La décision d’un jeune Autrichien de 22 ans de recourir au suicide assisté a ébranlé l’Autriche et relancé les questions éthiques et sanitaires autour de l’aide à mourir. Atteint d’encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — survenue après un Covid‑19 contracté en 2024, ce patient, présenté sous le prénom de Samuel dans plusieurs témoignages, expliquait vivre des souffrances quotidiennes insupportables qui l’ont conduit à choisir de mettre fin à ses jours avec une aide médicale.
Un parcours marqué par l’incapacité et l’isolement
Selon les éléments rapportés par la presse, l’affection de Samuel s’est déclarée brutalement après l’infection à SARS‑CoV‑2. Les symptômes décrits sont caractéristiques de l’EM/SFC : fatigue extrême, intolérance à l’effort, hypersensibilité à la lumière et au bruit, troubles cognitifs et sensoriels. Sur des plateformes publiques, notamment Reddit, il expliquait devoir rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre, vivre dans l’obscurité et ne pas pouvoir supporter la moindre conversation ou un simple bruit de fond. Son neurologue a résumé sa détresse par l’expression : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces témoignages illustrent la gravité fonctionnelle de la maladie et l’impact profond sur la qualité de vie.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’aggrave après un effort physique ou cognitif. L’Assurance maladie rappelle que la maladie survient souvent de façon brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Des épisodes infectieux, un stress psychologique, des désordres immunologiques ou des facteurs génétiques peuvent précéder l’apparition du syndrome.
Les connaissances scientifiques sur l’EM/SFC restent insuffisantes : il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif éprouvé. La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités quotidiennes et l’accompagnement pluridisciplinaire (médical, psychologique, rééducation adaptée). La méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé, signalée par des patients et des associations, contribue à retarder le diagnostic et à fragiliser les personnes atteintes.
Une décision qui pose des questions éthiques et politiques
Le recours au suicide assisté par un jeune de 22 ans soulève des débats multiples. D’un côté, il y a la reconnaissance de la souffrance intolérable et le souhait d’un accompagnement digne des personnes en fin de vie ou en situation de souffrance chronique extrême. De l’autre, se pose la question de l’âge des patients concernés, de la qualité de l’information et de l’accompagnement qui précèdent une telle décision, ainsi que des possibilités de soins et de soutien alternatif.
Dans plusieurs pays européens, la législation sur l’aide à mourir varie fortement : euthanasie et suicide assisté sont soumis à des conditions strictes ou interdits selon les systèmes juridiques. Le cas autrichien a, en outre, suscité des prises de parole politiques et le rappel des efforts à mener pour améliorer la prise en charge des maladies post‑infectieuses.
La réaction des autorités et des associations
Selon les informations disponibles, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’aide efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Du côté des associations, des organisations pro‑aide à mourir ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Ces signaux d’alarme pointent autant le désarroi des patients que les limites des systèmes de santé face à des pathologies encore mal connues.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les témoignages et les statistiques évoquées par certaines associations montrent une proportion notable de patients jeunes parmi ceux qui expriment un désir d’aide à mourir. L’association allemande pour une mort digne, citée par la presse, fait état d’une hausse des demandes chez des adultes de moins de 30 ans. Cette évolution interroge sur la manière dont les systèmes de soins détectent et accompagnent précocement ces malades, et sur les réponses psychologiques et sociales qui leur sont proposées.
Enjeux de santé publique : diagnostic, recherche et formation
Plusieurs chantiers apparaissent prioritaires pour répondre aux conséquences d’EM/SFC et éviter que des personnes ne se retrouvent sans alternatives :
- renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer la reconnaissance et le diagnostic précoce de l’EM/SFC ;
- développer des parcours de soins pluridisciplinaires incluant médecins, spécialistes en douleur, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux ;
- soutenir la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements possibles du syndrome post‑infectieux ;
- améliorer l’accès au soutien psychologique et aux dispositifs d’accompagnement social pour rompre l’isolement des malades.
La situation en France et les chiffres connus
En France, on estime que l’encéphalomyélite myalgique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Comme ailleurs, la prise en charge reste essentiellement symptomatique. Le dossier autrichien ravive le débat public et politique sur la nécessité d’investir davantage dans la connaissance et l’encadrement de ces pathologies, afin de proposer des alternatives réelles aux patients et de prévenir des décisions irréversibles prises dans l’angoisse et la détresse.
Éthique, droits et parcours de fin de vie
La question de l’aide à mourir concerne à la fois le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables. Des cadres juridiques existent dans certains pays pour encadrer l’euthanasie ou le suicide assisté, mais ces cadres exigent souvent des garanties strictes : évaluation psychiatrique, confirmation d’une souffrance intolérable, épuisement des options thérapeutiques, et consentement éclairé. Le cas de jeunes adultes atteints de maladies chroniques pousse à repenser l’équilibre entre autonomie et protection, particulièrement lorsque la maladie affecte les capacités cognitives et la qualité de l’information reçue.
Perspectives et recommandations
À la lumière de cette affaire, plusieurs actions paraissent utiles pour éviter que des situations semblables ne se répètent :
- amplifier la recherche pour mieux comprendre les causes et mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements efficaces ;
- mettre en place des centres experts et des réseaux de référence pour soutenir le diagnostic et le suivi ;
- renforcer les dispositifs de soutien psychologique et social, notamment pour les jeunes isolés ;
- ouvrir un débat démocratique et documenté sur les cadres juridiques de l’aide à mourir, en veillant à protéger les personnes vulnérables et à garantir un accompagnement complet avant toute décision extrême.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien fragilisé par un Covid‑long rappelle la réalité d’une souffrance souvent invisible et la nécessité d’une réponse sanitaire et sociale plus solide. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’affections post‑infectieuses comme l’EM/SFC qui doivent être renforcés. Pour de nombreux patients, disposer d’un suivi adapté, d’un soutien psychologique et d’un accès à des soins coordonnés peut faire la différence entre l’isolement et une vie contenant un projet malgré la maladie.
Ce dossier appelle à une mobilisation des soignants, des autorités et de la société pour mieux comprendre et prendre en charge des maladies encore trop souvent méconnues, afin d’offrir aux malades des alternatives réelles et dignes face à la souffrance.