’autres perspectives aux personnes touchées.
En France, on estime que l’EM/SFC concernerait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes. Ce chiffre souligne l’importance d’un investissement soutenu afin de mieux comprendre cette maladie, améliorer la reconnaissance et éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent, comme Samuel, acculés au désespoir.