Le suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, présenté dans la presse comme souffrant d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid‑19 en 2024, a provoqué une vive émotion et relancé des discussions sur la prise en charge des malades, la reconnaissance de cette pathologie et l’accès à l’aide à mourir. Inhumé le 11 février, ce jeune homme, appelé Samuel dans les reportages, avait décrit sur les réseaux sociaux des souffrances extrêmes : incapacité à rester debout, tolérance très réduite à la lumière et au bruit, et une douleur décrite comme « avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Le récit de Samuel : un calvaire post‑Covid
Selon les témoignages publiés, les symptômes sont apparus après une infection par le Covid‑19. Progressivement, les activités quotidiennes sont devenues impossibles. Samuel disait devoir rester alité quasi en permanence, vivre dans l’obscurité et éviter tout stimulus sensoriel. Incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique, de regarder des vidéos ou parfois de parler, il souffrait d’une régression drastique de sa qualité de vie. Face à ce tableau clinique et au manque apparent de réponses adaptées, il a choisi le recours au suicide assisté pour mettre un terme à ses souffrances.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection chronique complexe, souvent déclenchée par une infection, un stress important ou un dysfonctionnement immunologique. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, une aggravation des symptômes après un effort (le fameux « post‑exertional malaise »), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et des atteintes cognitives (brouillard cognitif, difficultés de concentration).
La maladie peut toucher des personnes jeunes et auparavant très actives. Son diagnostic repose sur l’évaluation clinique, l’exclusion d’autres pathologies et l’utilisation de critères diagnostiques spécifiques. Il n’existe actuellement pas de traitement curatif connu : la prise en charge est symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie par des stratégies multidisciplinaires.
Symptômes, impact et isolement social
Les symptômes décrits par les patients peuvent varier en intensité et en nature. Outre la fatigue incapaciante, certains souffrent d’hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit), de troubles orthostatiques (étourdissements en position debout), de douleurs persistantes et de troubles neurocognitifs. Ce tableau mène souvent à une restriction des activités professionnelles, sociales et familiales, et à une forte charge psychologique.
Beaucoup de patients rapportent un sentiment d’incompréhension, tant de la part de leur entourage que du milieu médical. Cette incompréhension peut conduire à l’isolement, à une difficulté d’accès à un accompagnement adapté, et parfois au désespoir. Dans certains cas dramatiques, comme celui évoqué ici, elle peut aboutir à la recherche d’une solution ultime pour échapper à la souffrance.
Pourquoi certains patients envisagent-ils l’aide à mourir ?
Plusieurs facteurs peuvent pousser des personnes atteintes d’affections invalidantes à se tourner vers l’aide à mourir :
- la persistance d’une souffrance physique et psychique intense malgré des tentatives de prise en charge ;
- l’absence de perspectives d’amélioration perçues par le patient ;
- un sentiment d’abandon ou de non‑reconnaissance par le système de soins ;
- le manque d’accès à des structures spécialisées ou à des professionnels formés pour cette pathologie.
Ces éléments ne justifient pas une conclusion unique mais posent des questions éthiques centrales : comment soulager des souffrances insoutenables quand les outils médicaux sont limités ? Quel équilibre entre autonomie du patient et devoir de la société de protéger la vie ?
La reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC : un défi persistant
La maladie reste insuffisamment connue et insuffisamment prise en charge dans de nombreux pays. Les patients dénoncent parfois la méconnaissance de la part des médecins et les accusations d’hypersensibilité ou de trouble psychologique. Or, des recherches montrent que l’EM/SFC englobe des anomalies physiologiques réelles, qu’il s’agisse de dysfonctionnements immunitaires, neurologiques, métaboliques ou de régulation de l’énergie cellulaire.
La prise en charge recommandée est multimodale et personnalisée : soins de support, gestion de la douleur, aides techniques, réadaptation adaptée (en évitant les exercices inadaptés qui peuvent aggraver l’état), prise en charge des troubles du sommeil, soutien psychologique et accompagnement social. Mais l’accès à ces ressources est souvent inégal et insuffisant.
Etat des lieux en Europe et en France
Dans plusieurs pays, des initiatives politiques et sanitaires cherchent à mieux identifier et accompagner les patients. En Autriche, les autorités ont annoncé vouloir renforcer les services et les soins pour les personnes atteintes. En France, on estime que plusieurs dizaines de milliers à quelques centaines de milliers de personnes vivent avec l’EM/SFC, la majorité étant des femmes. Pourtant, la pathologie reste encore en partie sous‑diagnostiquée et mal prise en charge.
Enjeux éthiques et politiques soulevés par le cas
Le choix de Samuel met en lumière des enjeux multidimensionnels :
- l’accès à l’aide à mourir pour des personnes dont la souffrance est non seulement physique mais aussi socio‑professionnelle ;
- la nécessité de former les professionnels de santé à reconnaître et à prendre en charge l’EM/SFC ;
- le rôle des politiques publiques pour financer la recherche, structurer des centres de référence et offrir un accompagnement médico‑social adapté ;
- la prévention du désespoir par des mesures d’accompagnement psychologique et social renforcées.
Le débat sur la légalisation ou l’élargissement de l’aide à mourir est d’ores et déjà à l’ordre du jour dans plusieurs pays. Ce cas illustre que la question ne concerne pas uniquement des patients en fin de vie mais aussi des personnes jeunes présentant une souffrance chronique et profonde.
Témoignages et réactions
Des associations de patients et de proches ont exprimé leur douleur et leur colère : elles soulignent le besoin d’une reconnaissance officielle, de protocoles de prise en charge et d’un soutien accru. Certaines organisations dédiées à l’accompagnement de la fin de vie alertent également sur l’augmentation du nombre de jeunes recourant à l’aide à mourir, témoignant d’une détresse grandissante.
Des responsables politiques et des autorités sanitaires ont déclaré qu’ils travaillaient à améliorer la disponibilité de soins et de structures adaptées. Mais les réponses institutionnelles prennent du temps et réclament des ressources et des priorités politiques.
Que peuvent faire les pouvoirs publics et les soignants ?
Plusieurs pistes d’action peuvent être envisagées pour mieux répondre aux besoins des patients :
- Renforcer la formation médicale à l’EM/SFC afin de réduire la méconnaissance et les ruptures de parcours de soins.
- Créer et financer des centres de référence pluridisciplinaires pour proposer un diagnostic fiable, un accompagnement personnalisé et des essais thérapeutiques.
- Améliorer l’accès à des services de santé mentale et à des aides sociales pour lutter contre l’isolement et la précarité liées à la maladie.
- Soutenir la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et sur des traitements spécifiques.
- Mettre en place des dispositifs d’écoute et d’accompagnement pour prévenir le passage à l’acte chez les personnes en détresse.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière la détresse de patients vivant avec des pathologies chroniques mal connues et insuffisamment prises en charge. Il rappelle l’urgence d’une meilleure reconnaissance médicale, d’un renforcement des moyens d’accompagnement et d’une réflexion éthique et politique sur l’aide à mourir lorsque le soulagement de la souffrance se heurte aux limites des traitements disponibles. Au‑delà de la douleur individuelle, c’est un appel à consolider un dispositif de santé capable d’entendre, de diagnostiquer et d’accompagner des vies fragilisées par la maladie.
Pour les personnes concernées et leurs proches, il est crucial de chercher un soutien auprès des professionnels de santé, des associations de patients et des services sociaux afin d’explorer toutes les options d’accompagnement et de prise en charge possibles.