Le suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a secoué l’opinion publique et rouvert un débat sensible sur la prise en charge des malades atteints d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), souvent regroupé sous l’appellation « Covid long » lorsque la maladie survient après une infection par le SARS‑CoV‑2. Selon les informations rapportées par la presse, Samuel, qui avait développé des symptômes sévères après un Covid contracté en 2024, a choisi d’y mettre fin. Son dossier rappelle l’angoisse de patients lourdement invalidés et l’insuffisance des réponses médicales et sociales dont ils peuvent bénéficier.
Un parcours de souffrance après une infection
Le tableau clinique décrit chez Samuel correspond aux formes les plus invalidantes de l’EM/SFC : fatigue extrême permanente, douleurs musculaires et articulaires, hypersensibilité sensorielle (intolérance à la lumière et au bruit), troubles cognitifs empêchant une conversation soutenue, et nécessité de rester alité la majeure partie du temps. Le jeune homme expliquait, notamment sur des forums de patients, qu’il avait l’impression « de brûler et de se noyer en même temps » et qu’il ne supportait ni la lumière ni le moindre bruit. Ces symptômes l’ont conduit à une incapacité quasi totale d’activité quotidienne et sociale.
EM/SFC et Covid long : un lien établi mais mal compris
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique est une pathologie complexe et encore peu comprise. Elle survient fréquemment après une infection virale, mais son origine exacte reste discutée et probablement multifactorielle, impliquant des éléments immunologiques, neurologiques et métaboliques. Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC ont été observés à la suite d’un Covid‑19, faisant partie du spectre du Covid long.
La diversité des symptômes et l’absence de marqueur biologique spécifique compliquent le diagnostic. Beaucoup de patients voient leur qualité de vie profondément altérée : impossibilité de travailler, perte d’autonomie, isolement social et difficultés d’accès aux soins adaptés. Pour ces raisons, certains malades et associations dénoncent un manque de reconnaissance et de parcours de soins structurés.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes
Le cas de Samuel s’inscrit dans une tendance qui inquiète plusieurs associations : l’augmentation des jeunes adultes qui considèrent l’aide à mourir comme la seule issue face à une souffrance chronique jugée insupportable. En Allemagne, une association dédiée à l’accompagnement pour une mort digne a alerté sur une hausse du nombre de personnes de moins de 30 ans demandant de l’aide pour mettre fin à leurs jours. En Autriche, l’affaire de Samuel, qui selon la presse aurait été inhumé le 11 février, est perçue comme un signal d’alarme.
Les raisons qui poussent certains patients à demander un geste d’assistance à la mort sont multiples : douleur invalidante, absence de perspectives thérapeutiques, rejet ou incompréhension par une partie du corps médical, difficultés financières et sociales, et épuisement psychologique. Nombre de malades témoignent de la sensation d’avoir épuisé toutes les options sans obtenir d’amélioration tangible.
Des obstacles à la prise en charge
Plusieurs facteurs contribuent à une prise en charge insuffisante de l’EM/SFC :
- Un déficit de formation des professionnels de santé sur cette pathologie, qui se traduit parfois par l’incompréhension ou la minimisation des symptômes ;
- L’absence de traitements curatifs reconnus : la prise en charge actuelle vise essentiellement le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités ;
- Un accès limité à des services spécialisés, réadaptation adaptée et centres pluridisciplinaires pour les cas sévères ;
- La stigmatisation et la suspicion dont peuvent être victimes ces patients, qui se sentent parfois traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent une reconnaissance ou un soutien administratif.
Ce manque de réponses concrètes alimente le désespoir de certains patients et fragilise leurs proches. Dans le cas relaté, le médecin de Samuel a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue tragique, sans pouvoir faire reculer la maladie.
Réactions politiques et promesses de mieux prendre en charge
Face à l’émotion suscitée par ce drame, des responsables politiques autrichiens ont réagi. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’accompagnement plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces annonces soulignent la nécessité d’un plan national structuré : améliorer la formation des soignants, développer des filières de soins spécialisées, et financer la recherche pour mieux comprendre la maladie.
En parallèle, le cas alimente le débat public sur l’aide à mourir et les conditions dans lesquelles elle peut être demandée. La question de l’équilibre entre respect de l’autonomie individuelle, protection de personnes vulnérables et responsabilité de l’État de garantir des soins adaptés est au cœur des discussions.
Ce que demandent les associations et les patients
Les organisations de patients réclament plusieurs mesures prioritaires :
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- Création de centres de référence et de parcours de soins coordonnés, incluant médecine générale, neurologie, réadaptation et soutien psychologique ;
- Renforcement de la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels ;
- Dispositifs de soutien social et financier pour éviter que la maladie ne mène à l’exclusion professionnelle et à l’appauvrissement ;
- Accès amélioré aux soins palliatifs et aux dispositifs d’accompagnement psychologique pour les malades en souffrance extrême.
Ces revendications visent à rompre l’isolement des patients et à offrir des solutions concrètes qui puissent diminuer la détresse et réduire le recours à des voies extrêmes.
Chiffres et disparités
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une forte majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres donnent une idée de l’ampleur du besoin en matière de diagnostic, de prise en charge et de recherche. Ils montrent aussi que la maladie touche un public souvent en âge de travailler et que ses conséquences sociales et économiques peuvent être considérables.
Les disparités régionales et nationales dans l’accès aux soins renforcent l’inégalité des parcours. Certaines zones disposent de structures et de professionnels formés, tandis que d’autres n’offrent quasiment aucune ressource spécialisée.
Perspectives : mieux diagnostiquer, mieux accompagner
Pour réduire la souffrance et prévenir des drames comme celui évoqué en Autriche, plusieurs leviers doivent être activés :
- Améliorer la formation initiale et continue des médecins pour favoriser le repérage précoce et l’orientation vers des prises en charge adaptées ;
- Structurer des parcours de soins multidisciplinaires, incluant des spécialistes, des équipes de réadaptation et des professionnels de santé mentale ;
- Financer des programmes de recherche clinique et fondamentale visant à identifier des marqueurs biologiques et des pistes thérapeutiques ;
- Renforcer les dispositifs d’écoute, de soutien psychologique et d’accompagnement social pour les patients et leurs familles ;
- Mettre en place des politiques publiques prenant en compte la dimension socio‑économique de la maladie (reconnaissance administrative, aides financières, aménagements professionnels).
Conclusion
La mort choisie par Samuel met en lumière un faisceau de carences : une maladie souvent mal connue et difficile à traiter, des parcours de soins inadaptés, et la détresse de jeunes patients confrontés à une perte d’avenir. Si l’affaire relance la discussion sur la législation autour de l’aide à mourir, elle force surtout à regarder de plus près la réponse sanitaire et sociale apportée aux personnes atteintes d’EM/SFC. Mieux reconnaître, mieux comprendre et mieux accompagner restent des impératifs pour éviter que d’autres ne se sentent acculés à la même extrémité.
Au‑delà du débat éthique, la priorité pour les autorités et le monde médical est de renforcer l’offre de soin, de soutenir la recherche et d’écouter les patients afin d’offrir des alternatives réelles à la détresse.