Samuel, un Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir choisi le suicide assisté pour mettre fin à une souffrance qu’il jugeait insupportable. Atteint d’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), le jeune homme voyait depuis plusieurs mois sa vie entièrement bouleversée après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, largement relayée par la presse, a suscité une vive émotion en Autriche et relance des questions sensibles sur la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques invalidantes, l’accès à l’aide à mourir et la place des jeunes dans ces débats.
Un tableau clinique dramatique
Selon les témoignages publiés, Samuel souffrait d’une forme sévère d’EM/SFC. Il décrivait des symptômes extrêmes : fatigue permanente qui le contraignait à rester alité 24 heures sur 24, hypersensibilités sensorielles marquées (intolérance à la lumière et au bruit), incapacité à soutenir une conversation, troubles cognitifs sévères et douleurs diffuses. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », écrivait-il sur une plateforme en ligne. Son neurologue a confirmé l’ampleur des souffrances et le caractère invalidant de ces signes.
EM/SFC : une maladie encore mal connue
L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie qui se déclare souvent de manière brutale, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Elle peut être déclenchée après une infection virale, un choc psychologique ou être liée à des facteurs immunologiques et génétiques. Aujourd’hui, les traitements ciblent essentiellement les symptômes : gestion de la douleur, stratégies de repos et d’économie d’énergie, prises en charge psychologique et réadaptation graduée quand elle est tolérée. Aucune thérapie curative n’a fait consensus à grande échelle, ce qui augmente le sentiment d’impuissance pour les patients et leurs proches.
Impact quotidien et isolement
Le retentissement socioprofessionnel de l’EM/SFC est important. Beaucoup de malades doivent cesser ou adapter leurs activités professionnelles et sociales ; certains deviennent dépendants d’une assistance pour les gestes de la vie quotidienne. L’isolement social s’accompagne souvent d’une incompréhension du milieu médical et de l’entourage : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », témoignait Samuel, dénonçant parfois le scepticisme rencontré auprès des autorités sanitaires.
Un recours à l’aide à mourir chez un très jeune patient
Le cas de Samuel est d’autant plus frappant qu’il concerne un patient très jeune. Les associations pro-dignité de fin de vie ont alerté ces dernières années sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. En Autriche, le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février, serait rapporté comme l’une des premières occurrences chez une personne de cet âge dans le contexte d’une maladie post-Covid sévère.
Réactions politiques et institutionnelles
Face à cette affaire, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide adaptée pour les patients atteints d’EM/SFC. Le dossier met en lumière l’insuffisance de structures spécialisées et la nécessité d’orienter davantage de moyens vers la formation des médecins, la création de centres pluridisciplinaires et l’amélioration des protocoles de prise en charge.
Contexte législatif et débat public
Le décès de Samuel intervient alors qu’en France, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale. Les questions soulevées sont multiples : quelles conditions poser pour l’accès à l’aide à mourir ? Comment protéger les personnes vulnérables ? Quelle place accorder à l’avis des proches et des professionnels de santé ? Ces questionnements sont d’autant plus complexes lorsqu’ils concernent des patients jeunes dont les perspectives à long terme peuvent être difficiles à évaluer.
Garantie de choix et protections
Les partisans d’un droit encadré à l’aide à mourir soulignent la nécessité de garantir l’autonomie du patient tout en instituant des garde-fous stricts (évaluations pluridisciplinaires, délai de réflexion, absence d’influence extérieure, prise en compte de la détresse psychologique traitée et documentée). Les opposants rappellent les risques d’élargir l’accès pour des maladies mal connues ou insuffisamment prises en charge, et proposent de renforcer d’abord l’accès aux soins et aux alternatives (soins palliatifs, accompagnement psychologique, centres spécialisés).
Des besoins de recherche et d’organisation des soins
La situation met en lumière plusieurs priorités pour la communauté médicale et les décideurs :
- Renforcer la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC, notamment en lien avec le Covid long et les mécanismes immunitaires sous-jacents.
- Développer des centres référents pluridisciplinaires où spécialistes, rééducateurs, psychologues et équipes sociales peuvent travailler conjointement.
- Améliorer la formation des professionnels de santé pour mieux détecter et prendre en charge la maladie.
- Garantir un accompagnement psychosocial et des dispositifs de soutien pour les familles et les aidants.
Un appel à l’écoute et à la compassion
Au-delà des considérations juridiques et médicales, l’histoire de Samuel rappelle la nécessité d’écouter les patients et de reconnaître la réalité de souffrances souvent invisibles aux yeux du grand public. Les personnes vivant avec des maladies chroniques invalidantes demandent une meilleure reconnaissance, une prise en charge coordonnée et des ressources adaptées pour éviter que le recours à l’aide à mourir ne soit perçu comme la seule issue possible.
Que retenir ?
Le décès de ce jeune Autrichien alimente un débat difficile entre le droit à choisir sa fin de vie et l’obligation collective d’améliorer la prévention, le diagnostic et la prise en charge des maladies chroniques. Il souligne aussi la fragilité des patients touchés par le Covid long et la nécessité d’un engagement accru des pouvoirs publics et des communautés médicales pour répondre à leurs besoins.
Mesures concrètes recommandées
- Créer et financer des centres spécialisés EM/SFC dans chaque région, avec des équipes pluridisciplinaires.
- Financer des programmes de recherche focalisés sur les liens entre infections virales, dysfonctionnements immunitaires et symptômes prolongés.
- Renforcer les formations initiales et continues des professionnels de santé sur ces pathologies.
- Développer des services d’accompagnement psychosocial et des dispositifs de réinsertion adaptés aux capacités des malades.
- Mettre en place des protocoles clairs lorsqu’une personne demande une aide à mourir, incluant une évaluation indépendante et des alternatives systématiquement proposées.
La mort de Samuel ne doit pas rester un fait divers isolé : elle doit interroger les décisions politiques, la recherche et l’organisation des soins afin que d’autres jeunes ne se retrouvent pas sans alternatives face à une maladie handicapante. L’enjeu est double : soulager immédiatement ceux qui souffrent, et, sur le long terme, trouver des solutions médicales et sociales qui réduisent le désespoir engendré par des pathologies que la société peine encore à prendre pleinement en charge.
Si l’histoire de Samuel a choqué et ému, elle peut aussi être un catalyseur pour améliorer la reconnaissance et la qualité de vie des personnes atteintes d’EM/SFC et du Covid long. La question de l’aide à mourir y restera au cœur d’un débat public complexe, mais l’autre chantier, celui des soins et de la recherche, paraît aujourd’hui tout aussi urgent.