Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 en 2024, a profondément ému l’Autriche et relancé des questions cruciales sur la prise en charge des malades du Covid long, la reconnaissance d’une pathologie encore mal connue et le périmètre de l’aide à mourir. Le jeune homme, prénommé Samuel dans les médias, a été inhumé le 11 février. Son histoire, rapportée par la presse, met en lumière le calvaire vécu par certaines personnes pour qui la maladie se traduit par une incapacité totale à poursuivre une vie normale.
Un tableau clinique sévère et peu connu
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), se manifeste par une fatigue extrême et invalidante qui ne disparaît pas au repos. Selon les fiches d’information des organismes de santé, cette affection survient fréquemment de manière brutale, le plus souvent chez des personnes jeunes auparavant très actives. Elle peut être déclenchée par une infection virale, un stress important, ou résulter de facteurs immunologiques ou génétiques. Dans le cas rapporté, les symptômes seraient apparus après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024.
Les patients décrivent souvent une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs — parfois qualifiés de « brouillard cérébral » — et une aggravation notable des symptômes après le moindre effort, appelée phénomène d’« aggravation post-effort ». Pour certains, comme Samuel, l’intensité des symptômes conduit à une vie strictement confiné au lit, dans l’obscurité, incapables de supporter la lumière, le son ou même une conversation.
Le récit de Samuel : « l’impression de brûler et de se noyer »
Dans des messages publiés sur des forums et repris par la presse, le jeune homme évoquait une situation de souffrance continue : il devait rester allongé 24 heures sur 24, ne pas bouger, vivre dans l’obscurité et éviter tout stimulus sensoriel. Sa capacité à communiquer était réduite et il disait ne plus supporter la musique, les vidéos ou des échanges verbaux. Son neurologue aurait résumé son état par l’impression de « brûler et de se noyer en même temps ».
Avant son décès, Samuel dénonçait le manque de reconnaissance et les jugements auxquels sont confrontés certains malades : selon ses propos, certains responsables de la Sécurité sociale autrichienne les traitaient de « charlatans » ou de « profiteurs ». Ces témoignages soulignent la solitude et le découragement que peuvent ressentir des patients confrontés à une maladie mal connue et difficile à objectiver.
Une première dans le pays, selon les médias
Les médias autrichiens évoquent le suicide assisté de ce jeune homme comme une première de ce type dans le pays. Son médecin a affirmé avoir tout tenté pour éviter cette issue, sans pouvoir permettre un allègement suffisant des souffrances. Le cas soulève donc à la fois des questions médicales et éthiques, et s’inscrit dans un débat plus large sur la législation et les pratiques en matière d’aide à mourir.
Des jeunes de plus en plus concernés ?
Les organisations défendant le droit à une mort assistée en Allemagne et en Autriche rapportent une hausse des demandes émanant de personnes jeunes. Elles alertent sur le fait que de nombreux adultes de moins de 30 ans, convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances, cherchent des solutions pour y mettre un terme. Ce phénomène interroge les systèmes de santé sur leur capacité à repérer et à prendre en charge précocement des troubles graves comme l’EM/SFC et, plus largement, les formes sévères de Covid long.
Un manque de traitements spécifiques et de reconnaissance
À ce jour, l’approche thérapeutique pour l’EM/SFC vise essentiellement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, soutien psychologique et réadaptation graduée lorsque cela est possible. Il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu. Cette absence de solution spécifique contribue à l’impuissance ressentie par certains patients et par leurs soignants.
Par ailleurs, la connaissance de la maladie reste insuffisante au sein de la communauté médicale. Les patients témoignent parfois d’incompréhension, de soupçons et d’un accès limité aux structures spécialisées. Ces obstacles sont aggravés par la variabilité des manifestations cliniques et par la difficulté à établir des biomarqueurs fiables permettant d’objectiver la maladie.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact de l’EM/SFC dépasse le plan strictement médical : la vie sociale, familiale et professionnelle des personnes touchées est souvent bouleversée. Beaucoup doivent cesser ou adapter fortement leur activité professionnelle et leurs loisirs habituels. L’isolement social, la perte de revenus et la nécessité d’un accompagnement de longue durée pèsent lourdement sur les malades et leurs proches.
Réactions politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Dans d’autres pays, le décès de personnes touchées par le Covid long et l’augmentation des demandes d’aide à mourir ont relancé les discussions sur la formation des professionnels, la création de centres spécialisés et le renforcement de la recherche.
En France, où le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir revenait récemment à l’Assemblée nationale, l’affaire a été relayée comme un signal d’alarme : elle illustre à la fois la souffrance extrême dont peuvent être victimes certains malades et la nécessité d’affiner les réponses médicales, sociales et juridiques.
Ce que demandent les associations et les patients
Les associations de patients et certains collectifs réclament :
- une meilleure reconnaissance officielle de l’EM/SFC, avec des parcours de soins dédiés ;
- des investissements dans la recherche pour comprendre les mécanismes et trouver des traitements efficaces ;
- la formation des soignants pour améliorer le diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire ;
- un accompagnement social renforcé pour réduire l’isolement et les difficultés économiques ;
- un accès au soutien psychologique et à des soins palliatifs adaptés lorsque la maladie est sévère.
Prévalence et profil épidémiologique
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, la majorité étant des femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent une réalité sanitaire importante et pourtant trop peu visible. Les caractéristiques épidémiologiques varient selon les études, mais la prédominance féminine et la survenue chez des adultes jeunes sont des éléments fréquemment observés.
Vers quelles solutions ?
Les pistes pour améliorer la situation sont multiples : création de centres de référence pluridisciplinaires, campagnes d’information auprès des professionnels de santé, plans nationaux de recherche, et renforcement des dispositifs d’accompagnement social et de réinsertion lorsque cela est possible. À court terme, une meilleure écoute, une validation de la souffrance vécue et un accès facilité à des services de soutien pourraient déjà atténuer le sentiment d’abandon ressenti par certains malades.
Importance de l’écoute et du soutien
Au-delà des avancées scientifiques et politiques, l’histoire de Samuel rappelle combien l’écoute, la prise en charge globale et le respect de la parole des malades sont essentiels. Pour des personnes vivant une souffrance chronique intense, la reconnaissance de leur état et l’accès à des ressources adaptées — médicales, psychologiques et sociales — peuvent faire la différence entre le désespoir et la possibilité de dessiner des perspectives, même limitées, d’amélioration de la qualité de vie.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière des défaillances : une maladie complexe et souvent invisible, des réponses médicales insuffisantes, et des cadres institutionnels encore inadaptés à certaines formes extrêmes de souffrance. Son cas appelle à une mobilisation accrue pour mieux comprendre l’EM/SFC, mieux soutenir ceux qui en sont atteints et débattre sereinement des réponses éthiques et légales à apporter quand la souffrance devient insoutenable. Il invite également à privilégier l’empathie et la qualité de l’accompagnement, afin que d’autres familles n’aient pas à vivre une tragédie similaire.