Le suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément marqué l’opinion et relancé des débats sur la reconnaissance et la prise en charge du Covid long. Surnommé Samuel dans les médias, le patient a expliqué pendant des mois sur des forums et auprès de son médecin vivre un calvaire quotidien : incapacité à sortir du lit, intolérance à la lumière et au son, douleurs et épuisement constants. Son décès, confirmé début février et suivi d’une inhumation le 11 février, a donné lieu à des questionnements éthiques et sanitaires en Autriche et au-delà.
Un parcours hospitalier et médiatique
Selon les informations relayées dans la presse, Samuel a développé un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — après un épisode de Covid-19. Progressivement, il a perdu la capacité à mener une vie normale : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », confiait-il sur Reddit. Les symptômes rapportés comprenaient une hypersensibilité sensorielle, une incapacitation cognitive (ce que certains patients décrivent comme un « brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une fatigue qui ne s’améliore pas avec le repos.
Sa situation et son appel à la compréhension ont trouvé un écho sur les réseaux sociaux et dans la presse. Son neurologue a déclaré que le jeune homme avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image qui illustre la violence du vécu de certains malades atteints d’EM/SFC. Devant l’absence de traitements curatifs et face à la détérioration de son état, Samuel a demandé et obtenu un accompagnement pour un suicide assisté, décision qui demeure exceptionnelle dans le paysage autrichien.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par l’acronyme EM/SFC, est une maladie complexe encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, une altération cognitive, des douleurs et une intolérance à l’effort. Les symptômes peuvent débuter brusquement, parfois après une infection virale, un stress majeur ou d’autres événements déclencheurs. Chez de nombreux patients, la maladie conduit à une réduction drastique des activités sociales et professionnelles.
Symptômes fréquents
- Fatigue persistante et invalidante non soulagée par le repos ;
- Intolérance à l’effort : aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif ;
- Brouillard cognitif : difficultés de concentration, perte de mémoire, lenteur de pensée ;
- Douleurs musculaires et articulaires ;
- Hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit) et troubles du sommeil ;
- Symptômes autonomes : variations de la fréquence cardiaque ou de la pression artérielle, sensations de malaise en position debout.
La maladie touche souvent des personnes jeunes, actives jusque-là, et impose fréquemment d’adapter ou d’abandonner activités professionnelles et loisirs. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, avec une prédominance féminine, même si les chiffres varient selon les études.
Covid long et EM/SFC : un lien complexe
Depuis la pandémie, des équipes de recherche et des cliniciens observent une recrudescence de cas de symptômes prolongés après une infection par le SARS-CoV-2. Le terme « Covid long » couvre un ensemble de symptômes persistants au-delà de la phase aiguë. Pour certains patients, ces symptômes recoupent le tableau de l’EM/SFC, avec une fatigue post-effort prolongée et une souffrance invalidante.
La relation entre Covid long et EM/SFC fait l’objet d’études intensives. Si un nombre significatif de patients développent des symptômes chroniques après un Covid, tous ne développent pas une encéphalomyélite myalgique au sens strict. L’absence de biomarqueur spécifique et la diversité des présentations compliquent le diagnostic et la recherche de traitements ciblés.
Prise en charge : lacunes et attentes des patients
La prise en charge de l’EM/SFC est aujourd’hui majoritairement symptomatique : gestion de la douleur, aménagement du rythme d’activités, soutien psychologique et, lorsque nécessaire, réadaptation très progressive. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour tous les patients. Cette réalité provoque frustration et désespoir chez certains malades, en particulier quand l’écoute médicale fait défaut.
Comme l’exprimait Samuel avant son décès, de nombreux patients se plaignent d’être mal compris, voire stigmatisés : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », disait-il. Ces mots traduisent un sentiment récurrent chez des groupes de malades qui dénoncent un manque de reconnaissance institutionnelle et d’allocations de ressources pour la recherche et les soins spécialisés.
