Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique ou EM/SFC) survenu après un Covid-19, a ému et interpellé l’Europe. Récit personnel, difficultés médicales et enjeux de société se mêlent autour de cette histoire, qui relance les questions sur la prise en charge des malades de Covid long, la reconnaissance de l’EM/SFC et les garde-fous éthiques entourant l’aide à mourir.
Le récit de Samuel
Selon plusieurs médias, dont Le Monde, Samuel, 22 ans, a développé un tableau sévère d’EM/SFC après avoir contracté le Covid-19 en 2024. Incapable de mener une vie normale, il décrivait une existence close dans l’obscurité : alité la quasi-totalité du temps, hypersensible à la lumière et au bruit, dans l’impossibilité d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique. Sur des forums en ligne, il expliquait devoir « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et qu’il ressentait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des formules reprises par son neurologue pour illustrer la sévérité de son mal.
Face à des souffrances jugées intolérables et après avoir, selon son médecin, tenté toutes les options disponibles, il a choisi l’assistance au suicide. Son inhumation a eu lieu le 11 février. Plusieurs journaux évoquent ce geste comme une première de cette ampleur en Autriche, et le sont utilisés comme un signal d’alerte quant à la vulnérabilité des jeunes patients frappés par des maladies chroniques invalidantes après une infection.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et souvent mal comprise. D’après le site de l’Assurance maladie, elle se déclare le plus souvent de façon brutale, fréquemment chez des personnes jeunes auparavant très actives. Elle peut survenir après une infection virale, un stress psychologique, ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal élucidées.
Les symptômes sont variés et peuvent inclure :
- fatigue profonde et invalidante non soulagée par le repos ;
- intolérance à l’effort physique ou cognitif (poussées de malaise après activité) ;
- troubles du sommeil et douleurs musculaires ou articulaires ;
- sensibilité à la lumière ou au bruit, difficultés de concentration (« brouillard cognitif »);
- exacerbation des symptômes après une exposition au stress ou à l’effort.
Le retentissement socio-professionnel peut être majeur : de nombreux patients doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle et renoncer à des loisirs auparavant compatibles avec leur mode de vie.
Pourquoi la prise en charge est-elle souvent insuffisante ?
Plusieurs facteurs expliquent la difficulté à soigner et accompagner ces patients. D’une part, l’état des connaissances scientifiques reste incomplet : il n’existe pas de traitement curatif connu et les prises en charge visent principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. D’autre part, le manque de formation et d’information des professionnels de santé peut retarder le diagnostic ou conduire à une minimisation des souffrances.
Samuel lui-même évoquait, avant son décès, le décalage entre son ressenti et la reconnaissance de sa maladie : il se disait parfois traité comme un « charlatan » ou accusé de profiter du système, une dénonciation qui illustre la stigmatisation dont certains patients font l’objet. Le manque de structures spécialisées et de filières de soins adaptées aggrave encore la situation, laissant des personnes isolées face à une souffrance chronique et multidimensionnelle.
La détresse des jeunes patients : un phénomène préoccupant
Le cas de Samuel met en lumière une tendance documentée récemment : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui, confrontés à des maladies chroniques invalidantes, expriment le souhait d’obtenir une aide à mourir. Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur la présence croissante de personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule solution pour mettre fin à leurs souffrances.
Cette évolution soulève des questions difficiles : comment distinguer une volonté lucide et stable de mettre fin à sa vie d’un appel à l’aide lié à un accès insuffisant aux soins et au soutien ? Quels dispositifs mettre en place pour offrir des alternatives thérapeutiques et un accompagnement psychosocial suffisants ? Les réponses impliquent à la fois des enjeux médicaux, éthiques et juridiques.
Enjeux éthiques et législatifs
Le débat autour de l’aide à mourir et de l’euthanasie est particulièrement vif en Europe. Dans certains pays, la loi encadre strictement l’accès à ces pratiques ; dans d’autres, la législation évolue et alimente des discussions sur les conditions d’octroi d’une aide à mourir, notamment pour des personnes souffrant de maladies chroniques et invalidantes mais non terminales.
Le cas d’un jeune adulte frappé par l’EM/SFC pose un défi moral : d’un côté, la reconnaissance d’une souffrance réelle et profonde ; de l’autre, la nécessité de protéger les personnes vulnérables et de garantir qu’aucune décision définitive ne résulte d’un défaut d’accompagnement. Les autorités de santé et les instances éthiques sont ainsi appelées à préciser des critères rigoureux et à renforcer les protections, tout en améliorant l’offre de soins et de soutien.
Ce que réclament patients et associations
Les associations de patients appellent depuis longtemps à une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC et à la création de parcours de soins adaptés. Leurs demandes portent notamment sur :
- la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge ;
- la création de centres de référence multidisciplinaires (neurologie, rééducation, douleur, psychologie) ;
- un financement accru de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et tester des traitements ciblés ;
- un accompagnement social et professionnel pour limiter la désocialisation et la perte d’activité.
Ces propositions ont pour objectif de réduire l’isolement des malades et d’offrir des alternatives concrètes à la solution ultime qu’est l’arrêt de la vie, lorsque celle-ci est choisie pour des raisons liées à l’absence de prise en charge adéquate.
Réactions des autorités et perspectives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide plus efficaces pour ces patients. Cette annonce rappelle l’urgence d’élaborer des politiques publiques dédiées, qui allient prévention, repérage précoce, prise en charge médicale et soutien psycho-social.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres traduisent l’importance d’une réponse nationale : campagnes d’information, formation des professionnels, création de filières spécialisées et soutien à la recherche sont autant d’axes à développer pour répondre à un problème de santé publique en croissance depuis la pandémie.
Mesures concrètes à privilégier
- Développer des centres pluridisciplinaires qui associent médecins, rééducateurs, psychologues et assistants sociaux.
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et le Covid long.
- Soutenir la recherche biomédicale et sociologique pour mieux comprendre les causes et les conséquences de ces pathologies.
- Améliorer l’accès aux dispositifs d’aide sociale et professionnelle pour limiter la perte d’autonomie et la marginalisation.
Conseils pour les patients et leurs proches
Pour une personne confrontée à un EM/SFC ou à un Covid long, il est important de ne pas rester isolé et de chercher des appuis :
- Consulter des équipes spécialisées lorsque c’est possible et demander un bilan pluridisciplinaire ;
- Se rapprocher d’associations de patients qui partagent informations, retours d’expérience et ressources pratiques ;
- Solliciter un soutien psychologique pour traverser les périodes de désespoir et discuter des options de prise en charge ;
- Informer les services sociaux et l’employeur des limitations fonctionnelles pour obtenir des aménagements adaptés ;
- En cas d’idées suicidaires, contacter immédiatement un professionnel de santé, une équipe d’urgence psychiatrique ou un service d’écoute : la souffrance peut être traitée et des solutions d’accompagnement existent.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien est une tragédie qui rappelle combien les maladies post-infectieuses et le Covid long peuvent affecter brutalement des vies. Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas, il faut considérer cet épisode comme un appel à l’action : améliorer la connaissance médicale, structurer l’offre de soins, protéger les personnes vulnérables et garantir que la détresse ne conduit pas à des choix irréversibles faute d’alternatives. Les autorités, les professionnels et la société civile doivent saisir cette occasion pour renforcer la réponse collective face à l’EM/SFC et aux séquelles durables du Covid-19.