L’Autriche est secouée par l’histoire de Samuel, un jeune homme de 22 ans atteint d’encéphalomyélite myalgique — souvent désignée par l’expression syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Victime de symptômes invalidants, il a choisi le recours au suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances qu’il jugeait intolérables. Son cas, rapporté par la presse et évoqué par des proches sur les réseaux, relance le débat sur la reconnaissance de cette maladie, la prise en charge des patients et la place de l’aide à mourir quand la détresse est totale.
Un quotidien rendu impossible par la maladie
Selon les éléments rapportés par la famille et quelques messages laissés par le jeune homme sur des forums, la maladie s’est déclarée de façon brutale après son infection par le coronavirus. Samuel décrivait un tableau clinique sévère : une fatigue extrême l’obligeant à rester alité la quasi-totalité du temps, une intolérance à la lumière et au bruit, une incapacité à soutenir une conversation ou à regarder un écran. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Son neurologue rapportait qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Les symptômes de l’EM/SFC
L’encéphalomyélite myalgique se caractérise par un ensemble de symptômes qui varient d’une personne à l’autre mais partagent souvent :
- une fatigue profonde et persistante ne s’améliorant pas avec le repos ;
- un malaise post-effort (post-exertional malaise) : aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif, parfois différée de plusieurs heures ;
- des troubles du sommeil et des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit et parfois aux stimulations sensorielles.
Ces manifestations expliquent le fort retentissement social, professionnel et psychologique de la maladie : de nombreux patients doivent réduire drastiquement leurs activités, s’arrêter de travailler ou réorganiser totalement leur vie quotidienne.
Un lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC survenant à la suite d’infections virales, dont le SARS-CoV-2, ont été rapportés. Pour une part des patients, le Covid long inclut des symptômes similaires à ceux de l’EM/SFC. La pathologie reste mal comprise : des facteurs immunologiques, génétiques, et des mécanismes post-infectieux sont suspectés, mais aucune cause unique n’a été identifiée.
En France, l’Assurance maladie décrit le syndrome de fatigue chronique comme une maladie qui « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là ». Elle rappelle aussi l’impact important sur la vie professionnelle et sociale des malades. Estimations disponibles suggèrent que plusieurs centaines de milliers de personnes peuvent être concernées nationalement, avec une majorité de femmes parmi les cas diagnostiqués.
Un recours extrême : le suicide assisté
Le choix de Samuel de recourir au suicide assisté — inhumé le 11 février selon les comptes rendus — a provoqué stupeur et interrogation. Les autorités sanitaires et des associations ont exprimé leur émotion et leur inquiétude. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, sans y parvenir.
Ce type de recours pose des questions complexes : comment évaluer la souffrance et la décision d’une personne jeune ? Quelles alternatives thérapeutiques et sociales sont réellement accessibles ? S’agit-il d’un signe d’échec des systèmes de santé et d’accompagnement ?
Des jeunes patients de plus en plus concernés
Des associations européennes qui accompagnent les personnes en fin de vie tirent la sonnette d’alarme : l’augmentation de jeunes adultes déterminés à mettre fin à leurs jours est préoccupante. Elles soulignent que face à une maladie chronique méconnue et mal prise en charge, certains considèrent la mort comme la seule issue pour échapper à une douleur et à un isolement insoutenables.
Déficit de reconnaissance et de prise en charge
Un point central mis en lumière par cette affaire est le manque de connaissance et de ressources dédiées à l’EM/SFC. Beaucoup de patients rapportent des difficultés à obtenir un diagnostic, un suivi spécialisé et des aides adaptées. Certains témoignent d’un scepticisme de la part de professionnels de santé, ou d’un sentiment d’être traités comme des « hypocondriaques » ou des personnes cherchant à profiter des systèmes d’indemnisation.
Pourtant, les prises en charge actuelles visent surtout à atténuer les symptômes : gestion de la douleur, stratégies de conservation d’énergie, soutien psychologique, rééducation adaptée. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement universel curatif. La recherche avance, mais les progrès demeurent lents au regard de l’ampleur des besoins.
Ce que demandent les patients et les associations
- une meilleure formation des médecins pour reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- la création de centres spécialisés et de filières de soins dédiées ;
- des aides sociales et professionnelles adaptées pour éviter l’exclusion ;
- un investissement accru dans la recherche sur les causes et les traitements ;
- un soutien psychologique systématique pour les malades et leurs proches.
Enjeux éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir
Le drame de Samuel intervient dans un contexte politique déjà agité : le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir fait l’objet d’un débat renouvelé dans certaines assemblées, posant la question de l’encadrement légal de l’assistance au suicide et de l’euthanasie. La société doit arbitrer entre le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective de protéger les personnes vulnérables.
Plusieurs éléments nourrissent la réflexion :
- l’âge des personnes concernées : comment apprécier la maturité et la portée d’un choix radical chez de jeunes adultes ?
- l’accès effectif à des soins et à un accompagnement : peut-on considérer une décision comme libre si elle intervient dans un contexte de soins insuffisants ?
- les garde-fous juridiques et médicaux nécessaires pour éviter les dérives et les pressions sociales ou économiques.
Réponses annoncées et pistes d’action
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients atteints d’EM/SFC. Des propositions incluent la création de centres de référence, des lignes de formation pour les praticiens et des campagnes d’information destinées au grand public pour mieux comprendre la maladie.
Sur le plan pratique, plusieurs pistes peuvent réduire le risque que d’autres patients se retrouvent sans solution :
- disséminer des protocoles de prise en charge basés sur les connaissances actuelles ;
- faciliter l’accès à des consultations spécialisées et à la rééducation adaptée ;
- renforcer les dispositifs d’accompagnement social et psychologique ;
- soutenir financièrement la recherche sur les mécanismes post-infectieux et les thérapies innovantes.
Que retenir ?
Le suicide assisté d’un jeune Autrichien après un Covid long est une tragédie qui appelle une réponse collective. Au-delà de l’émotion, son histoire interroge la capacité des systèmes de santé à reconnaître des maladies encore mal comprises, à offrir des soins et des soutiens adaptés, et à protéger les personnes vulnérables, en particulier les jeunes. C’est aussi un rappel que la souffrance chronique, lorsqu’elle reste invisible et isolée, peut conduire à des choix extrêmes.
Si vous êtes en souffrance
Si la lecture de cet article suscite chez vous un malaise ou des idées de mourir, il est important de parler immédiatement à un proche, à un professionnel de santé ou à un service d’urgence. Chercher de l’aide est un acte courageux — des médecins, des psychologues et des services d’urgence peuvent vous écouter et vous orienter vers des solutions concrètes. Vous pouvez également contacter des associations spécialisées dans la prise en charge des personnes en détresse et des maladies chroniques pour obtenir du soutien et des informations sur les ressources disponibles.
Le cas de Samuel doit inciter les autorités, les soignants et la société civile à agir : améliorer la détection, développer des filières de soins et soutenir la recherche afin que d’autres vies ne basculent pas faute d’accompagnement adapté.