Un jeune Autrichien de 22 ans met fin à ses jours assisté après un Covid long: une histoire qui interroge
L’annonce du décès assisté d’un Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) survenue après une infection à Covid-19, a profondément ému l’Autriche et relancé des débats sensibles sur la prise en charge des malades et l’accès à l’aide à mourir pour les personnes jeunes. Le jeune homme, identifié dans la presse sous le prénom Samuel, souffrait depuis 2024 d’un état si sévère que ni les traitements symptomatiques ni le soutien psychologique n’ont permis d’endiguer sa détresse.
Comment la maladie s’est déclarée
Selon les informations publiées, l’EM/SFC de Samuel est apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Depuis, ses symptômes ont évolué vers une forme invalidante: il devait rester alité en permanence, ne supportait ni lumière ni bruit, était incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. Sur une plateforme de discussion, il décrivait son état par des formules frappantes — «l’impression de brûler et de se noyer en même temps» — traduisant une souffrance somatique et cognitive majeure.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore partiellement comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, une intolérance à l’effort physique et cognitif (poussées d’exacerbation après activité), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, et parfois des troubles neurologiques ou autonomes. Le plus souvent, la maladie débute de façon aiguë, parfois après une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs qui restent mal élucidés.
Il n’existe aujourd’hui ni test biologique standard ni traitement curatif universel. La prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes, des stratégies de conservation d’énergie (pacing), de la réadaptation adaptée et un accompagnement pluridisciplinaire. Le manque de connaissance et de formation des professionnels de santé entraîne trop souvent une errance diagnostique et une absence de prise en charge adéquate pour de nombreux patients.
Le recours au suicide assisté: circonstances et réactions
D’après les informations disponibles, Samuel a eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré avoir «tout essayé» pour éviter cette issue, soulignant l’intensité des souffrances et l’absence d’alternative efficace. Plusieurs médias et associations ont rapporté que ce cas pourrait être une première en Autriche dans ces circonstances, ce qui soulève des questions éthiques et juridiques sur l’accès à l’aide à mourir.
La nouvelle a provoqué des réactions contrastées: sympathie et tristesse pour la famille et les proches d’une part, interrogation sur la politique de santé et d’autre part. Des organisations favorables à un encadrement élargi de l’aide à mourir ont pointé la détresse des jeunes adultes gravement malades, tandis que des acteurs de la santé réclament une meilleure reconnaissance et des soins renforcés pour l’EM/SFC.
Des malades de plus en plus jeunes et une augmentation des demandes d’aide à mourir
Plusieurs associations, notamment en Allemagne et en Autriche, ont observé une augmentation, chez les jeunes adultes, des demandes liées à l’aide à mourir. Elles décrivent des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre un terme à des souffrances jugées insupportables. Ce phénomène renvoie à des carences systémiques: absence de diagnostic rapide, traitements insuffisants, isolement social, perte d’emploi et manque d’accompagnement spécialisé.
Problèmes de reconnaissance et de prise en charge de l’EM/SFC
Le témoignage rapporté de Samuel indique un sentiment d’abandon: «La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs», aurait-il déclaré. Cette plainte illustre une frustration largement partagée par de nombreux patients atteints d’EM/SFC, confrontés à des diagnostics tardifs, à la minimisation des symptômes, et à des réponses médicales fragmentaires.
Des initiatives existent pour améliorer la situation: formations médicales, centres de référence pluridisciplinaires, recherche sur les causes et les pistes thérapeutiques. Mais les progrès restent lents et inégaux selon les pays et les systèmes de santé.
Les enjeux éthiques et politiques
Le cas de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau présent à l’ordre du jour dans plusieurs parlements, dont l’Assemblée nationale en France. La tension porte sur la conciliation entre la volonté de respecter le choix des personnes souffrantes et la nécessité de garantir des protections, d’éviter des décisions prises sous l’effet du découragement et d’assurer un accès suffisant à des soins et un accompagnement adaptés.
Les questions posées incluent:
- Comment garantir que toute demande d’aide à mourir s’inscrive dans un parcours d’évaluation médical et psychologique complet ?
- Quels critères retenir pour des personnes jeunes, dont l’espérance de vie théorique est longue mais dont la qualité de vie est gravement altérée ?
- Comment renforcer la recherche et la formation pour réduire les situations où le recours à l’aide à mourir devient, pour certains, la seule issue perçue ?
Ce que disent les autorités sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler «d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace» pour les patients atteints d’EM/SFC. De tels engagements doivent se traduire par des mesures concrètes: reconnaissance officielle des centres spécialisés, soutien à la recherche, prise en charge sociale et accompagnement psychologique pour les malades et leurs familles.
En France, les estimations indiquent que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres soulignent l’importance d’une stratégie nationale cohérente pour le repérage, l’orientation et la prise en charge de ces patients, y compris un soutien face aux conséquences professionnelles et sociales de la maladie.
Vers quelles améliorations?
Les experts et associations recommandent plusieurs axes pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC et, plus largement, prévenir des décisions tragiques comme celle rapportée:
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour reconnaître et diagnostiquer plus tôt l’EM/SFC.
- Développer des centres pluridisciplinaires capables d’offrir un suivi médical, psychologique et social coordonné.
- Soutenir la recherche sur les origines biologiques et les traitements potentiels de la maladie.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement socio-professionnel pour limiter l’isolement et la perte d’emploi.
- Encadrer les procédures d’accès à l’aide à mourir avec des garanties d’évaluation et d’alternatives thérapeutiques réelles.
Un appel à l’écoute et à la vigilance
Le décès assisté de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme sur les conséquences humaines d’une maladie souvent mal connue et sur la nécessité d’un cadre de santé publique capable de répondre aux situations complexes. Il invite à la fois à la compassion envers les personnes en souffrance et à l’action politique et médicale pour réduire le nombre de cas où la détresse conduit à des décisions irréversibles.
Pour les proches et les professionnels, il rappelle l’importance d’une écoute attentive, d’une évaluation multidisciplinaire et d’un accompagnement soutenu. Pour les pouvoirs publics, il réaffirme la nécessité d’investir dans la connaissance et la prise en charge de pathologies chroniques émergentes ou mal reconnues, afin d’offrir aux patients des alternatives crédibles et des perspectives de qualité de vie.
Ce drame met en lumière des tensions entre droit individuel à décider de sa fin de vie et responsabilité collective d’améliorer la prévention, la reconnaissance et le soin. Le débat demeure ouvert, et les décisions prises dans les mois et années à venir seront déterminantes pour la prise en charge des malades et pour la manière dont nos sociétés accompagnent la souffrance la plus extrême.