Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, après un recours au suicide assisté a ému et interpellé l’opinion publique ces dernières semaines. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — survenu après une infection à Covid-19 en 2024, il a raconté le calvaire vécu au quotidien : alitement permanent, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à mener une vie sociale ou professionnelle. Son choix d’abréger ses souffrances soulève des questions médicales, éthiques et politiques sur la prise en charge du Covid long et sur l’accès à l’aide à mourir, notamment chez des personnes très jeunes.
Le cas de Samuel : un parcours bouleversant
Selon des éléments rapportés par la presse, les symptômes de Samuel sont apparus après un épisode de Covid-19. Très vite, il a décrit une dégradation importante de son état : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », disait-il dans des échanges en ligne. L’intensité des douleurs, la sensation d’étouffement et la perte de repères ont fini par le convaincre qu’il n’y avait plus d’autre issue. Inhumé le 11 février, son décès est présenté comme un recours au suicide assisté, un fait rare dans le pays et susceptible d’alimenter le débat public.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et souvent mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue intense et invalidante, qui ne s’améliore pas avec le repos, et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou intellectuel (phénomène appelé « malaise post-effort »). D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard mental), une sensibilité accrue à la lumière et au bruit, ainsi que des dysfonctionnements du système nerveux autonome.
Les causes exactes restent incertaines. L’EM/SFC peut apparaître après une infection virale, un stress important, ou être liée à des facteurs immunologiques et génétiques. Depuis l’émergence du Sars-CoV-2, de nombreux cas d’EM/SFC ont été rapportés comme une des formes du Covid long, ce qui a attiré l’attention des chercheurs mais aussi mis en lumière les lacunes du système de soins pour ces patients.
Impact social et professionnel
Cette maladie a un fort retentissement sur la vie quotidienne et la capacité à travailler. Beaucoup de patients voient leur activité professionnelle ou leurs études compromises, doivent réduire leurs engagements ou cesser complètement leurs activités. La perte d’autonomie, l’isolement social et la difficulté d’accès à un diagnostic adapté contribuent à une détérioration de la qualité de vie. Dans le cas de jeunes patients comme Samuel, l’impact psychologique est particulièrement lourd : l’avenir personnel et professionnel se rétrécit et l’isolement peut accentuer la souffrance.
Une reconnaissance et une prise en charge insuffisantes
Plusieurs témoignages et associations dénoncent le manque de connaissance de l’EM/SFC parmi les professionnels de santé. Beaucoup de patients se plaignent d’être incompris, mal orientés ou stigmatisés. Les traitements disponibles visent essentiellement à gérer les symptômes (antalgie, prise en charge du sommeil, rééducation adaptée) et non à guérir la maladie. En Autriche, comme dans d’autres pays, des patients ont exprimé leur frustration face à des structures de soin peu adaptées et à une reconnaissance tardive de leurs besoins.
Des responsables politiques autrichiens ont indiqué travailler à la mise en place de meilleurs dispositifs de prise en charge, tandis que les associations réclament davantage de moyens pour la recherche, la formation des médecins et la coordination des soins.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes : une tendance alarmante
L’affaire de Samuel remet en lumière un phénomène signalé par certaines organisations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes ayant recours à l’aide à mourir lorsqu’ils estiment leur souffrance insupportable. Des associations de soutien à une fin de vie digne affirment observer une hausse de demandes de personnes de moins de 30 ans convaincues qu’il n’existe pas d’autre issue à leur douleur.
Cette réalité pose des questions éthiques profondes. Comment concilier le respect de l’autonomie d’un patient et l’obligation collective de tout faire pour proposer des alternatives thérapeutiques et un accompagnement psychologique ? Quel rôle pour les médecins, les équipes palliatives et les pouvoirs publics face à des situations où la souffrance dépasse ce que la médecine sait traiter ?
Enjeux juridiques et débats politiques
Le débat sur la création ou l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays, y compris en France. L’histoire de jeunes patients atteints de maladies mal prises en charge alimente les controverses : certains défendent un encadrement strict de l’aide à mourir pour garantir la protection des personnes vulnérables, d’autres mettent en avant la nécessité de permettre à des patients en souffrance extrême d’accéder à une fin de vie choisie.
Au-delà du cadre légal, l’exemple autrichien souligne l’importance d’améliorer l’accès aux soins, à la réadaptation et aux dispositifs de soutien psychologique avant d’envisager l’option finale. Les débats politiques sont également l’occasion d’interroger les priorités budgétaires, la recherche sur l’EM/SFC et la formation des professionnels de santé.
Que proposent les experts et les associations ?
Plusieurs pistes sont régulièrement mises en avant par les spécialistes et les associations de patients :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et des spécialistes sur l’EM/SFC afin d’améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge.
- Développer des centres pluridisciplinaires dédiés au Covid long et à l’EM/SFC, avec accès à la neurologie, la médecine interne, la psychologie et la réadaptation.
- Soutenir la recherche sur les mécanismes biologiques de la maladie et sur des traitements potentiels.
- Mettre en place un accompagnement psychosocial et des dispositifs d’aide pour éviter l’isolement et l’épuisement des patients et de leurs proches.
- Favoriser des politiques de protection sociale adaptées pour les personnes dont la capacité de travail est altérée.
Conseils pour les patients et les proches
Pour les personnes concernées et leurs proches, plusieurs recommandations pratiques peuvent aider :
- Consulter un médecin pour obtenir un diagnostic précis et être orienté vers des spécialistes si nécessaire.
- Rechercher des équipes pluridisciplinaires ou des centres spécialisés dans le Covid long et l’EM/SFC.
- Éviter les surmenages et apprendre les techniques de « pacing » (gestion énergétiques des activités) pour réduire les rechutes.
- Rechercher un soutien psychologique pour faire face à l’isolement, l’anxiété et la détresse morale.
- Adresser ses besoins aux associations de patients qui peuvent fournir information, soutien et orientation.
Un appel à l’attention collective
Le décès de Samuel rappelle que la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-infectieuses telles que l’EM/SFC sont encore insuffisantes. Il met en évidence la nécessité d’un meilleur accompagnement médical, social et psychologique, en particulier pour les jeunes adultes. Les autorités de santé, les chercheurs et les professionnels ont une responsabilité : transformer l’attention médiatique en actions concrètes pour éviter que d’autres patients ne se sentent sans issue.
En conclusion
Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas individuel, le sujet interroge la capacité des systèmes de santé à répondre à des maladies souvent invisibles mais dévastatrices. Il réactive aussi le débat sur l’aide à mourir et la protection des personnes vulnérables. Améliorer la connaissance, la formation, la recherche et l’accompagnement des patients doit être une priorité pour réduire la souffrance et offrir des alternatives crédibles à ceux qui, aujourd’hui, se sentent abandonnés.
Si vous êtes vous-même concerné ou proche d’une personne en détresse, il est important de rechercher de l’aide auprès de professionnels de santé, d’équipes spécialisées et d’associations qui peuvent orienter et soutenir. Parler de sa souffrance est une première étape pour trouver des possibilités d’accompagnement et de prise en charge adaptées.