Jeunespatients et recours à l’aide à mourir : un phénomène qui inquiète
Le choix de recours à l’aide à mourir par des patients de moins de 30 ans, comme l’a souligné l’association allemande pour une mort digne, est perçu comme un signal d’alerte. Selon plusieurs associations et soignants, on constate une augmentation des demandes chez des jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat pose des questions éthiques et politiques : comment concilier l’autonomie des patients, le droit à une fin de vie choisie et l’impératif de renforcer la prévention, le diagnostic et la prise en charge des maladies chroniques invalidantes ?
En Autriche, le cas de Samuel est d’autant plus sensible que le suicide assisté reste un sujet débattu. Les autorités de santé ont déclaré vouloir améliorer les soins pour les patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des structures adaptées et une aide effective, reconnaissant implicitement les lacunes existantes.
Aspects légaux et éthiques
La question de l’accès à l’aide à mourir touche à des enjeux juridiques, médicaux et éthiques profonds. Les cadres législatifs varient fortement d’un pays à l’autre : certains autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté dans des conditions strictes, d’autres restent plus restrictifs. Les débats portent sur les critères d’accès (maladies terminales, souffrances réfractaires), sur l’âge, sur la capacité de discernement des personnes concernées, et sur les garanties à mettre en place pour prévenir les décisions prises sous l’effet du désespoir, de la pression sociale ou d’une prise en charge insuffisante.
Les cas de jeunes adultes comme Samuel soulignent l’importance d’une évaluation multidisciplinaire approfondie, incluant médecins, psychiatres, équipes de soins palliatifs et représentants patient, afin de vérifier qu’aucune alternative thérapeutique ou d’accompagnement n’a été négligée et que la décision est prise en pleine conscience.
Que demandent les associations et les spécialistes ?
Les associations de patients et certains spécialistes réclament :
- Une meilleure formation des médecins à la reconnaissance et à la gestion de l’EM/SFC ;
- Des centres de référence capables de proposer une prise en charge pluridisciplinaire ;
- Plus de moyens pour la recherche sur les causes et les traitements du syndrome ;
- Un accompagnement psychologique systématique et des aides sociales adaptées aux incapacités fonctionnelles ;
- Des campagnes d’information destinées au grand public et aux professionnels de santé pour réduire la stigmatisation.
Pour nombre d’acteurs, renforcer ces réponses permettrait de réduire les situations de désespoir conduisant certains à envisager l’aide à mourir comme seule issue.
Perspectives et pistes d’amélioration
Plusieurs axes peuvent être explorés pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC ou présentant un Covid long :
- Renforcer la recherche fondamentale et clinique pour identifier des biomarqueurs et des traitements spécifiques ;
- Créer ou développer des filières de soins pluridisciplinaires intégrant neurologues, internistes, spécialistes en médecine physique, psychologues et travailleurs sociaux ;
- Former les professionnels de santé à l’écoute et à la prise en charge adaptée des patients ;
- Assurer un soutien social et financier pour les personnes dont l’activité professionnelle est compromise ;
- Élaborer des protocoles d’évaluation éthique renforcée pour les demandes d’aide à mourir, en particulier chez les jeunes.
Conclusion
Le cas de Samuel met en lumière la souffrance réelle et intime de personnes atteintes de Covid long et d’EM/SFC, ainsi que les insuffisances actuelles de la prise en charge. Sa décision tragique a ravivé le débat public sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et sur la nécessité d’offrir des réponses médicales, sociales et éthiques plus robustes. Au-delà des polémiques, de nombreux médecins, associations et responsables politiques s’accordent à dire qu’il est urgent de renforcer la recherche, la formation et l’organisation des soins pour éviter que d’autres personnes ne se sentent abandonnées face à une maladie qui, pour certains, ronge littéralement la vie quotidienne.
Face à ces enjeux, la discussion politique et la mobilisation des acteurs de santé devront trouver un équilibre entre le respect de l’autonomie des personnes et l’amélioration des dispositifs de prévention, de diagnostic et d’accompagnement. L’espoir des proches et des associations est que le décès de ce jeune patient ne reste pas un simple signal médiatique, mais devienne un point de départ pour des avancées concrètes en matière de prise en charge du Covid long et de l’encéphalomyélite myalgique.