Samuel, un Autrichien de 22 ans atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après une infection à Covid-19 en 2024, a choisi de recourir au suicide assisté pour abréger des souffrances décrites comme insupportables. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relancé les discussions sur la reconnaissance, la prise en charge de cette pathologie et la progression des demandes d’aide à mourir chez des personnes très jeunes.
Le cas de Samuel : un calvaire quotidien
Selon les éléments rapportés par la presse, Samuel est tombé gravement malade après avoir contracté le Covid-19. Sa vie a basculé : il est devenu alité la quasi-totalité du temps, hypersensible à la lumière, incapable d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique sans souffrir, et dans l’incapacité d’effectuer des activités usuelles. Sur Reddit, il a raconté devoir « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et vivre constamment dans l’obscurité pour ne pas être submergé.
Les médecins qui l’ont suivi décrivent des symptômes extrêmes : intolérance à la lumière et au son, incapacité à maintenir une conversation, fatigue invalidante et sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Face à cette dégradation et à l’absence de traitement curatif efficace, il a demandé et obtenu un suicide assisté.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue intense et persistante, non soulagée par le repos, et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (phénomène appelé « poussée post-effort »).
Parmi les symptômes fréquemment observés :
- fatigue invalidante durable ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles du sommeil ;
- intolérance à la lumière ou au bruit ;
- troubles cognitifs (baisse de la concentration, troubles de la mémoire) ;
- maux de tête persistants et manifestations autonomiques.
Les causes potentielles sont variées et restent discutées : l’apparition peut suivre une infection virale, un stress psychologique important, ou être liée à des facteurs immunologiques et génétiques. Malgré des avancées de la recherche, il n’existe aujourd’hui que des prises en charge symptomatiques et des stratégies de réadaptation ; aucun traitement curatif universel n’a été validé.
Les difficultés de diagnostic et de prise en charge
Un des principaux défis dans l’EM/SFC réside dans le parcours diagnostique. Beaucoup de médecins ne sont pas formés à reconnaître cette maladie et les examens complémentaires sont souvent normaux, ce qui peut conduire à des incompréhensions, des retards de diagnostic ou à une stigmatisation des patients. Samuel lui-même déclarait que la sécurité sociale autrichienne et certains soignants les traitaient de « charlatans » ou de « profiteurs ».
Cette difficulté d’accès à une prise en charge adaptée a plusieurs conséquences :
- isolement social et professionnel ;
- perte d’emploi ou nécessité d’adapter fortement le temps de travail ;
- dégradation de la santé mentale liée à l’incapacité de retrouver une vie normale ;
- recours à des pratiques palliatifs ou, dans des cas extrêmes, à la demande d’aide à mourir.
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes de plus en plus jeunes
L’histoire de Samuel met en lumière un phénomène observé par plusieurs associations et professionnels : une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes, convaincues que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances considérées comme intolérables. Une association allemande de défense de l’accès à une mort digne a alerté sur la hausse des jeunes adultes de moins de 30 ans recourant à ces procédures.
En Autriche, le suicide assisté a fait l’objet de débats et d’évolutions juridiques ces dernières années. Le cas rapporté de Samuel est présenté par certains médias comme une des premières demandes de ce type abouties pour un patient présenté comme atteint d’EM/SFC. Cette situation soulève des questions éthiques et juridiques : quand la souffrance devient-elle insupportable au point de justifier l’assistance à mourir ? Qui décide de la recevabilité d’une telle demande ?
Le débat politique et social
En France, le sujet de la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale, montrant que la question transcende les frontières et touche de nombreux systèmes de santé et de droit. Les partisans d’un encadrement légal avancent l’argument du respect de l’autonomie et de la dignité des patients face à des douleurs ou handicaps irréversibles. Les opposants soulignent les risques d’une banalisation de la mort assistée, d’erreurs d’évaluation du pronostic et de pressions sociales ou économiques sur des personnes vulnérables.
Sur le terrain médical, ce débat s’accompagne d’un constat partagé : la nécessité d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge de pathologies invalidantes peu connues, comme l’EM/SFC, afin que les patients ne se sentent pas abandonnés et n’en viennent pas à considérer la mort comme unique solution.
Réactions des autorités et des associations
En réaction aux cas comme celui de Samuel, certaines autorités ont annoncé des mesures destinées à renforcer la prise en charge. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Côté associatif, des organisations de patients et des groupes de recherche appellent à une meilleure formation des professionnels de santé, à un accès plus rapide à des consultations spécialisées et à davantage de moyens pour la recherche sur cette maladie.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes vivent avec l’EM/SFC, dont une grande majorité de femmes (près de 80 % des cas rapportés). Ces chiffres montrent l’ampleur de la problématique et l’importance d’un dispositif de prise en charge adapté et de politiques publiques spécifiques.
Questions éthiques et médicales soulevées
Le cas de Samuel soulève plusieurs questions complexes :
- l’évaluation de la souffrance : comment mesurer objectivement une souffrance psychique et physique qui peut être très invalidante sans être visible ?
- la capacité de discernement : les médecins et tribunaux doivent-ils établir des critères précis pour juger de la volonté et de la lucidité d’une personne qui demande l’aide à mourir ?
- l’accès aux soins : quelles garanties pour que toutes les options thérapeutiques et de soutien aient été explorées avant d’envisager l’assistance à mourir ?
- la prévention des inégalités : comment éviter que des personnes isolées, sans ressources ou mal orientées vers des soins inadaptés se tournent vers la seule issue que représente, pour elles, l’aide à mourir ?
Ces questionnements nécessitent la collaboration entre médecins, éthiciens, associations de patients, législateurs et familles pour construire des réponses adaptées, respectueuses des droits et de la dignité des personnes malades.
Ce que peuvent attendre les patients et leurs proches
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs proches, plusieurs axes d’action peuvent améliorer la situation :
- renforcer la formation des professionnels de santé afin d’améliorer le repérage et le diagnostic ;
- développer des consultations spécialisées pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, psychologie) ;
- augmenter les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements ciblés ;
- mettre en place des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et la perte d’activité.
La combinaison d’un meilleur accès aux soins, d’un accompagnement psycho-social renforcé et d’un engagement scientifique accru peut réduire le sentiment d’abandon chez les patients et offrir des alternatives à la détresse extrême.
Conclusion
Le décès de Samuel interpelle autant sur la réalité clinique d’une maladie encore mal connue que sur la manière dont nos sociétés accompagnent les personnes atteintes de pathologies invalidantes. Au-delà de la douleur individuelle, ce drame met en lumière des lacunes dans la reconnaissance médicale, l’accès aux soins spécialisés et la protection des personnes vulnérables. Le débat sur l’aide à mourir, relancé par des cas aussi poignants, doit s’accompagner d’efforts concrets pour améliorer la prise en charge, la recherche et le soutien social des patients afin que la détresse ne conduise pas inéluctablement à cette issue.