Samuel, un Autrichien de 22 ans, s’est donné la mort par suicide assisté après avoir vécu, selon des témoignages, un calvaire causé par un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 en 2024. Son histoire, rapportée dans la presse internationale et relayée sur des forums en ligne, a profondément ému l’Autriche et relance des questions majeures : comment reconnaître et prendre en charge une pathologie longtemps méconnue ? Quels sont les contours de l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes ?
Un récit bouleversant
Selon les éléments disponibles, Samuel est tombé gravement malade après une infection à Sars-CoV-2. Rapidement, il a développé des symptômes invalidants : épuisement extrême, intolérance à la lumière et au bruit, incapacités cognitives et impossibilité d’effectuer d’activités de base. Sur Reddit, il décrivait une existence réduite à l’alitement permanent, où bouger risquait de déclencher une crise. Son neurologue a évoqué « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » pour décrire la souffrance qu’il ressentait.
Hors des récits personnels, les spécialistes soulignent que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) peut se déclarer brutalement, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. La maladie entraîne ce qu’on appelle un « malaise post-effort » : après le moindre effort physique ou cognitif, la personne voit ses symptômes s’aggraver pendant des jours ou des semaines. Les activités quotidiennes deviennent alors impossibles à maintenir.
La maladie : des symptômes sévères, une reconnaissance inégale
L’EM/SFC demeure mal connue et trop souvent mal prise en charge. Les patients rapportent une constellation de signes : fatigue extrême et persistante, douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, troubles cognitifs (brouillard mental), hypersensibilités sensorielle (lumière, son), et dysfonctionnements autonomes. Parce que ces symptômes sont multiples et fluctuants, la maladie échappe parfois aux grilles de diagnostic classiques et suscite incompréhension et scepticisme chez certains professionnels de santé.
En pratique, la prise en charge actuelle vise principalement à soulager les symptômes : stratégies de réadaptation adaptées, prise en charge de la douleur, accompagnement psychologique, et surtout éducation au repos et à la gestion de l’effort. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif universellement reconnu. De nombreux patients dénoncent le manque de structures spécialisées, de formation des médecins et de financements pour la recherche.
Un lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, les cas d’EM/SFC apparaissant après une infection virale ont suscité une attention renouvelée. De nombreux patients souffrant de Covid long présentent des symptômes proches de l’encéphalomyélite myalgique. Pour certains, comme l’illustre le cas de Samuel, la dégradation de la qualité de vie est telle que le recours à l’aide à mourir est envisagé.
Cette réalité pose un défi médical et sociétal : comment distinguer les trajectoires d’amélioration spontanée ou progressive de celles qui conduisent à une situation d’invalidité majeure et de souffrance chronique ? Et, parallèlement, comment organiser une offre de soins adaptée, avec des centres de référence, des réseaux pluridisciplinaires et une formation renforcée des praticiens ?
Le recours à l’aide à mourir : questions éthiques et juridiques
Le suicide assisté de Samuel — inhumé le 11 février selon les comptes rendus — serait l’un des premiers cas médiatisés de ce type en Autriche pour une personne jeune atteinte d’une maladie liée au Covid long. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » avant d’en arriver à cette issue, illustrant le dilemme entre soulager des souffrances jugées insupportables et les gardes-fous éthiques et juridiques qui entourent l’aide à mourir.
Dans plusieurs pays, la question du droit à l’aide à mourir est au cœur de débats intenses. En France, par exemple, le sujet revient régulièrement au Parlement et suscite des positions contrastées entre respect de l’autonomie individuelle et nécessité de protéger les plus vulnérables. Le cas d’une personne très jeune renforce les interrogations : comment évaluer la capacité de décision, l’impact d’un trouble psychiatrique comorbide éventuel, ou des facteurs sociaux qui peuvent orienter vers une telle demande ?
Aspects à considérer
- Évaluation de la douleur et de la souffrance : comment mesurer une douleur qui est en grande partie subjective ?
- Temps et alternatives thérapeutiques : quelles démarches et quelles preuves de l’épuisement des options de traitement sont exigées ?
- Protection des personnes vulnérables : quelles garanties pour éviter des décisions prises sous la pression, l’isolement ou un manque d’accès aux soins ?
- Rôle des équipes pluridisciplinaires et des comités d’éthique : quelle composition, quelles compétences, quels délais ?
Une tendance signalée chez les jeunes
L’Association allemande pour une mort digne a alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes — parfois de moins de 30 ans — qui considèrent la mort comme la seule issue possible à leur souffrance. Ce constat témoigne d’un malaise plus large : en plus des défaillances médicales, il existe un manque d’accompagnement social, professionnel et psychologique adapté.
Chez des jeunes patients, la perte d’autonomie, l’impossibilité de poursuivre des études ou un travail, l’isolement, et l’incompréhension de l’entourage aggravent le sentiment d’être sans recours. Ces facteurs sociaux doivent être pris en compte dans l’évaluation globale de la détresse et de la décision de recourir à l’aide à mourir.
Ce qui a été dit par les autorités
En réaction à l’affaire, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’accès aux soins et au support pour les patients atteints d’EM/SFC. Les annonces gouvernementales prévoient, au moins sur le papier, le renforcement de l’offre de prise en charge et la création de structures spécialisées. Reste à voir comment ces engagements se traduiront concrètement et dans quel délai.
La situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (estimée autour de 80 %). Les associations de patients et certains professionnels réclament depuis des années une reconnaissance plus forte, des centres de référence et des moyens pour la recherche. Le cas autrichien ravive ces revendications et rappelle que la maladie peut frapper des personnes jeunes et auparavant en pleine activité.
Que réclament les associations de patients ?
Les associations militent pour plusieurs mesures concrètes :
- Meilleure formation des médecins de ville et des spécialistes pour reconnaître l’EM/SFC et éviter les retards de diagnostic.
- Création de centres spécialisés pluridisciplinaires proposant suivi médical, réadaptation adaptée et soutien psychologique.
- Financements accrus pour la recherche afin de comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés.
- Reconnaissance administrative et sociale pour faciliter l’accès aux aides, aux droits et à l’accompagnement professionnel.
Un appel à la vigilance et à l’humanité
Le récit tragique de Samuel interpelle autant par la souffrance individuelle qu’il met en lumière que par les lacunes systémiques qu’il révèle. Il impose une réflexion collective : comment construire des parcours de soins plus réactifs et compréhensifs, comment soutenir les personnes isolées et en détresse, et comment encadrer légalement des demandes d’aide à mourir de façon à protéger les plus vulnérables sans dénier la souffrance réelle de certains patients ?
Au-delà des polémiques, ce drame rappelle l’urgence d’améliorer la prise en charge des maladies post-infectieuses et de donner aux patients les ressources médicales, sociales et psychologiques nécessaires pour que la vie redevienne supportable pour ceux qui en souffrent.
Points clés
- Samuel, 22 ans, a recouru au suicide assisté après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique suite à un Covid-19 en 2024.
- L’EM/SFC provoque une fatigue invalidante, des troubles cognitifs et des hypersensibilités ; il n’existe pas de traitement curatif universel pour l’instant.
- Le cas met en lumière les besoins de reconnaissance, de centres spécialisés et de formation des professionnels de santé.
- Il relance le débat sur l’accès à l’aide à mourir, en particulier pour des personnes jeunes, et les garanties éthiques et juridiques nécessaires.
Le décès de ce jeune homme est une tragédie qui soulève des questions médicales, sociales et politiques. Sa mémoire insiste sur la nécessité d’une réponse collective — scientifique, clinique et humaine — pour prévenir d’autres drames similaires.