Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a ému le pays et relancé le débat public sur la prise en charge des malades du Covid long et l’accès à une aide à mourir encadrée. Samuel, atteint d’un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — diagnostiqué après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024, a mis fin à ses jours par assistance médicale, selon plusieurs médias. Son histoire met en lumière un ensemble de lacunes médicales, sociales et éthiques qui interrogent les professionnels de santé et les pouvoirs publics.
Un jeune homme épuisé par le Covid long
Selon les témoignages rapportés, Samuel vivait depuis son Covid-19 une dégradation progressive et profonde de son état de santé. Il décrivait une invalidité quasi complète : alité la majeure partie du temps, sensible à la lumière et au bruit, dans l’incapacité d’échanger verbalement, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. Son neurologue a évoqué des souffrances intenses, résumées par l’image que donnait le patient lui-même : « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces symptômes correspondent à des manifestations sévères de l’EM/SFC, une pathologie souvent méconnue et difficile à traiter.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe caractérisée par une fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos, et accompagnée d’un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs, immunitaires et moteurs. Elle survient fréquemment après une infection virale, mais son origine exacte reste mal comprise. Les principales caractéristiques sont :
- une fatigue invalidante qui limite fortement les activités quotidiennes ;
- une intolérance à l’effort provoquant une aggravation post‑exertionnelle des symptômes ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une hypersensibilité sensorielle (lumière, son) et des douleurs diffuses.
Le diagnostic est souvent long et repose sur l’élimination d’autres causes. Il n’existe pas de traitement curatif connu : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer un accompagnement pluridisciplinaire.
Un recours tragique à l’aide à mourir
Les autorités autrichiennes ont confirmé que Samuel a choisi l’aide à mourir et a été inhumé le 11 février. Ce dossier a, selon les médias, marqué une première dans le pays, tant par l’âge de la personne que par l’origine de son état de santé — un Covid long ayant débouché sur une EM/SFC sévère. Son médecin a indiqué avoir épuisé les options thérapeutiques avant d’accepter une démarche d’assistance au décès, évoquant l’épuisement des moyens pour soulager le patient.
Ce cas soulève des questions sensibles : comment évaluer la souffrance et l’irréversibilité dans des pathologies chroniques mal connues ? Quel encadrement juridique et médical doit accompagner les demandes d’aide à mourir quand elles sont formulées par des personnes jeunes ? Les réponses varient selon les pays, mais la convergence d’un sentiment d’abandon médical et social chez certains patients est un signal d’alerte.
Des malades de plus en plus jeunes et un sentiment d’impuissance
Des associations européennes alertent sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes — souvent moins de 30 ans — atteintes de pathologies chroniques invalidantes, dont l’EM/SFC. L’association allemande pour une mort digne, citée par la presse, a signalé une forte progression du nombre de jeunes convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances. Ce constat met en exergue trois problèmes interdépendants :
- un déficit de reconnaissance et de formation des professionnels : nombre de médecins peinent à identifier ou à prendre en charge correctement l’EM/SFC ;
- une offre de soins inadaptée : absence de filières spécialisées, de centres pluridisciplinaires et de dispositifs de suivi prolongé ;
- une fragilisation sociale et professionnelle : incapacité à maintenir un emploi, isolement, difficulté d’accès aux prestations et à un accompagnement psychologique.
Samuel lui‑même avait dénoncé le manque de compréhension et le dédain rencontré selon lui auprès des institutions, estimant que certains le traitaient de « charlatan » ou de « profiteur ». Ce ressentiment, partagé par une partie des malades, alimente une perte de confiance envers le système de soins.
Ce que demandent les associations et les spécialistes
Face à ces difficultés, plusieurs acteurs demandent des mesures concrètes : reconnaissance officielle de l’EM/SFC, formation des soignants, création de consultations spécialisées, financement de la recherche et meilleure coordination entre soins somatiques et accompagnement psychologique. Les pistes mises en avant comprennent :
- la création de centres de référence pluridisciplinaires pour le diagnostic et la prise en charge ;
- l’intégration de protocoles de réadaptation adaptés à la tolérance à l’effort et à la gestion de la douleur ;
- un renforcement des aides sociales pour prévenir la chute dans la précarité ;
- des campagnes d’information destinées aux professionnels et au grand public pour réduire la stigmatisation.
Des appels sont également lancés pour accélérer la recherche fondamentale et clinique sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC, afin d’identifier des traitements ciblés et non seulement des prises en charge symptomatiques.
Enjeux juridiques et politiques : un débat ravivé
Le cas de l’Autriche intervient alors que la question d’un droit encadré à l’aide à mourir est de nouveau débattue dans plusieurs parlements européens, y compris en France. Les discussions opposent des positions éthiques et juridiques complexes : garantir l’autonomie des personnes et leur droit à ne pas souffrir doit être concilié avec la nécessité de protéger les plus vulnérables et d’éviter des décisions prises sous la contrainte de la détresse sociale ou d’un mauvais diagnostic.
Les responsables politiques soulignent la nécessité d’un cadre strict : évaluations médicales indépendantes, délai de réflexion, et recours à des équipes spécialisées pour s’assurer de la décision libre et éclairée du patient. Parallèlement, des voix s’élèvent pour exiger d’abord l’amélioration de l’offre de soins et des dispositifs d’accompagnement afin que la demande d’aide à mourir ne soit pas la seule issue face à une souffrance mal traitée.
La situation en France
En France, les chiffres disponibles indiquent que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une grande majorité de femmes (environ 80 %). Ces données, bien que sujettes à incertitudes liées au diagnostic, montrent l’ampleur d’un problème de santé publique souvent passé sous silence. Les associations françaises réclament, comme leurs homologues à l’étranger, une reconnaissance accrue et des moyens pour la prise en charge.
Le débat parlementaire français sur l’aide à mourir s’inscrit dans ce contexte plus large : au‑delà de la législation, il s’agit de réfléchir à l’organisation des parcours de soins pour les maladies chroniques invalidantes et de garantir que les patients disposent de toutes les ressources médicales, sociales et psychologiques avant d’envisager des décisions irréversibles.
Que retenir de cette histoire ?
Le décès assisté de Samuel met en lumière les limites actuelles de la réponse de nos sociétés face à certaines souffrances chroniques. Il rappelle l’urgence : améliorer la connaissance médicale de l’EM/SFC, développer des filières de soin adaptées, protéger les personnes vulnérables et encadrer strictement l’accès à l’aide à mourir. Enfin, il appelle à une réflexion collective et à des mesures concrètes pour que des jeunes patients ne se retrouvent pas acculés au choix de mettre fin à leurs jours faute d’alternatives crédibles.
Appel à la vigilance et à l’action
La tragédie de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme pour les autorités sanitaires et les sociétés médicales : il faut conjuguer efforts de recherche, formation des soignants et développement d’un accompagnement global — médical, psychologique et social. Le défi est double : soulager les souffrances immédiates et agir pour éviter que des vies ne soient brisées faute d’un système de soin efficace.
Dans l’immédiat, ce dossier devrait pousser les décideurs à évaluer les ressources existantes, à entendre les associations de malades et à prioriser la mise en place de structures spécialisées. C’est aussi un rappel pour le grand public et les professionnels : derrière les chiffres, il y a des vies souvent invisibles, et la réponse collective à ces détresses conditionnera les débats éthiques et législatifs à venir.