Samuel, un Autrichien de 22 ans, est mort assisté en février après avoir souffert pendant des mois d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) déclenché, selon son récit, par un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par plusieurs médias et relayée par des témoignages publiés sur des forums, a bouleversé l’opinion publique et relancé la discussion sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et profondément souffrants.
Un calvaire quotidien
Selon les éléments rendus publics, l’état de Samuel s’est détérioré progressivement après l’infection. Il décrivait une incapacité quasi totale à mener des activités quotidiennes : alité la majeure partie de la journée, intolérant à la lumière et au bruit, ne pouvant ni écouter une conversation ni regarder une vidéo. Son neurologue rapportait qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formule qui traduit l’intensité et la diversité des symptômes ressentis par certains patients atteints d’EM/SFC.
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue invalidante, qui ne relève pas d’un simple épuisement et ne disparaît pas au repos. Parmi les signes fréquemment rapportés figurent une aggravation des symptômes après un effort (le « post-exertional malaise »), des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif »), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, ainsi que des hypersensibilités sensorielles — à la lumière, aux sons ou aux stimulations tactiles. Chaque personne vit la maladie différemment, mais l’impact sur la vie sociale, professionnelle et familiale peut être majeur.
Un contexte de reconnaissance insuffisante
Longtemps méconnue et peinant à être prise en compte par une partie de la communauté médicale, l’EM/SFC reste une pathologie qui pose des difficultés de diagnostic et de prise en charge. Les examens complémentaires sont souvent normaux ou peu spécifiques et le diagnostic repose en grande partie sur l’interrogatoire et l’élimination d’autres causes possibles.
Ce manque de repères conduit parfois à des incompréhensions, des délais de diagnostic, et pour certains patients, un sentiment d’abandon. Dans le récit de Samuel, il est aussi question d’une hostilité ressentie de la part des institutions : il se disait traité comme un « charlatan » ou un « profiteur », des accusations qui reflètent la défiance et l’isolement que peuvent subir des malades lorsque la maladie n’est pas correctement expliquée ou reconnue.
Le lien avec le Covid long
La pandémie de Covid-19 a mis en lumière des formes prolongées de symptômes après l’infection, regroupées sous l’appellation « Covid long ». Pour certains patients, l’infection initiale semble déclencher ou aggraver des syndromes chroniques, parmi lesquels figure l’EM/SFC. Si tous les cas de Covid long ne relèvent pas formellement d’une encéphalomyélite myalgique, des mécanismes immunitaires, inflammatoires ou d’altération de l’énergie cellulaire sont suspectés comme pouvant jouer un rôle dans l’apparition et la persistance des symptômes.
Cette association soulève des défis nouveaux pour les systèmes de santé : il faut à la fois renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes, former les professionnels pour diagnostiquer plus tôt, et organiser des parcours de soins adaptés pour éviter que des patients ne basculent dans une errance médicale et sociale longue et délétère.
Une décision tragique et un débat public
Le recours au suicide assisté par Samuel, inhumé le 11 février, a été présenté par certains médias comme une première dans le pays. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais avoir été confronté à l’absence d’alternative satisfaisante face à des souffrances insoutenables. Ce cas soulève des questions éthiques complexes : comment concilier le respect de l’autonomie d’un patient, la prévention du suicide, l’accompagnement de la souffrance chronique, et la mission des soignants ?
Parallèlement, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir a repris en France et ailleurs, nourri par des histoires comme celle-ci où de jeunes adultes estiment que seule la mort peut mettre fin à une détresse physique et psychique extrême. Des associations qui militent pour une « mort digne » alertent sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez les moins de 30 ans, plaidant que certains états de souffrance chronique, mal soulagés, poussent des personnes jeunes à envisager cette solution.
Les carences de la prise en charge
Actuellement, la gestion de l’EM/SFC repose essentiellement sur le traitement des symptômes et le soutien multidisciplinaire. Aucun traitement universellement efficace n’existe pour guérir la maladie, et de nombreux patients se heurtent à un parcours de soins fragmenté. Les besoins exprimés par les associations et certains professionnels comprennent :
- une meilleure formation des médecins généralistes et des spécialistes pour reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- la création de centres spécialisés pluridisciplinaires capables d’évaluer les patients, d’offrir des soins de réadaptation adaptés et de coordonner les prises en charge médico-sociales ;
- un soutien psychologique et social pour aider les malades et leurs proches à faire face aux conséquences de la maladie sur la vie quotidienne ;
- un renforcement de la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et sur des traitements ciblés.
Conséquences sociales et professionnelles
Pour les personnes jeunes, l’apparition d’une maladie invalidante a des répercussions immédiates sur l’emploi, les études, et les projets de vie. Beaucoup doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, subir une perte de revenus, et affronter l’isolement. Les systèmes de protection sociale et les employeurs sont parfois mal préparés à accompagner ces situations, ce qui peut aggraver la fragilité des malades.
En Autriche, comme dans d’autres pays, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler à la mise en place de structures et d’aides pour ces patients. Mais la mise en œuvre de mesures concrètes — centres spécialisés, financement, campagnes d’information — demande du temps et des ressources, et ne compense pas la détresse vécue au quotidien par ceux qui attendent une prise en charge effective.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Face à une maladie longtemps mal reconnue, il existe des démarches qui peuvent aider :
- rechercher l’avis de spécialistes ou de centres ayant une expérience des pathologies post-infectieuses et de l’EM/SFC ;
- documenter précisément les symptômes et leur évolution (journaux de symptômes, bilans de tolérance à l’effort) pour faciliter le diagnostic ;
- se rapprocher d’associations de patients qui offrent informations, conseils pratiques et soutien moral ;
- demander un accompagnement social et administratif pour être aidé dans les démarches d’invalidité, d’aménagement du travail ou d’accès à des aides financières ;
- agir pour sensibiliser les professionnels de santé et les décideurs à l’existence et à l’impact de cette maladie.
Enjeux éthiques et politiques
Le cas de Samuel met en lumière des dilemmes éthiques : la reconnaissance légitime de la souffrance et du désir d’autonomie des patients, la nécessité de prévenir des morts évitables, et la responsabilité des systèmes de santé de proposer des alternatives crédibles et humaines. Il rappelle aussi que l’accès à des soins de qualité, à l’écoute et au soutien, est une composante essentielle de toute réponse à la souffrance prolongée.
Les autorités sanitaires, les praticiens et les associations sont aujourd’hui confrontés à la double nécessité de mieux prendre en charge les malades et de réfléchir collectivement aux conditions dans lesquelles des aides à mourir peuvent être envisagées, dans le respect des cadres juridiques, éthiques et médicaux de chaque pays.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme : il souligne l’urgence de reconnaître l’EM/SFC, d’organiser des parcours de soins adaptés et de renforcer la recherche. Au-delà de la question de l’aide à mourir, c’est la capacité des sociétés à accompagner la souffrance chronique, particulièrement chez les jeunes, qui est en jeu. Sans meilleure reconnaissance, sans structures adaptées et sans soutien aux patients et à leurs proches, d’autres histoires tragiques risquent de se répéter.
La mémoire de Samuel et le bruit médiatique entourant son décès peuvent, si elles sont entendues, devenir un moteur pour améliorer la prise en charge et la dignité de centaines de milliers de patients concernés par des syndromes invalidants après une infection.