La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19, a déclenché une vive émotion et relancé les discussions sur l’aide à mourir en Europe. Selon des éléments rapportés par la presse, Samuel a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances physiques et sensorielles intolérables ; son inhumation a eu lieu le 11 février. Son histoire pose des questions médicales, sociales et éthiques : pourquoi des patients aussi jeunes se tournent-ils vers cette issue, et comment améliorer la prise en charge d’une maladie encore mal connue ?
Un tableau clinique dramatique après une infection
Le syndrome de fatigue chronique, aussi nommé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), se manifeste souvent par une fatigue extrême, une intolérance à l’effort, des douleurs musculaires et neurologiques et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels. Selon les autorités sanitaires, la maladie peut survenir brutalement chez des personnes jusque-là actives.
Dans le cas rapporté, les troubles sont apparus à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Les descriptions laissées par le jeune homme sur des forums publics et reprises par la presse font état d’une vie réduite à l’absolu : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il était dans l’incapacité d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue a résumé l’état comme une sensation d’« impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Une décision médicale et juridique lourde de sens
Les médias autrichiens indiquent que Samuel a eu recours au suicide assisté, une démarche encadrée différemment selon les pays. Si l’Autriche débattait déjà du cadre légal autour de l’aide à mourir, ce cas particulier est perçu comme exceptionnel par certains observateurs et comme symptomatique d’un phénomène plus large par d’autres.
Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », a-t-il confié. La précision de l’accompagnement médical et des choix thérapeutiques antérieurs est souvent centrale dans l’évaluation éthique de ces situations.
Des malades de plus en plus jeunes et une reconnaissance insuffisante
L’affaire met en lumière deux problématiques principales. D’une part, des associations rapportent une augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. L’association allemande pour une mort digne, citée par la presse, a alerté sur la progression de demandes d’aide à mourir parmi les moins de 30 ans.
D’autre part, la prise en charge de l’EM/SFC reste largement insatisfaisante. Les traitements aujourd’hui disponibles visent principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour limiter l’exercice physique provoquant des exacerbations, prise en charge des troubles du sommeil et soutien psychologique. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour la maladie elle-même.
De nombreux patients et professionnels dénoncent une méconnaissance persistante de la pathologie au sein du corps médical. Avant son décès, Samuel avait dénoncé le scepticisme rencontré : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », disait-il. Ces témoignages soulignent l’importance d’une meilleure formation et d’une reconnaissance institutionnelle accrue.
Chiffres et réalités
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Les données sur l’incidence post-Covid varient mais plusieurs équipes de recherche observent des cas d’EM/SFC survenant après une infection virale, y compris le Sars-CoV-2.
Le débat sur l’aide à mourir relancé
La publication de ce drame intervient alors que la France réexamine à l’Assemblée nationale un texte relatif à la création d’un droit à l’aide à mourir. Les situations de patients souffrant de maladies chroniques invalidantes ravivent des controverses : quelles conditions médicales et psychologiques doivent être réunies pour autoriser une assistance ? Quelles garanties assurer pour éviter des pressions ou des décisions prises par défaut en l’absence d’un accompagnement médical et social adéquat ?
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Les autorités sont confrontées à la double urgence de développer des structures d’accueil spécialisées et de soutenir la recherche.
Parcours de soins, accompagnement et prévention des drames
Plusieurs axes d’amélioration ressortent des réflexions autour de ce cas :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur les syndromes post-infectieux et l’EM/SFC, afin de réduire les diagnostics erronés et la stigmatisation.
- Développer des réseaux de soins spécialisés, incluant médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues et services sociaux, pour proposer une prise en charge globale.
- Améliorer l’accès aux soins de support : ergothérapie, aides à domicile, conseils en aménagement du quotidien, et soutien psychologique intensif pour les patients et leurs proches.
- Accélérer la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et les pistes thérapeutiques de l’EM/SFC, en particulier pour les formes post-Covid.
- Renforcer les dispositifs d’écoute et de prévention du suicide pour les jeunes malades, en veillant à proposer des alternatives concrètes et un accompagnement personnalisé.
Ces mesures, qui relèvent autant de la politique de santé publique que de l’organisation des soins, visent à offrir des perspectives de qualité de vie aux personnes touchées et à réduire le sentiment d’abandon qui conduit certains à envisager la mort comme unique échappatoire.
Enjeux éthiques et sociaux
Au-delà de l’urgence médicale, ce cas soulève des questions éthiques sur le sens que la société donne à la souffrance chronique et sur la protection des personnes vulnérables. Le recours à l’aide à mourir chez de jeunes adultes interroge sur l’équilibre entre autonomie individuelle et responsabilité collective : comment accompagner des choix intimes tout en assurant que ces choix ne résultent pas d’un déficit d’alternatives ?
Les discussions publiques doivent aussi prendre en compte la dimension psychologique et sociale de la maladie : perte d’emploi, isolement, difficultés financières, incompréhension des proches et de l’employeur peuvent aggraver la détresse. Une politique intégrée doit viser à combattre ces facteurs aggravants.
Ce que disent les associations et les professionnels
Les associations de patients demandent une reconnaissance officielle plus claire, l’ouverture de centres de référence et des plans nationaux de prise en charge. Les professionnels qui travaillent avec ces patients soulignent la nécessité d’outils diagnostics plus fiables et d’essais cliniques pour tester des prises en charge innovantes.
De leur côté, certains acteurs du débat sur l’aide à mourir soulignent que l’existence d’une option d’accompagnement pour mettre fin à la vie ne doit pas remplacer les efforts pour améliorer la prise en charge médicale et sociale. Il s’agit, selon eux, d’une question de cohérence des politiques publiques.
Conclusion : une histoire qui appelle des réponses
La disparition de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’un meilleur accompagnement des patients atteints d’EM/SFC, en particulier lorsqu’une maladie survient après un Covid-19. Elle rappelle aussi que les débats législatifs sur l’aide à mourir ne peuvent être dissociés des politiques de prévention, de soins et de recherche.
Plusieurs voix appellent à transformer la douleur et la détresse individuelles en impulsions pour améliorer la médecine et les systèmes de soutien : plus de formation pour les médecins, davantage de centres spécialisés, un soutien social renforcé et des programmes de recherche ciblés. Sans ces évolutions, d’autres jeunes risquent de se retrouver face à des choix tragiques semblables.
Si vous ou un proche traversez une période de détresse psychologique ou avez des pensées suicidaires, il est important de chercher immédiatement de l’aide auprès des services d’urgence, d’un professionnel de santé ou d’une ligne d’écoute psychologique. La souffrance mérite une écoute et des soins adaptés ; vous n’êtes pas seul.