Samuel, un Autrichien âgé de 22 ans, s’est donné la mort par suicide assisté après des mois de souffrance liée à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par plusieurs médias internationaux, a profondément ému l’Autriche et relance des questions lourdes : comment prendre en charge des maladies mal connues, jusqu’où peut aller la souffrance qui conduit certains jeunes à solliciter une aide pour mourir, et quel rôle doivent jouer les pouvoirs publics dans l’accompagnement de ces personnes ?
Le calvaire d’un jeune adulte
Selon les témoignages recueillis, Samuel a vu son état se dégrader rapidement après son infection. Il décrit une existence réduite à l’immobilité : alité presque en permanence, intolérance à la lumière, incapacité à soutenir une conversation, à écouter de la musique ou à regarder une vidéo. Sur des forums en ligne, il évoquait l’impression de « brûler et de se noyer en même temps », une phrase reprise par son neurologue pour qualifier l’intensité des symptômes.
Les proches et les soignants rapportent qu’il « a tout essayé » avant d’opter pour le suicide assisté. Ces tentatives d’accompagnement ont inclus des soins symptomatiques, des aménagements de vie et des consultations spécialisées, sans amélioration notable. Samuel a été inhumé le 11 février, selon les informations disponibles, et son décès serait présenté comme une première de ce type en Autriche, un détail qui a amplifié l’attention médiatique et politique portée à son cas.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle survient généralement de façon brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Plusieurs facteurs peuvent précéder son apparition : une infection virale, un stress psychologique intense, des anomalies du système immunitaire ou des prédispositions génétiques. Dans de nombreux cas, une maladie infectieuse est citée comme déclencheur.
Les symptômes courants incluent :
- une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos;
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (malaise post-effort);
- des troubles du sommeil et des douleurs musculaires et articulaires;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration);
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu et les prises en charge se concentrent sur le soulagement des symptômes et l’adaptation de la vie quotidienne. Cette absence de traitement spécifique et la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical contribuent à l’isolement et à la détresse des patients.
Un manque de reconnaissance et de soins adaptés
Le cas de Samuel illustre la difficulté de prise en charge de l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent être incompris, voire stigmatisés : certains médecins minimisent les symptômes, d’autres ignorent la pathologie ou la présentent comme d’origine psychologique. En Autriche, Samuel se disait traité « de charlatan » et accusait la sécurité sociale de ne pas reconnaître la réalité de sa maladie.
Face à ces difficultés, des associations de patients demandent une meilleure formation des professionnels de santé, la création de centres spécialisés et la mise en place de parcours de soins coordonnés. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour développer des soins et une aide efficace pour ces patients. En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes, ce qui montre l’ampleur du problème et la nécessité d’un dispositif structuré.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes
L’histoire de Samuel soulève un autre sujet sensible : l’augmentation apparente des demandes d’aide à mourir chez des jeunes adultes. Certaines associations, comme des groupements en Allemagne, ont alerté sur la croissance du nombre de personnes de moins de 30 ans qui considèrent la mort comme la seule issue pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette tendance :
- l’intensité et la chronicité des symptômes invalidants qui réduisent drastiquement la qualité de vie;
- le sentiment d’incompréhension ou de rejet par les soignants et l’entourage;
- le manque d’options thérapeutiques efficaces et le défaut de structures spécialisées;
- la visibilité des débats sur l’aide à mourir dans l’espace public, qui peuvent amener certains patients à envisager cette option.
Ces éléments nourrissent un débat éthique complexe : comment concilier respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection de personnes vulnérables, parfois désespérées faute d’alternatives thérapeutiques ?
Réactions politiques et enjeux législatifs
Le décès de Samuel intervient alors que le thème de la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale française. En France comme à l’étranger, ces discussions opposent des positions variées : des partisans d’un encadrement strict de l’aide à mourir pour garantir le consentement éclairé et éviter les dérives, aux opposants qui craignent une banalisation d’une pratique aux implications humaines et sociales lourdes.
Le cas autrichien montre aussi l’importance d’articuler ces débats autour d’une amélioration concrète de la prise en charge des maladies chroniques et invalidantes. Plusieurs pistes sont régulièrement évoquées :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et d’autres pathologies peu connues.
- Créer des centres de référence et des équipes pluridisciplinaires pour les parcours longs et complexes.
- Développer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et évaluer des traitements ciblés.
- Améliorer l’accès au soutien psychologique, social et aux aides matérielles pour réduire l’isolement.
Des responsables politiques insistent sur le fait que l’existence d’un cadre légal autour de l’aide à mourir doit être accompagnée d’obligations fortes en matière de prise en charge et d’évaluation des alternatives médicales.
Ce que pose ce drame pour la France
Même si l’affaire se déroule en Autriche, elle a des résonances en France. La proportion élevée de malades souffrant d’EM/SFC, la difficulté à obtenir un diagnostic et le manque de traitements ont des conséquences directes sur la vie professionnelle et personnelle des personnes atteintes. Le débat parlementaire français sur l’aide à mourir doit s’inscrire dans une stratégie plus large visant à améliorer la prévention, la reconnaissance et l’accompagnement des maladies chroniques invalidantes.
Pour les internes, les généralistes et les spécialistes, mieux repérer les signes d’EM/SFC et orienter vers des parcours adaptés est une urgence. Pour les pouvoirs publics, il s’agit d’allouer des moyens à la recherche et à la structuration des soins. Pour la société, il s’agit enfin de reconnaître la réalité de ces souffrances et de garantir une réponse humaine et digne aux personnes concernées.
Conclusion
Le choix de Samuel met en lumière un point crucial : quand la médecine ne peut plus soulager et que les soutiens font défaut, la souffrance peut conduire des vies jeunes et promises à des décisions irréversibles. Son cas appelle à une réflexion collective — médicale, sociale et politique — pour mieux prévenir l’isolement, renforcer les parcours de soins et encadrer légalement l’aide à mourir tout en protégeant les personnes vulnérables. Au-delà du débat législatif, c’est la qualité de la prise en charge des malades chroniques qui doit être au cœur des réponses.
Face à des pathologies aussi lourdes que l’EM/SFC, la recherche, la formation des professionnels et la mise en place de structures spécialisées apparaissent indispensables pour éviter que d’autres jeunes ne voient la mort comme la seule issue.