Alors que la France rouvre le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir, une histoire venue d’Autriche a profondément ému l’opinion publique et les professionnels de santé. Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 en 2024, a recouru au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son cas a été rendu public par la presse ces dernières semaines et pose des questions difficiles sur la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-infectieuses ainsi que sur les conditions d’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes.
Le cas de Samuel : un quotidien impossible
Selon les informations rapportées, l’état de santé de Samuel s’est rapidement détérioré après une infection à Sars-CoV-2. Il a décrit sur le forum Reddit une vie entièrement réduite par la maladie : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, et une douleur décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé ces symptômes, soulignant l’ampleur de la souffrance physique et cognitive qui l’empêchait de mener la moindre activité quotidienne.
Inhumé le 11 février, le recours de Samuel au suicide assisté est présenté par certains médias et acteurs publics comme probablement une première en Autriche. Avant son décès, il témoigna du manque de reconnaissance et d’accompagnement : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », rapportent ses propos. Sa famille et certains médecins affirment par ailleurs qu’ils ont tout tenté pour éviter cette issue, sans qu’un traitement satisfaisant n’ait pu mettre fin à sa détresse.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection caractérisée par une fatigue profonde et invalidante, qui ne s’améliore pas avec le repos et s’aggrave souvent après le moindre effort. Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue sévère invalidante ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration) ;
- intolérance à l’effort (poussées d’épuisement après activité) ;
- hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit) ;
La maladie survient souvent après une infection, mais son origine exacte reste incertaine et semble résulter d’un ensemble de facteurs immunologiques, neurologiques et possiblement génétiques. Il n’existe actuellement pas de traitement curatif universel : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer un suivi pluridisciplinaire. Ces limites thérapeutiques pèsent particulièrement sur des patients dont la vie sociale, professionnelle et familiale est bouleversée.
Des jeunes de plus en plus touchés et tentés par l’aide à mourir
Le cas de Samuel soulève une autre question inquiétante : l’augmentation relative du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou recourent à l’aide à mourir lorsque leurs symptômes ne trouvent pas de réponse satisfaisante. Des associations, notamment en Allemagne, ont signalé une hausse de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance alerte sur des défaillances du système de santé, sur l’isolement des malades et sur l’absence parfois criante d’alternatives de prise en charge.
Les jeunes patients confrontés à l’EM/SFC décrivent fréquemment la perte d’un projet de vie, l’arrêt des études ou de l’emploi, et l’incompréhension de leur entourage. Face à une douleur chronique et à une détérioration continue de la qualité de vie, certains estiment ne plus avoir d’autre choix. Leur âge, loin d’être un facteur protecteur, peut au contraire rendre leur situation plus dramatique en raison des attentes sociales élevées et de l’isolement progressif.
Limites de la prise en charge actuelle
La gestion de l’EM/SFC est complexe pour plusieurs raisons :
- méconnaissance de la maladie parmi une partie des professionnels de santé ;
- absence de biomarqueur unique et de test diagnostique standardisé, rendant le diagnostic parfois long et incertain ;
- traitements essentiellement symptomatiques et peu de protocoles validés pour tous les patients ;
- insuffisance d’équipes pluridisciplinaires spécialisées et de structures de prise en charge dédiées.
En Autriche, comme dans d’autres pays, certains patients dénoncent le scepticisme voire l’hostilité administrative et assurantielle. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficaces pour ces patients. Mais pour beaucoup, les annonces politiques tardent à se traduire en maisons spécialisées, en centres référents ou en parcours coordonnés accessibles partout sur le territoire.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le décès assisté de Samuel réactive le débat éthique sur l’aide à mourir, particulièrement sensible lorsqu’il s’agit de personnes jeunes et malades sans perspective de guérison connue. Les questions soulevées sont multiples :
- comment évaluer la souffrance et l’irréversibilité chez des maladies mal comprises ?
- quels critères médicaux, psychiatriques et sociaux doivent être réunis pour autoriser un tel recours ?
- quelle protection pour éviter les décisions prises sous la pression du désespoir, de la stigmatisation ou de l’absence d’alternatives thérapeutiques ?
Les décisions législatives varient d’un pays à l’autre, et la transparence des procédures ainsi que l’accès à un accompagnement médical et psychologique sont des points centraux. Le cas récent met en lumière la nécessité d’un débat public éclairé, intégrant les témoignages des patients, l’avis des spécialistes et des garanties juridiques fortes pour encadrer de telles décisions.
Ce que demandent les patients et les associations
Les associations de patients et certains professionnels réclament des mesures concrètes pour mieux répondre à l’EM/SFC :
- formations systématiques des médecins de première ligne pour améliorer le repérage et le diagnostic précoce ;
- création de centres de référence pluridisciplinaires proposant prise en charge médicale, rééducation adaptée, soutien psychologique et accompagnement social ;
- renforcement de la recherche pour comprendre les mécanismes sous-jacents et développer des traitements ciblés ;
- meilleure reconnaissance administrative et remboursement des soins nécessaires ;
- accès à des aides sociales et à des aménagements professionnels pour limiter l’isolement et préserver la dignité des malades.
Pour de nombreux patients, ces mesures sont indispensables non seulement pour améliorer la qualité de vie mais aussi pour réduire le recours au recours extrême de l’aide à mourir par défaut d’alternatives crédibles.
Perspectives et appels à l’action
Le drame de Samuel est un rappel brutal qu’une maladie peut rendre la vie invivable, même chez de très jeunes personnes. Il souligne l’urgence d’un renforcement des dispositifs de soin pour les pathologies post-infectieuses et pour l’EM/SFC en particulier. Les autorités de santé et les décideurs politiques sont appelés à traduire les engagements en moyens : financement de la recherche, création de filières de soins spécialisées, formation, et soutien social.
Parallèlement, tout débat sur l’aide à mourir doit s’accompagner d’un travail de prévention : garantir que l’accès à des soins adaptés et à un accompagnement humain complet soit systématique avant d’envisager des procédures irréversibles. La protection des personnes vulnérables, la transparence des critères et la mise en place de garde-fous restent des priorités éthiques incontestables.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière des failles importantes dans la reconnaissance et la prise en charge d’affections comme l’encéphalomyélite myalgique, ainsi que des questions éthiques difficiles autour de l’aide à mourir pour des patients jeunes. Au-delà de l’émotion suscitée, son histoire doit inciter à des actions concrètes : mieux former, mieux diagnostiquer, mieux soigner, et renforcer l’offre d’accompagnement social et psychologique. Ce n’est qu’ainsi que l’on pourra réduire la détresse extrême qui conduit certains patients à considérer la mort comme la seule issue.