Samuel, un Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté, mettant au jour une double crise : la souffrance de patients jeunes frappés par le syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) et l’insuffisance des prises en charge médicales adaptées. Son histoire, rapportée par la presse internationale, intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir réapparaît dans plusieurs parlements européens.
Un tableau clinique déclenché après un Covid-19
Selon les informations rendues publiques, le syndrome de fatigue chronique de Samuel serait survenu après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Les patients atteints d’EM/SFC présentent souvent une apparition brutale des symptômes, notamment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Dans le cas de Samuel, la maladie a rapidement bouleversé tous les aspects de sa vie quotidienne : alitement quasi permanent, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacités à tenir une conversation ou à écouter de la musique, difficultés à regarder des images, et un mal-être physique décrit comme « l’impression de brûler et de se noyer » par son neurologue.
Quand la souffrance guide vers l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté soulève des questions éthiques et médicales majeures, d’autant plus lorsque les personnes concernées sont jeunes. D’après les éléments publiés, Samuel a été inhumé le 11 février. Son médecin a affirmé avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, soulignant la difficulté à soulager des symptômes qui persistent malgré des prises en charge symptomatiques.
Un contexte légal et sociétal sensible
Les modalités d’accès à l’aide à mourir et au suicide assisté varient fortement selon les pays. Dans certains États, des formes encadrées de sédation ou d’assistance existent, tandis que dans d’autres, ces pratiques restent illégales ou très controversées. Les médias locaux ont indiqué que ce cas pourrait être l’un des premiers exemples connus d’un jeune atteint d’EM/SFC recourant au suicide assisté dans son pays, ce qui a provoqué une vive émotion et relancé les discussions sur la protection des personnes vulnérables.
Le syndrome de fatigue chronique : connaissance limitée et prise en charge fragmentée
L’encéphalomyélite myalgique reste une maladie méconnue et souvent mal comprise par une partie du corps médical. Les causes précises restent incertaines ; le syndrome peut survenir après une infection virale, un stress important, ou être lié à des facteurs immunologiques ou génétiques. Il n’existe pas de traitement curatif validé à ce jour ; la prise en charge se concentre sur l’atténuation des symptômes et l’adaptation des activités.
Les patients rapportent fréquemment un impact socioprofessionnel majeur : incapacité à travailler, réduction drastique des loisirs, isolement social et sanitaires, ainsi que des répercussions psychologiques importantes liées à la perte d’autonomie et à l’incompréhension autour de la maladie.
Signes fréquents de l’EM/SFC
- Fatigue profonde et non soulagée par le repos
- Intolérance à l’effort et exacerbation des symptômes après une activité physique ou mentale (maladie post-effort)
- Troubles du sommeil et récupération non réparatrice
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses
- Hypersensibilités sensorielles (lumière, son, stimulation visuelle)
- Troubles cognitifs : difficultés de concentration, de mémoire, et de traitement de l’information
Des jeunes de plus en plus touchés et une détresse amplifiée
L’histoire de Samuel met en lumière un phénomène observé par plusieurs associations et professionnels : un nombre croissant de jeunes adultes, parfois convaincus que la maladie est irréversible, sollicitent l’aide pour mettre fin à leurs souffrances. Selon une association allemande œuvrant pour une mort digne, l’augmentation des demandes auprès de personnes de moins de 30 ans est préoccupante, ces jeunes estimant parfois que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ».
Cette tendance alerte sur deux points : d’une part la réalité de douleurs et d’une détresse psychique extrêmes chez des malades jeunes, et d’autre part les limites des réseaux de soins et de soutien social pour proposer des alternatives crédibles et efficaces à ces personnes.
Réponses politiques et médicales : lacunes et promesses
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Dans les faits, les progrès sont encore insuffisants : manque de formation des professionnels de santé, difficultés de reconnaissance administrative, absence de filières spécialisées, et moindre financement de la recherche.
De nombreux patients témoignent d’une forme de stigmatisation : consultations infructueuses, incompréhension, voire soupçons de charlatanisme. Selon des récits rendus publics, certains se sont sentis traités comme des profiteurs par des organismes de sécurité sociale, aggravant l’isolement et la perte de confiance dans le système de soin.
Ce que demandent les patients et leurs proches
- Une reconnaissance administrative claire de l’EM/SFC dans les systèmes de santé
- Des parcours de soins multidisciplinaires intégrant médecine, réadaptation, psychologie et aides sociales
- Un accès renforcé à la recherche clinique et aux essais thérapeutiques
- Une meilleure information et formation des professionnels de santé
- Un accompagnement psychologique et social pour prévenir les passages à l’acte
En France : quelques chiffres et réalités
Dans l’Hexagone, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, la majorité d’entre elles étant des femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent d’une maladie qui, bien que fréquente, demeure souvent invisible et insuffisamment prise en compte dans les politiques de santé publique et la recherche.
Vers quelles actions concrètes ?
Le drame vécu par ce jeune Autrichien illustre l’impératif d’agir sur plusieurs fronts :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Développer des unités spécialisées et des parcours de soins coordonnés entre médecins, rééducateurs et services sociaux.
- Augmenter les financements pour la recherche afin de mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et d’identifier des traitements ciblés.
- Lutter contre la stigmatisation et reconnaître officiellement les droits des patients pour un meilleur accès aux prestations sociales.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement psychologique et de prévention du suicide chez les malades chroniques.
Un appel à la vigilance et à la compassion
Le décès de Samuel rappelle que derrière chaque statistique se trouve une personne, une famille et un réseau d’amis brisés par la maladie et par l’impuissance des systèmes à apporter des réponses adaptées. Si le débat politique sur l’aide à mourir se poursuit, il doit s’accompagner d’un effort parallèle : améliorer les soins, la recherche et l’accompagnement pour réduire les situations de désespérance qui poussent des jeunes à considérer la mort comme la seule issue.
Face à l’EM/SFC, la priorité des autorités sanitaires et des professionnels devrait être de consolider des parcours de soins efficients et accessibles, tout en favorisant l’écoute et le soutien des patients et de leurs proches. Ce n’est qu’en offrant des alternatives crédibles et en traitant la maladie avec sérieux que l’on pourra espérer éviter d’autres drames similaires.
Informations pratiques et signes d’alerte
Si vous êtes concerné par une maladie chronique ou un épuisement sévère, il est important de consulter un professionnel de santé pour évaluer les symptômes et rechercher une prise en charge adaptée. Les signes de détresse psychologique — isolement, pensées suicidaires, perte d’espoir — nécessitent une attention immédiate et un accompagnement spécialisé.
La reconnaissance, l’écoute et l’action restent les meilleurs remèdes pour prévenir l’isolement et la désespérance des personnes touchées par des pathologies invalidantes comme l’encéphalomyélite myalgique.
Rédaction : santéquotidien.fr — Synthèse d’éléments publiés par la presse internationale et de données médicales générales sur l’EM/SFC.