Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié dans la presse sous le prénom de « Samuel », a eu recours au suicide assisté au début du mois de février. Selon les éléments publiés, il souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après une infection à Covid‑19 contractée en 2024. Son récit, diffusé sur des forums et repris par plusieurs médias, a bouleversé l’Autriche et relance la réflexion sur la prise en charge des formes sévères de ce syndrome, notamment chez les personnes très jeunes.
Les symptômes et le quotidien d’une maladie peu connue
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une pathologie caractérisée par une fatigue profonde et durable, des douleurs, des troubles cognitifs et une intolérance à l’effort. Dans la présentation rapportée du cas de Samuel, les symptômes étaient extrêmes : incapacité à rester éveillé et actif, hypersensibilité à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’entendre de la musique. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a indiqué l’un des médecins interrogés.
Le syndrome apparaît fréquemment après un épisode infectieux ou un stress important et touche le plus souvent des personnes jeunes auparavant très actives. Il est malheureusement encore souvent mal reconnu par une partie du corps médical, ce qui retarde la prise en charge et accroît l’isolement des patients. Les malades doivent fréquemment adapter ou arrêter leurs activités professionnelles et sociales, ce qui a un impact majeur sur la qualité de vie.
Un recours au suicide assisté qui soulève des questions
Le choix de recourir au suicide assisté par un patient aussi jeune a provoqué une onde de choc. Selon les informations disponibles, le décès et l’inhumation ont eu lieu le 11 février. Les professionnels qui connaissaient ce cas assurent avoir tout tenté pour éviter cette issue. Le fait qu’il s’agisse, selon certains témoignages, d’une première de ce type dans le pays intensifie le questionnement public et politique.
Cette histoire intervient alors qu’en France un projet de loi visant à créer un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale. Elle alimente des discussions sur les conditions d’accès à l’aide active à mourir, mais aussi et surtout sur les défaillances éventuelles des systèmes de soins et d’accompagnement pour des pathologies invalidantes et mal connues.
Des patients de plus en plus jeunes et une demande d’aide grandissante
Des associations et des observateurs notent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, convaincues que seule la mort peut mettre fin à des souffrances jugées insupportables. L’association allemande pour une mort digne a notamment alerté sur ce phénomène, qui semble lié à la progression de maladies chroniques invalidantes, au manque de perspectives thérapeutiques et au sentiment d’abandon ressenti par certains patients.
Dans le même temps, la proportion élevée de femmes parmi les malades atteints d’EM/SFC — environ 80 % selon des estimations nationales — souligne la nécessité d’une prise en charge adaptée et non stigmatisante. En France, on estime que près de 250 000 personnes pourraient être concernées.
Les limites actuelles de la prise en charge
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif connu pour l’EM/SFC : la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes et la gestion de l’énergie. Beaucoup de patients dénoncent le manque de formation des médecins à cette pathologie et se heurtent parfois à l’incompréhension ou à l’inertie des systèmes de santé. Dans le cas de Samuel, il confiait avant son décès : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », attestant d’un sentiment d’injustice et de frustration.
Les besoins identifiés par les associations et certains spécialistes incluent :
- des consultations spécialisées et multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, psychiatrie, rééducation) ;
- une formation accrue des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement ;
- un soutien psychologique et social pour prévenir l’isolement et l’épuisement des proches ;
- des recherches intensifiées sur les mécanismes physiopathologiques et les traitements potentiels, notamment pour les formes post‑virales.
Réactions politiques et perspectives en Autriche
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Cette promesse s’inscrit dans un contexte où les autorités sanitaires sont amenées à repenser l’offre de soins face à une demande croissante de pathologies post‑infectieuses liées au Covid‑19.
Au-delà des annonces, la mise en œuvre opérationnelle de structures spécialisées, la formation des professionnels et l’organisation d’un réseau d’accompagnement sont autant d’étapes qui prendront du temps et nécessiteront des moyens. Les associations de patients réclament des engagements concrets et des calendriers précis.
Enjeux éthiques et sociaux
Le cas de Samuel met en lumière plusieurs enjeux lourds : l’accès à l’aide active à mourir pour des personnes jeunes et non atteintes de pathologies terminales, la définition de la « souffrance insupportable », et la responsabilité collective en matière de prévention et d’accompagnement. Il pose aussi la question de l’équilibre entre respect du choix individuel et devoir de la société de fournir des alternatives crédibles et accessibles.
Sur le plan social, l’isolement, la perte d’emploi, et la détresse financière aggravent la souffrance des malades chroniques. Sans une réponse intégrée — médicale, psychologique, sociale — certains patients peuvent se sentir acculés à des décisions irréversibles.
Que retenir ?
La mort assistée d’un jeune homme atteint d’EM/SFC après un Covid‑19 rappelle que les dommages collatéraux de la pandémie se manifestent sous des formes diverses et parfois durables. Elle souligne surtout l’urgence d’améliorer la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge des syndromes post‑viraux invalidants. Améliorer l’accès aux soins, renforcer la formation des professionnels, soutenir la recherche et développer des réseaux d’accompagnement sont des pistes prioritaires pour éviter que d’autres jeunes n’en arrivent à des solutions tragiques.
Appel à des mesures concrètes
Les acteurs de santé publique, les décideurs et les associations sont appelés à proposer des réponses concrètes : création de centres spécialisés, financement de la recherche sur l’EM/SFC, campagnes de formation et dispositifs d’accompagnement social. En parallèle, le débat sur l’aide à mourir continue d’exiger des garde‑fous clairs et une réflexion éthique approfondie, afin que le choix individuel ne cache pas des défaillances collectives en matière de soins.
La mémoire de ce jeune patient et la souffrance qu’il a subie doivent servir de rappel : reconnaître et traiter correctement des maladies chroniques invisibles relève d’une responsabilité partagée, entre praticiens, pouvoirs publics et société civile.