Samuel, un Autrichien âgé de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Sa décision, rendue publique ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et relance le débat sur la reconnaissance et la prise en charge des formes sévères de Covid long, notamment le syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Un parcours médical marqué par l’isolement et la douleur
Selon les éléments rapportés par la presse, les symptômes sont apparus après une infection à la Covid-19 contractée en 2024. Rapidement, Samuel a vu sa vie quotidienne basculer : intolérance à la lumière, besoin constant de rester couché, impossibilité d’écouter de la musique, de tenir une conversation ou de regarder une vidéo. Sur des forums en ligne il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son état, sévère et invalidant, l’a progressivement coupé de ses activités professionnelles et sociales.
Les spécialistes évoquent pour l’EM/SFC un tableau clinique complexe. L’Assurance maladie décrit ce syndrome comme se déclarant le plus souvent de façon brutale chez des personnes jeunes et très actives jusque-là. Il peut apparaître après une infection, un stress important, ou s’inscrire dans un contexte de vulnérabilités immunologiques ou génétiques. Aujourd’hui, la médecine propose essentiellement des traitements de soulagement des symptômes ; il n’existe pas de thérapie spécifique validée qui permette de guérir la maladie dans tous les cas.
Un choix tragique et une première rapportée
Le recours au suicide assisté par ce jeune homme, inhumé le 11 février, est présenté par certains médias comme une première en Autriche dans ce contexte. Son neurologue a confié avoir tout tenté pour éviter cette issue. De son côté, Samuel exprimait la frustration d’un combat mal compris : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », affirmait-il avant son décès, dénonçant le manque de reconnaissance et les accusations dont certains patients sont victimes.
Ce cas met en lumière une réalité douloureuse : certains patients, confrontés à une souffrance chronique intense et à l’absence d’une prise en charge adaptée, peuvent estimer que la fin de vie assistée est la seule façon d’en finir avec la détresse. Il soulève aussi des questions éthiques et politiques sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et fragilisées par des maladies peu reconnues.
Des patients de plus en plus jeunes et inquiets
Des associations engagées sur la fin de vie ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois de moins de 30 ans, qui considèrent l’aide à mourir comme la seule issue possible face à une maladie invalidante. Ce phénomène interpelle les professionnels de santé et les pouvoirs publics : comment répondre aux souffrances de personnes qui, par leur âge et leurs trajectoires, semblent éloignées des profils traditionnellement associés à la demande d’aide à mourir ?
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette radicalisation du recours à l’aide à mourir :
- la sévérité et la chronicité des symptômes, qui altèrent profondément la qualité de vie ;
- le manque de reconnaissance diagnostique et la difficulté à obtenir des soins spécialisés ;
- l’épuisement psychologique et social lié à l’isolement, la perte d’emploi ou d’activité et la stigmatisation ;
- l’accès légal ou facilité aux dispositifs d’aide à mourir dans certains pays, ouvrant un recours en dernier ressort.
La situation de l’EM/SFC : connaissances limitées et prise en charge insuffisante
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique reste une maladie mal connue et souvent sous-estimée. Les patients signalent fréquemment des difficultés à être entendus et orientés vers des prises en charge adaptées. En Autriche, comme dans d’autres pays, cette méconnaissance a entraîné des tensions entre malades et autorités sanitaires.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre, mais s’articulent souvent autour d’une fatigue invalidante, de douleurs musculaires et articulaires, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs et d’une intolérance à l’effort qui provoque une aggravation des symptômes après l’activité (post-exertional malaise).
Les recommandations actuelles mettent l’accent sur l’évaluation pluridisciplinaire, l’adaptation des activités, la rééducation graduée selon les tolérances individuelles et la prise en charge des symptômes (douleurs, troubles du sommeil, anxiété-dépression). Mais, pour les formes graves comme celle décrite dans le cas de Samuel, ces approches sont parfois insuffisantes pour restaurer une qualité de vie acceptable.
Réactions politiques et perspectives de soins
Face à l’émotion suscitée par ce drame, des responsables politiques autrichiens ont annoncé vouloir renforcer les dispositifs de prise en charge. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une assistance efficace pour ces malades. Ces engagements montrent la nécessité d’un plan structuré : formation des médecins, centres spécialisés, accueil et accompagnement psychologique, et financement de la recherche.
Parmi les mesures souvent évoquées par les associations et les professionnels :
- créer des centres de référence pluridisciplinaires pour l’EM/SFC ;
- améliorer la formation des médecins généralistes et des spécialistes sur la reconnaissance et la prise en charge de la maladie ;
- assurer un accompagnement social et psychologique adapté pour prévenir l’isolement et l’épuisement des patients et de leurs proches ;
- investir dans la recherche clinique pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et tester des traitements spécifiques.
Enjeux éthiques : l’aide à mourir et les personnes jeunes
Le cas de Samuel relance le débat sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et non atteintes de pathologies inexorables au sens classique du terme. Les arguments en faveur d’un cadre légal strict rappellent la nécessité d’évaluer la décision du patient, sa maturité, l’existence d’alternatives thérapeutiques et l’absence de pression extérieure. Les arguments contraires soulignent le risque que des défaillances du système de soins poussent des personnes vulnérables vers une solution irréversible.
Ce débat est particulièrement sensible lorsque la maladie en cause est encore mal comprise et lorsque les soins disponibles ont des résultats insuffisants. Il fait apparaître l’importance d’un examen attentif des conditions d’accès à l’aide à mourir, couplé à des politiques publiques robustes pour éviter que les patients ne se sentent abandonnés.
Que retenir ?
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière des lacunes réelles dans la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, surtout quand la maladie atteint une gravité extrême. Elle soulève des questions sur la place des jeunes dans le débat sur l’aide à mourir et rappelle l’urgence d’améliorer l’offre de soins, la formation des professionnels et l’accompagnement social.
Au-delà des dimensions juridiques et éthiques, ce drame doit inciter les responsables politiques et les acteurs de santé à consolider les filières de prise en charge des patients souffrant de Covid long et d’EM/SFC, pour éviter que d’autres ne se retrouvent sans solution.
Points-clés
- Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après un Covid-19 en 2024 et le développement d’un syndrome de fatigue chronique sévère.
- Le syndrome de fatigue chronique reste mal connu, sans traitement curatif généralisé ; la prise en charge est souvent symptomatique et multidisciplinaire.
- Des jeunes patients expriment de plus en plus leur désespoir face à des maladies invalidantes et mal reconnues.
- Les autorités sont appelées à mieux structurer les soins, la formation et la recherche autour de l’EM/SFC.
Note : cet article rapporte des faits et des déclarations publiquement diffusés par les médias. Le sujet du suicide assisté est sensible; il appelle un traitement mesuré et une attention particulière aux réponses médicales, sociales et éthiques à apporter aux personnes en souffrance.