L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid en 2024, a provoqué une vive émotion et relancé les questions sur la prise en charge des maladies post‑virales. Le récit, relayé par la presse et par le témoignage du patient sur des forums, met en lumière l’extrême souffrance ressentie par certaines personnes et l’insuffisance des réponses médicales et sociales actuelles.
Le cas de Samuel : un parcours marqué par la douleur
Selon les éléments publiés, Samuel a développé un tableau sévère d’EM/SFC après avoir contracté le Covid en 2024. Incapable de mener ses activités habituelles, il se voyait contraint de rester alité la quasi‑totalité du temps, dans l’obscurité, en raison d’une intolérance à la lumière et aux stimulations sonores. Dans un message personnel publié sur Reddit, il décrivait être « obligé de rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue a résumé son ressenti par une image terrible : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Face à cette détresse continue, Samuel a choisi le recours au suicide assisté. Son inhumation, qui a eu lieu le 11 février, a été décrite comme un événement marquant : il pourrait s’agir d’un des premiers cas publics de suicide assisté pour un patient souffrant d’EM/SFC dans son pays. Le médecin qui l’a suivi a affirmé avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, témoignant à la fois de l’intensité des symptômes et des limites des options thérapeutiques disponibles.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et multiforme. Elle survient souvent de façon brutale, parfois après une infection virale, un stress important, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques. Les symptômes principaux incluent une fatigue profonde et invalidante, une amplification des symptômes après l’effort (appelée malaise post‑effort), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental) et parfois des troubles de l’orthostatisme.
La connaissance médicale de l’EM/SFC reste incomplète. Les prises en charge actuelles visent surtout à soulager les symptômes et à adapter l’environnement et les activités quotidiennes du patient. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement universellement reconnu et curatif ; les stratégies reposent sur la rééducation adaptée, la prise en charge de la douleur, du sommeil et des symptômes associés, ainsi que sur un accompagnement psychologique et social lorsque nécessaire.
Des jeunes de plus en plus concernés et dérives possibles
Le cas de Samuel soulève une inquiétude particulière : de plus en plus de personnes jeunes, parfois auparavant en bonne santé, se retrouvent confrontées à des symptômes invalidants après un épisode infectieux. Des associations ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. En Allemagne, une association dédiée à une « mort digne » a notamment signalé une hausse des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette tendance : l’intensité et la chronicité des symptômes, l’isolement social, la perte d’activité professionnelle ou d’études, la méconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé et l’absence d’un soutien médical structuré. Pour des patients jeunes, l’espérance de vie, l’avenir professionnel et les projets de vie bouleversés peuvent accroître le désespoir.
Les difficultés de reconnaissance et de prise en charge
De nombreux patients et associations dénoncent la difficulté d’obtenir une reconnaissance rapide de leur état et un accompagnement adapté. Dans le cas autrichien relaté, le patient évoquait des accusations de charlatanisme et de « profiteurs » de la part de certaines institutions, signe d’une défiance et d’une incompréhension potentiellement délétères.
Les obstacles identifiés sont multiples :
- Une connaissance limitée de la maladie chez une partie des professionnels de santé, entraînant des retards de diagnostic ou des prises en charge inadaptées ;
- Des ressources spécialisées insuffisantes—centres experts, filières de soins, réadaptation adaptée aux contraintes de la maladie ;
- Un soutien social et psychologique qui reste parfois insuffisant face à l’isolement et à la perte d’autonomie ;
- Des enjeux de reconnaissance administrative et de couverture des soins, notamment pour des prises en charge longues et multidisciplinaires.
Enjeux éthiques et politiques
Le décès de Samuel intervient alors que le débat sur la légalisation d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau à l’ordre du jour dans certaines assemblées nationales, notamment en France. Son histoire met en lumière la complexité des décisions en fin de vie lorsqu’elles concernent des patients souffrant de maladies chroniques mais non terminales. Les questions posées sont délicates :
- Comment distinguer une demande d’aide à mourir liée à une souffrance irréversible et celle liée à une situation de mauvais accompagnement ou d’absence d’alternatives thérapeutiques ?
- Quels garde‑fous éthiques, médicaux et juridiques mettre en place pour protéger des personnes vulnérables, notamment des jeunes ?
- Quel rôle doivent jouer les systèmes de santé pour offrir des solutions concrètes avant que la demande d’aide à mourir ne se cristallise ?
Les professionnels de santé insistent souvent sur la nécessité d’évaluer de manière pluridisciplinaire chaque situation, d’améliorer l’accès aux soins et d’ouvrir des filières d’accompagnement afin de réduire le sentiment d’impasse qui peut conduire certains à envisager l’irréparable.
Réponses des autorités et perspectives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et des aides efficaces pour ces patients. Cette annonce traduit la prise de conscience politique du problème, mais la mise en œuvre de dispositifs adaptés demande du temps, des moyens et une coordination entre acteurs médicaux, sociaux et administratifs.
Parmi les mesures généralement recommandées par les experts pour mieux répondre à l’EM/SFC figurent :
- La formation et l’information des professionnels de santé pour améliorer le dépistage et la prise en charge précoce ;
- La création ou le renforcement de centres spécialisés pluridisciplinaires pour offrir un accompagnement médical, rééducatif et psychologique adapté ;
- Une meilleure coordination entre médecins, services sociaux et employeurs pour aménager la vie professionnelle et préserver l’autonomie des patients ;
- Le financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements ciblés.
La situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes, selon les estimations communiquées par divers spécialistes et associations. Cette prédominance féminine, la variabilité de l’expression clinique et la chronicité expliquent en partie la difficulté à dresser un tableau épidémiologique précis et à adapter des politiques de santé ciblées.
Les acteurs associatifs et certains praticiens demandent une meilleure structuration des parcours de soins, la reconnaissance des besoins spécifiques des patients et un investissement soutenu dans la recherche. Sans amélioration rapide de la prise en charge, des cas comme celui de Samuel risquent de se reproduire, avec des conséquences humaines dramatiques.
Que retenir ?
L’histoire tragique de ce jeune Autrichien rappelle que la souffrance liée à des maladies chroniques post‑infectieuses peut être profonde et conduire à des décisions extrêmes lorsque l’accompagnement médical, psychologique et social est insuffisant. Elle met également en lumière la nécessité d’un dialogue éthique et politique pour concilier soutien aux personnes en souffrance et protections des plus vulnérables.
Améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC, développer des filières pluridisciplinaires, former les professionnels et financer la recherche sont des pistes concrètes pour éviter que le désespoir ne pousse davantage de patients vers des choix irréversibles. Au‑delà des rapports et des annonces, ce sont des réponses concrètes et rapides qui feront la différence pour des milliers de personnes à travers l’Europe.
Encadrement des demandes et soutien
Chaque demande d’aide à mourir doit être examinée dans un cadre strict et multidisciplinaire. Avant d’envisager une issue définitive, les réponses possibles incluent la réévaluation diagnostique, la mise en place d’un accompagnement spécialisé, l’adaptation du domicile et des aides sociales, ainsi qu’un soutien psychologique intensif. Seule une prise en charge globale et humaniste peut réduire le sentiment d’abandon ressenti par certains patients.
La mémoire de Samuel invite à repenser collectivement la manière dont les systèmes de santé identifient et accompagnent les malades chroniques, en particulier les plus jeunes, afin de transformer la douleur en prises en charge et en espoirs renouvelés.