Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté après avoir vécu pendant plus d’un an avec des symptômes délétères attribués à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après une infection à Covid‑19. Son décès, et les témoignages qu’il a laissé sur des forums en ligne, ont profondément ému l’Autriche et relancé la discussion sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes atteintes de pathologies chroniques sévères mais non nécessairement terminales.
Un parcours de souffrance
Selon les récits rapportés par la presse et par son entourage, la maladie de Samuel s’est manifestée peu après un Covid‑19 contracté en 2024. D’un jeune actif, il serait passé à un état où il devait rester alité presque en permanence. Il décrivait une intolérance à la lumière, une sensibilité extrême aux sons, une incapacité à soutenir une conversation ou à regarder une vidéo, et des douleurs diffuses qui lui donnaient « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces symptômes correspondent, pour les spécialistes, aux manifestations possibles de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique.
Le témoignage numérique
Sur des plateformes en ligne, Samuel racontait sa vie quotidienne réduite à l’essentiel : rester dans l’obscurité, limiter les mouvements, éviter tout stimulus sensoriel. Il affirmait avoir « tout essayé » pour trouver des soins efficaces et se plaignait d’un manque de compréhension médicale et sociale. Ce type de témoignage met en lumière une réalité souvent invisible : des malades jeunes, isolés, dont l’existence se contracte jusqu’à des activités minimales, et pour qui la qualité de vie devient insupportable.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe caractérisée par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et souvent accompagnée d’une diversité de symptômes : douleurs musculaires, hypersensibilité sensorielle, perturbations cognitives, troubles du sommeil et malaise post‑effort. Elle peut survenir brusquement, souvent après une infection virale, mais les causes précises restent partiellement élucidées. Les hypothèses incluent des facteurs immunologiques, neurologiques et parfois génétiques.
En pratique, le traitement vise aujourd’hui la gestion des symptômes : rééducation adaptée, prise en charge de la douleur, suivi psychologique, et stratégies pour éviter le malaise post‑effort. Il n’existe pas de thérapie universelle curative et, comme le confient de nombreux patients, l’absence de reconnaissance et de connaissance de la maladie par certains professionnels de santé complique l’accès à des soins adaptés.
Un choix final et ses implications
Le recours au suicide assisté par Samuel, inhumé le 11 février, serait selon plusieurs sources une première de cette nature en Autriche pour un cas lié à l’EM/SFC post‑Covid. Son médecin a déclaré avoir tout tenté avant d’accepter ce chemin, tandis que des associations pour le droit à une mort digne signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des jeunes adultes convaincus que la maladie est synonyme d’une souffrance irréversible.
Ce cas met en lumière une tension éthique et juridique : faut‑il ouvrir l’accès à l’aide à mourir aux personnes dont la maladie n’est pas nécessairement mortelle à court terme, mais qui décrivent une qualité de vie jugée intolérable ? En Autriche comme ailleurs, la loi et les pratiques varient, et le débat autour d’une possible extension des motifs pour l’aide à mourir est profondément clivé.
Des malades de plus en plus jeunes
Les organisations qui défendent l’accès à une mort assistée soulignent une évolution préoccupante : des demandes croissantes chez des personnes de moins de 30 ans. Pour beaucoup, il ne s’agit pas d’un geste impulsif, mais d’une option mûrement réfléchie après des années de souffrance et d’échecs thérapeutiques. Ces tendances interrogent sur la responsabilité des systèmes de santé à mieux reconnaître et prendre en charge des maladies chroniques invalidantes chez les jeunes.
Le manque de prise en charge
Les associations de patients et certains spécialistes dénoncent des lacunes : trop peu de médecins formés à l’EM/SFC, des soins spécialisés inexistants ou difficiles d’accès, et une stigmatisation qui peut conduire à l’accusation de « charlatanisme » lorsque des patients évoquent des symptômes complexes et fluctuants. Dans le cas autrichien, des malades ont exprimé le sentiment d’être traités avec suspicion par les autorités sanitaires.
Réactions institutionnelles et perspectives
Face à la médiatisation du cas de Samuel, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus efficaces pour ces patients. Des annonces de renforcement des services spécialisés et d’un meilleur accompagnement ont été formulées, mais les associations attendent des mesures concrètes et rapides, notamment des centres de référence, des formations pour les professionnels de santé et des prises en charge multidisciplinaires.
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes. Cette prévalence et la difficulté de diagnostic rappellent l’urgence d’investir dans la recherche, la formation médicale et l’organisation des parcours de soins pour éviter que des patients ne se retrouvent sans alternatives acceptables.
Enjeux éthiques et de société
Le décès de Samuel pose des questions difficiles qui dépassent le cas individuel. Il oblige à s’interroger sur :
- la reconnaissance et la prise en charge des pathologies chroniques invalidantes ;
- les critères d’accès à l’aide à mourir et la manière dont sont évaluées la souffrance et la qualité de vie ;
- le rôle des politiques publiques pour garantir des soins adaptés, un accompagnement psychologique et des dispositifs d’aide sociale ;
- la manière d’impliquer les patients dans les décisions qui concernent leur vie, tout en veillant à des garde‑fous éthiques et médicaux pour prévenir les pressions sociales ou économiques.
Le débat parlementaire
En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est récurrent. Les voix se répartissent entre celles qui défendent une ouverture encadrée pour respecter l’autonomie des personnes et celles qui appellent à la prudence, redoutant des dérives et une normalisation d’une solution qui pourrait masquer des déficits de soins. Les cas comme celui de Samuel nourrissent ce débat en donnant une dimension concrète aux questions abstraites de droit et d’éthique.
Que demandent les patients et les associations ?
Les revendications des malades d’EM/SFC et de leurs proches sont claires : plus de recherche fondamentale et clinique, une formation accrue des professionnels, la création de centres de référence, et un meilleur accompagnement social et psychologique. Beaucoup insistent également sur l’importance d’écouter les patients et de reconnaître la réalité de leurs symptômes sans jugement.
Pour certains, améliorer l’offre de soins pourrait réduire le nombre de demandes d’aide à mourir. Pour d’autres, même avec de meilleurs traitements, il restera des situations où la personne estime que la fin de vie assistée est la seule issue digne. C’est ce délicat équilibre entre prévention, soins et respect de l’autonomie qui alimente aujourd’hui des réflexions politiques et médicales.
Conclusion
Le choix de Samuel est un signal d’alarme : il rappelle que la souffrance des malades chroniques peut conduire à des décisions irréversibles lorsque les systèmes de santé ne parviennent pas à proposer des alternatives adéquates. Son cas plaide pour une mobilisation plus forte des institutions, une intensification de la recherche sur l’EM/SFC et une amélioration des parcours de soins, afin que d’autres jeunes ne se sentent pas contraints d’en venir à des solutions définitives.
Au‑delà du choc médiatique, l’enjeu reste humain : comment construire des réponses qui respectent la dignité des personnes, allègent la souffrance et offrent des perspectives médicales et sociales concrètes ? Les sociétés sont appelées à débattre, à écouter et à agir, pour que la prise en charge des maladies invalidantes soit à la hauteur des défis posés.